Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Il neurologo è il nostro più fedele alleato

Spesso il rapporto col neurologo viene sottovalutato, invece è fondamentale.
Lo credo da sempre e non mi stancherò mai di ripeterlo: il neurologo è il nostro più fedele alleato nella battaglia quotidiana contro la sclerosi multipla, ed è per questo che va scelto con cura.

“Nella sfortuna mi ritengo fortunata”.

È stata una delle prime affermazioni fatte dopo la diagnosi e che oggi, dopo quasi 4 anni, continuo a ripetere agli altri e a me stessa. Allora qua potrebbe venir spontaneo chiedere “ma fortunata di che?”

Di aver trovato le persone giuste nel momento più difficile della mia vita. E non mi riferisco a persone qualunque, mi riferisco ai miei neurologi. Sono bastate tre risonanze per una diagnosi, visita neurologica, ingresso in un centro Sclerosi Multipla romano e ho iniziato subito con la terapia interferonica.

“Perché sei giovane, magari non serve nemmeno dato il caso, ma preferisco trattarti fin da subito”.

Sei mesi di interferone. Ricaduta. Aveva ragione lui, bisognava intervenire subito e no, l’interferone non andava bene, perché Lei si stava rivelando più stronza (scusate il francesismo) del previsto. Lì la paura della sclerosi multipla che avevo provato a soffocare in quel periodo, è riaffiorata, manifestandosi in lacrime difficili da fermare, come il pianto di un bambino impaurito che non sa come camminare tra gli ostacoli del mondo. E lì, oltre a mio padre, c’era proprio il mio neurologo a farmi poggiare a lui mentre camminavamo in un corridoio che rappresentava, allo stesso tempo, l’inizio di un nuovo percorso.

Ci mettiamo seduti, mi mette davanti due possibili strade, me le spiega in maniera semplice. C’è l’opzione A, una pastiglia al giorno; per fare una proporzione ha il 70% d’efficacia. Poi c’è l’opzione B, un’infusione al mese, 90% d’efficacia, più alti i benefici, più alti i rischi. Scelgo l’opzione B.

Ed è proprio quest’opzione B, questo cambio di carte in gioco che mi ha fatto conoscere il neurologo che mi avrebbe accolto una volta al mese in ospedale.

Quando si dice “non tutti i mali vengono per nuocere”…

Inizialmente intimorita dalla nuova terapia, dal pensiero martellante che la SM correva più veloce di quanto mi aspettassi e dalla domanda da un milione di euro “stavolta funzionerà?” ho vinto giorno dopo giorno le mie paure e ho imparato, mese dopo mese, a confrontarmi con un dottore inizialmente sconosciuto e che col tempo è diventato il mio punto di riferimento. Mi sono sempre sentita libera di esporgli le mie fragilità e i problemi del quotidiano riuscendo sempre a trovare una soluzione.

Ho imparato ad ascoltare e a fidarmi della persona, prima che del medico, di fronte a me.

Oggi, se continuo il mio percorso terapeutico con consapevolezza e fiducia è soprattutto grazie a lui. Da un incontro puramente casuale ho scelto il neurologo che spero mi accompagni il più a lungo possibile in questo infinito cammino.

Avere fiducia nel medico curante è essenziale perché sarà il nostro alleato nella lunga battaglia contro la SM. È con lui che va scelta la strategia da attuare, è lui che farà parte anche di decisioni quotidiane. La prendo o non la prendo la vitamina D? Il mese prossimo parto, se avessi problemi cosa devo fare? Mi sento particolarmente spossata, è colpa della SM? Ecco, sono solo alcune delle tante e apparentemente banali domande che ci troveremo a fare, ma è solo se abbiamo totale fiducia nei confronti della persona di fronte a noi che ci fideremo della risposta che ci dà, perché prima di essere pazienti, siamo esseri umani.

Da quando ho la sclerosi multipla e soprattutto da quando sono in AISM sento tante storie di persone insoddisfatte del proprio neurologo, della loro strategia d’azione, della mancanza di rapporto medico-paziente, di decisioni prese senza alcuna spiegazione. Spesso tutto questo porta a una mancanza di fiducia estesa alla medicina in generale, a tutti i medici, a tutte le terapie. Si diventa rassegnati perché “tanto non guarirò mai”. Si tende a ingigantire tutto.

Eppure, nella vita di tutti i giorni, selezioniamo continuamente le persone di cui circondarci. Ci scegliamo gli amici, scegliamo il fruttivendolo di fiducia e il bar in cui prendere il caffè la mattina. Abbiamo il nostro negozio d’abbigliamento preferito e i capelli ce li facciamo tagliare solo dalla persona X. E se la persona X dovesse sbagliare, anche se di poco, non esitiamo a trovarne un’altra che sia all’altezza delle nostre aspettative.

Insomma, siamo critici spietati e selezionatori incalliti.

La scelta del neurologo o del team di medici che ci seguirà è fondamentale, ancor più di dove comprare frutta e verdura, o di dove far colazione al mattino. Impariamo a scegliere da chi farci seguire e se qualcosa non ci piace non abbiamo paura di cambiare o almeno di parlarne. Il rapporto col neurologo deve essere qualcosa che funziona alla perfezione, non dobbiamo trovare un muro davanti a noi, né qualcuno che ci intimorisca o che prenda delle decisioni senza tener conto del nostro volere, dei nostri dubbi e delle nostre paure o esigenze.

Dobbiamo trovare una persona di cui fidarci e a cui affidarci in uno dei viaggi più importanti della nostra vita. Io il mio compagno di gioco l’ho trovato e probabilmente se non fosse stato per il cambio di terapia non avrei avuto modo di conoscerlo.

Ecco perché mi sento fortunata.

Perché credo che avere un rapporto del genere col proprio neurologo, che va oltre quello di medico e paziente ma che vede due persone collaborare, ovviamente ognuno nei rispettivi ruoli, in sinergia, non capita tutti i giorni.

Se vuoi condividere la tua storia su Giovanioltrelasm, scrivici a blog@giovanioltrelasm.it .

3 commenti

  1. Ciao Eleonora,
    fai bene a ritenerti fortunata per questo. Ti posso confermare che non capita tutti i giorni e non è sempre facile cambiare sia perchè ci si stanca mentalmente e sia perchè se si è costretti a ricercarlo fuori dalla regione di appartenenza diventa anche dispendioso.
    Visto che sei in AISM ti chiedo a tal proposito, ci sono forme di rimborso per viaggi aerei o in treno se questi hanno il fine di visite neurologiche per i malati di SM?
    Grazie.

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