Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Combatto in nome dei miei figli

GiovaniOltrelaSM

La diagnosi

Io e lei stiamo insieme dal 27 marzo 1999. O forse da sempre. Mi è stata diagnosticata al pronto soccorso, dopo aver riscontrato una neurite ottica. Il medico di guardia mi disse: «Signora, con questo disturbo non po’ avere altro che la sclerosi multipla».  Al che risposi: «ma me lo dice senza ulteriori accertamenti?». Lui con gentilezza mi disse che gli avrei fatti l’indomani ma che era certo di non sbagliarsi.

Sapevo già cosa era la sclerosi multipla perché mia zia ne era affetta da anni.

Ad aprile iniziai subito il cortisone. A casa ad aspettarmi avevo una bambina, Martina, di appena 2 anni. All’inizio non me ne rendevo conto perché in fin dei conti non stavo male, non mi sentivo stanca, quindi ne parlavo come se fosse toccato ad una mia amica. La SM non faceva ancora parte di me.

La seconda gravidanza

La diagnosi  comunque mi ha portato a volere subito un altro bimbo. Non volevo che mia figlia rimanesse sola ad affrontare la malattia della madre.

Nel  2003 nasce Mattia e dopo il parto la sclerosi multipla si è fatta sentire: le gambe tremavano, lui mi cadeva dalle braccia perché non avevo forza, l’allattamento è stato impossibile, così dopo solo 3 mesi dalla nascita ho iniziato l’interferone.

Ricadute vere e proprie non ne ho avute in quel periodo, solo fluttuazioni della malattia – come diceva il mio neurologo –  partivano parestesie alla gamba destra , formicolii al viso, tremori alle gambe e alle braccia.

Con l’interferone è iniziato l’inferno. Non lo tolleravo, stavo sempre male. L’ho fatto per 4 anni, poi altri medicinali fino al 2012 quando ho cominciato il natalizumab.

Percorsi psicologici in questi anni ne ho fatti molti per accettare la malattia, ma non credo di esserci ancora riuscita. In fin dei conti, mi ripeto che non è umano accettare ciò che fa male: si convive e la si sopporta, la si combatte, ma accettare no, sarebbe come dargliela vinta e io non voglio perdere.

Adesso dopo quasi 20 anni , posso dire che mi sento molto più stanca, mi affatico velocemente e anche se mi sdraio a letto non recupero mai.

Le gambe tremano e quando guido sono talmente terrorizzata che ultimamente ho avuto degli attacchi di panico che provo a tenere sotto controllo con l’unica arma che ho: il non mollare.

Le braccia sono sempre più stanche e anche scrivere per lungo tempo ormai è quasi impossibile, per fortuna che al lavoro uso molto il computer.

Lotto per i miei figli e per mio marito

Lavoro tutti i giorni per fortuna, non riuscirei a stare a casa. Penserei sempre a lei e io ho voglia di altro, ho ancora bisogno di vivere .

Voglio che i miei figli e mio marito siano fieri di me, come madre e  come moglie che, nonostante la sclerosi multipla, è sempre stata presente e non ha mai mollato. Questo è l’insegnamento più grande che posso lasciare.

Le battaglie bisogna combatterle tutti i giorni e solo alla fine si può dire chi ha vinto. Ai miei figli vorrei lasciare l’eredità che nella vita nulla ti viene regalato, che ci sarà sempre qualcosa per cui lottare. Io lotto per loro, per la mia vita, che non è sicuramente facile ma vale la pena di essere vissuta.

Katia

8 commenti

  1. Ciao Katia ti posso consigliare il pilates come fisioterapia e terapia psicologica.Ti da più sicurezza in te stessa e ti aiuta ad avere una migliore percezione del proprio corpo. Te lo consiglio perché se fatto bene ti aiuta tantissimo a non mollare mai!!!

  2. Brava continua a lottare non solo x la tua famiglia ma x te perché sei forte. Io festeggio i 10 anni quest’anno e ringrazio perché mi curo e sto bene e soprattutto posso parlarne… sono viva. In bocca al lupo

  3. faccio mie le tue parole….. anche io ora sn incinta dopo avere scoperto la Sm dopo 8 mesi di sofferenza assurda dalla nascita del mio primo figlio….. siamo tutte insieme e facciamoci forza

  4. Anche a me Katia è stata diagnosticata la SM a marzo 1999 . Avevo 39 anni e un figlio di 12 anni. Ho iniziato con una parentesia e dal 2004 ad oggi ancora faccio linterferone da 3 volte a settimana ad 1 volta. Io sono riuscita ad accettare la malattia ma non riesco a tutt’oggi ad accettare l’nterferone. Non ho avuto più ricadute e spero al più presto di terminare questo calvario. Auguro anche a te di star bene e continuare a combattere la tua è nostra battaglia.
    Coraggio e forza ai nostri primi 20 anni.

  5. Carissima Katia io c’ero in quel periodo e mi ricordo benissimo il tuo smarrimento e la tua paura, il non voler credere fino in fondo che stava capitando a te.
    Ma ricordo però anche il tuo spirito e la tua allegria nonostante tutto e il tuo meraviglio sorriso che porti con orgoglio ancora oggi. E che dire della tua voglia di diventare nuovamente mamma….quante volte ci siamo confrontate. Quanti pianti ti sei fatta. Per quel poco che conta, sono contenta di esserti stata accanto. Sono contenta di conoscerti.
    Sei sempre la mia Katia bella e sorridente.
    Quante ne abbiamo combinate eh?
    Ricordi belli e ricordi brutti come ce ne sono in ogni realtà.
    Quello che conta Katia è il tuo amore, per la vita, per i tuoi meravigliosi figli, per tuo marito.
    Sei sempre forte.
    Sei sempre nel mio cuore.

  6. Ti conosco da anni, ti stimo,ti ammiro, ti voglio tanto bene Katia. Sei forte perché devi essere forte, ma sei molto fragile e dolce . Non ti sei mai lamentata, hai sempre sopportato il dolore e il pensiero del futuro più che incerto , più tosto critico. Sono contenta che la tua forza è la tua famiglia: due bellissimi e bravissimi figli e marito che si è sempre comportato da grande uomo. Tanti auguri e tanta forza , Katia, nella tua difficile battaglia di vivere la Tua vita.

  7. Giuseppe monti Reply to Giuseppe

    Ciao, ed il mio vuole essere un ciao positivo..
    Mia moglie ne soffre dal 1979…..ci è caduto il mondo all inizio,
    Poi una sensazione di irreale, sospeso…in negativo ci sentivamo dei privilegiati….in negativo. Verona abitandovi, è stato rifugio, sicurezza, competenza ed umanità.
    Siamo cui, felici, ed abbiamo fatto di necessità motivo di vita, insieme…..stabile la malattia, mia moglie si muove con un carrellino artigianale, fa tutto da sola….escluso quando usciamo….Sorridiamo
    Ed affrontiamo, viaggiamo, qualche intoppo da programmare…ma nulla più.
    Cmq la vita si vive…..escluso non si sopravvive. Ripeto…si vive dentro e fuori…..tanti auguri.

  8. Sei una meravigliosa persona, fra mille difficoltà e problemi sei andata avanti per la tua strada. Meriti tanta felicità, per te e da donare ai tuoi cari.
    Personalmente, forse sembrerò pazzo, mi ritenevo una persona molto più povera prima della malattia, adesso apprezzo ogni singolo aspetto della mia vita.
    Continua così. Viva la vita, viva noi!

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