Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Una diagnosi che ti cambia la vita, per sempre

GiovaniOltrelaSM

I primi sintomi, i medici che non trovano le risposte. Poi arriva la diagnosi di sclerosi multipla e la tua vita cambia per sempre. La storia di Adele (nome di fantasia) che è arrivata a toccare il fondo per poi trovare la forza di risalire.

Ho 37 anni e quasi due anni ho avuto la diagnosi di sclerosi multipla. I primi sintomi, a dire il vero, li ho avuti a luglio del 2015: qualche dolore a due dita della mano sinistra e poi, nel giro di qualche giorno, a tutta la mano. Pensavo fosse colpa della tensione per un gravissimo incidente che aveva avuto un mio caro amico. Poi però il dolore si è esteso al braccio e nel giro di una settimana avevo perso completamente la sensibilità di mano, braccio e busto.

Ero spaventata. Non sentivo neanche la mano della mia bimba di 2 anni che teneva la mia e la notte i dolori alla mano erano talmente forti che mi sembrava scoppiasse.

Avevo iniziato da poco un nuovo lavoro, pertanto non potevo stare a casa in malattia e non riuscivo neanche ad andare dal medico. Gli antidolorifici non facevano nulla ma sono andata avanti per quasi un mese, anche se i problemi di sensibilità avevano iniziato a prendermi anche la gamba sinistra.

Al rientro dalle ferie sono andata subito a farmi vedere.

Il dolore, anche grazie al rinfrescarsi delle temperature, era molto migliorato, ma  il medico di base – non convinto – ha cominciato con il prescrivermi una TAC encefalo e collo ma davanti al risultato non si è espresso, così alla fine di agosto ho fatto la mia prima visita neurologica e la prima Risonanza Magnetica encefalo e collo.
Mentre ero in attesa dell’esito della RM tutti mi dicevano: «Ah, è capitato anche a me: è il tunnel carpale»; oppure: «Ah, non ti preoccupare, sarà un’ernia cervicale, ha fatto così anche a me». Sentendo gli altri mi ero tranquillizzata e convinta che sarebbe stato così anche per me.

A  metà settembre del 2015 incontro la neurologa e mi dice che sospetta si tratti di sclerosi multipla

Guardo mio marito – che era vicino a me – mi rigiro verso la dott.ssa e le dico: «Scusi dottoressa, ma dov’è la mia ernia cervicale?». La neurologa, sbalordita dalla mia domanda, mi dice che non c’è nessuna ernia e mi ricorda che è solo un sospetto e che bisogna fare altri esami. Mi dice anche che si può fare una cura a base di cortisone.

Io non avevo più questo gran dolore e stentavo a credere a quello che la neurologa mi diceva. Ho preseguito con le visite e ho fatto flebo di cortisone per 5 giorni, ogni mattina. In quei giorni andare a lavorare il pomeriggio è stata durissima, non riuscivo neanche a guidare la macchina. Poi per qualche mese tutto sembra andare avanti tranquillamente, almeno fino alla RM di controllo. La neurologa mi dice che la situazione è stabile e quindi eviterebbe una rachicentesi e resterebbe in attesa del presentarsi di nuovi sintomi.

Avevo 36 anni e una bimba di due.

Sentirmi dire di aspettare l’arrivo di nuovi sintomi per fare una diagnosi – ripensando a come erano andate le cose fino a quel momento – proprio non mi andava giù. Allora ho ringraziato la dottoressa e le ho detto che volevo sentire un altro parere.

Nel frattempo dolori alle gambe e stanchezza si facevano sentire, così il 1 febbraio del 2016 ho incontrato un professore di Padova nel suo studio privato. Lui mi visita e mi dice che la sclerosi multipla sarebbe stata la diagnosi meno preoccupante. Non mi sentivo bene e avevo paura, ma da quel giorno sono andata avanti cercando di non far vedere agli altri quello che sentivo.

Dopo un mese esatto inizia il mio ricovero per tutti gli accertamenti, compresa una nuova Risonanza Magnetica e il prelievo del Liquor. Mi sentivo stanca, ma rispetto ai mesi precedenti mi sentivo molto meglio e questo mi faceva pensare che forse quel sospetto in realtà non era nulla di che.

Il 1 aprile mi chiamano dall’ospedale per un appuntamento con il neurologo. Al telefono dico: «Ah, bello! Sicuramente mi direte che è uno scherzo, un bel pesce d’aprile». Quel giorno, invece, sono tornata a casa con l’esito di tutte le visite e con la diagnosi di sclerosi multipla. La malattia era stabile ed io ho detto alla neurologa che avrei preso la SM come una compagna di vita continuando a fare come sempre.

Poco dopo ho cominciato la terapia con il Glatiramer acetato per 3 volte a settimana.

A volte avevo delle piccole crisi, piangevo… ma quando la tua bimba ti viene vicino e ti accarezza come se volesse dirti: «Forza mamma!», allora tutto passa.

La fatica che ti rende difficili anche le piccole cose e quella stanchezza che ti sfianca, sono cose che possono comprendere solo le persone che le provano, non chi ti guarda da fuori e ti dice che dai, non è niente!

Dopo la diagnosi volevo fare la donna forte, soprattutto per la mia famiglia dove c’era già chi stava passando un brutto momento. Mi sono messa in secondo piano, ma non è stata una buona cosa. A distanza di qualche tempo infatti ho iniziato con qualche problema di depressione, attacchi di panico e dolore alle gambe.

Una serie di avvenimenti mi hanno spinta in basso, quasi a toccare il fondo, ma grazie all’aiuto di mio marito, dei veri amici e della preghiera, sono riuscita piano piano a risalire. Non ne sono ancora completamente fuori, ma sto molto meglio.

Leggendo sempre le vostre storie e i vostri messaggi mi sono resa conto di non essere l’unica, che ci sono persone che hanno dentro una forza pazzesca per affrontare questa malattia. E questo può essere di aiuto. Quindi grazie anche a voi che siete di esempio per chi come me si è persa.

Anche io voglio essere forte come voi e continuare la mia vita.

 

Se vuoi condividere la tua storia su Giovanioltrelasm, scrivici a blog@giovanioltrelasm.it .

4 commenti

  1. Fabiana zasso Reply to Fabiana

    Tua figlia ti darà la forza. In bocca al lupo

  2. I figli, la nostra forza.
    Io cerco di esser forte, ma nessuno realmente sa cosa si prova..
    Lo dobbiamo fare per noi!

  3. I figli, la nostra forza.
    Io cerco di esser forte, ma nessuno realmente sa cosa si prova..
    Lo dobbiamo fare per noi!

  4. Tranquilla vedrai che alcune giorni non ci penserai nemmeno. Pensa a te alla tua persona e trova la forza dentro di te. Tu sei unica e bisogna lottare per far sì che il nostro corpo e mente li comandiamo noi e non lei. Elena M.

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