“Sperate, amate, siate felici e non rinunciate mai a vivere”

GiovaniOltrelaSM

Diagnosi che non convincono

Mi è stata diagnosticata la malattia solo qualche anno fa, ma è da anni che ci convivo, a 17 anni mi si erano intorpidite le mani. Quello che per gli altri e anche per me era normale – scrivere, mandare un sms – improvvisamente non lo era più. I medici che avevo consultato non avevano capito e tutti pensavano ad un banale tunnel carpale.

A 18 anni le mie gambe hanno iniziato a non essere più quelle di prima, tanto da non poter più correre, ballare e dopo un po’ anche camminare era diventato per me molto difficile, ma anche lì per i medici era una semplice lombo sciatalgia.

Così io, appena diciottenne ma poco convinta della diagnosi dei medici consultati, ho iniziato ad informarmi: frugavo su internet, cercavo, digitavo i miei sintomi e così, eccola, chiara come l’acqua. Tutti i sintomi portavano a una cosa: sclerosi multipla.

Ho provato a parlare con i medici ma loro sminuivano. Ero io quella ipocondriaca.

Passavano gli anni e benché le mani fossero migliorate, e un po’ anche le gambe, i sintomi per quanto minori, persistevano. Ogni tanto tornavo alla carica, ma non c’era verso. Sapevo di averla, ma gli altri non mi credevano.

Un “sospiro di sollievo”

Ho elaborato la mia malattia momentaneamente non riconosciuta e ho imparato a conviverci fino a qualche anno fa, quando, a causa di un mal di testa ricorrente, sono stati obbligati a farmi una risonanza magnetica con mezzo di contrasto. Ed eccola lì – dopo nove anni – davanti ai miei occhi e davanti agli occhi di quelli che non mi avevano creduto. È brutto da dire, ma ho tirato un sospiro di sollievo. Avevo ragione, era sclerosi multipla e finalmente non ero più l’ansiosa ipocondriaca, finalmente non ero più sola.

Penso di essere una delle poche che ha tirato un sospiro di sollievo davanti a una risonanza di questo tipo, ma dopo aver convissuto per anni con tutto questo ora mi sembra bellissimo poter condividere con gli altri la mia malattia.

Ho deciso di scrivere la mia esperienza per quelle persone con SM che si sentono o si sono sentite perdute, per quelle che come me hanno dovuto aspettare per avere risposte, ma voglio dire a tutte queste persone che la vita è comunque la stessa. Ciò che facevi ieri lo puoi fare pure oggi e se per qualsiasi motivo non riesci a farlo nello stesso modo in cui lo facevi, ci sono mille altri modi.

Affronto la SM con il sorriso

Ogni malattia porta un bagaglio e per quanto il mondo sia pieno di persone ignoranti che parlano senza sapere, tutti vedranno la tua malattia con il colore che tu gli vorrai dare, perché piangere o disperarsi non serve poi a molto. Per quanto magari possa essere strano da sentire, io affronto la mia SM con il sorriso sulle labbra, come se ormai fosse parte di me. Ci rido sopra e mi prendo in giro, magari quando vado in bagno mille volte, o quando le vecchine camminando in strada mi superano.

Non ho paura di dire agli altri cosa mi porto dentro, anzi parlo della mia malattia e la faccio conoscere al mondo, la spiego in modo che le persone non siano più ignoranti o almeno lo siano un po’ meno.

Ho i miei limiti e me ne rendo conto ma non ho permesso alla sclerosi multipla di bloccare i miei sogni, la mia vita. Ho fatto sì che lei ne facesse parte, ho cercato di condividerla anche per poter aiutare chi la vive come un lutto.

Il colore della speranza

Fin da piccola ho avuto l’abitudine di dare un colore alle cose che mi succedevano, quelle tristi logicamente prendevano colori più scuri, ma ho deciso di fare uno strappo alla regola e alla mia sclerosi multipla do un bel verde, il colore della speranza, il colore dei sogni.

E spero che, per quanto banale, questa mia esperienza possa colorare la vita di qualcun altro che ora si sente giù perché ha scoperto di avere la SM. Sappiate che nulla può toglierci la voglia di sognare e che la vita – per quanto ci possa mettere alla prova un giorno –  vale sempre la pena di essere vissuta con il sorriso sulle labbra. Guardando indietro penserete sempre che ne è valsa la pena.

Ora sono sposata con un uomo bravissimo, che capisce me e la mia malattia ed è divertente stare insieme visto che lui  è ipovedente. Posso essergli utile, posso essere i suoi occhi e lui può essere le mie gambe. Spesso ci prendiamo in giro chiamandoci “bastone e rotella”, ma in fin dei conti davanti a tutto questo le nostre malattie non hanno più peso. È vero che per fare una persona in questo caso c’è ne vogliono due, ma non è proprio questo “essere l’altra metà della mela”?

Sperate, amate, siate felici e non rinunciate mai a vivere le singole giornate come uniche, perché nessun giorno sarà uguale a quello di prima. E per chi non l’ha ancora trovata, magari un giorno troverete la persona che renderà questa vita ancora più bella.

Federica

8 commenti

  1. Che bello leggerti .Anche io combatto col sorriso e ne parlo.Anche io ho gioito alla diagnosi di SM ,poteva essere un cancro,Mi dissero e vado avanti .Ne parlo ,Mi arrabbio quando le mie mani o piedi o gambe fanno i capricci ma vivo pienamente per me e la mia famiglia e penso sempre che domani è un altro giorno da vivere sorridendo

  2. Stupenda la tua storia ❤️Piena di speranza e forza. Grazie. Il verde poi è un colore bellissimo, proprio il colore della speranza, del giallo, gioia e del blu, malinconia così come sono gli stadi che attraversiamo tutti noi con SM e non .
    Il verde é un colore bellissimo.

  3. Brava !!!! Non ho parole….
    Vai avanti così .
    Io so di avere la S.M. da soli quattro mesi e ho ancora molto da ” imparare “, però ti ringrazio per la carica che mi hai trasmesso ….
    Un abbraccio

    Tiziana

  4. Bravissima anch’io me la sono autodiagnosticata e nessuno mi dava retta mi dicevano che era depressione,stanchezza. Sono stata ricoverata in ospedale x labirintite e alla fine è apparsa lei, anch’io come te ero finalmente contenta della grande scoperta. X me questo è il sesto anno sto bene le mie cure stanno procedendo bene, ma l’importante è vivere serenamente. Forza a tutti che la vita ci sorride

  5. Brava! La mia storia è la fotocopia della tua…otto anni per una diagnosi che già conoscevo e che ho accolto quasi con sollievo dopo essere passata per ipocondriaca, depressa ecc.
    la mia vita è cambiata, ma è sempre bellissima, la SM ne fa parte, ci convivo ma non la faccio vincere…non ho mai perso il sorriso e ne parlo serenamente anche per aiutare le altre persone a conoscere meglio la malattia. Piano piano sto peggiorando ma ho ancora tanti sogni e progetti da realizzare e la SM non mi impedirà di farlo. Mi sono rivista in ogni tua parola…grazie!

  6. Sonia vigo Reply to Sonia

    Questa è anche la mia storia…e ho reagito esattamente allo stesso modo!!!

  7. Anna Pia Reply to Anna

    Bellissima storia:) e infatti ogni giorno è diverso dall’altro bisogna andare avanti con il sorriso e coraggio.
    Amare sempre e comunque..
    Tutti dovremmo reagire cosi per quando difficile possa essere la Sm e la vita.

  8. Sei stata bravissima visto che nessun medico voleva crederti. Si percepisce chiaramente che sei una persona caparbia ma allo stesso tempo gentile e molto molto buona. Abbi cura di te e vivi intensamente ogni istante per te stessa e per chi ti vuole bene.
    Evviva la vita evviva sorridere ed evviva noi.

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