Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

“Gardensia, un’emozione tutta nuova”

gardensia

gardensia

Gardensia (fino all’anno scorso si chiamava La Gardenia di AISM, evento di piazza storico dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla), si è svolta lo scorso weekend (3, 4, marzo) e nel giorno della festa della Donna. Ma c’è ancora tempo per sostenere la ricerca scientifica e l’assistenza verso le persone con sclerosi multipla. Anche i prossimi sabato 10 e domenica 11 marzo i volontari AISM saranno nelle principali piazze italiane e inviteranno a prendere una gardenia, un’ortensia, o tutte e due, e dare così il proprio contributo. Mentre la manifestazione è ancora in corso, ci è arrivata questa testimonianza, che vi proponiamo.

Oggi, per il secondo anno consecutivo, mi sono recata a comprare la Gardenia di AISM. Ogni volta è sempre un’emozione diversa. E quest’anno ho conosciuto Gardensia.

Alla domanda dei volontari ‘Conosce la sclerosi Multipla? Le lasciamo un volantino informativo’, vorrei rispondere che non ne so nulla.

Invece, la conosco bene perché da due anni e mezzo è la mia compagna di vita. Se provo a ricordare quella mattina di novembre, è inevitabile la sensazione di nodo alla gola.

A 17 anni ti senti padrone del mondo e invece, una mattina come tante, apri gli occhi e guardandoti attorno ti accorgi che qualcosa non va. Diplopia e la sensazione di guardare il mondo attraverso una bolla di vetro. Sensazione che si protrae per 3 lunghe settimane di ricovero in ospedale, puntura lombare e mille dubbi.

E così sembra andare tutto bene di nuovo, nell’attesa infinita degli esiti arriva anche la tanto sognata maggiore età.

Esattamente due giorni dopo esser diventata maggiorenne, arriva invece la tanto attesa notizia. Seduta in quella stanza dalle mura asettiche, il mondo mi crolla addosso. Il neurologo che, dopo tanti giri di parole, pronuncia le tanto temute parole: “Si tratta di una malattia neurodegenerativa. Ha la Sclerosi multipla”.

Ricordo il mio pianto improvviso e la sensazione di fragilità. Ma da li non ho più versato una lacrima. Inizio la terapia con interferone e mi rassegno all’idea di conviverci per sempre e ormai quei piccoli lividi fanno parte di me e non posso che accettarlo.

Amo la mia vita e quel terribile giorno lo custodisco dentro me stessa, consapevole che non tutti potranno capire e non tutti potranno accettarla.

Ma io l’ho accettata io ed è questa la soddisfazione più grande nonostante tutte le ferite che mi porto dietro.

Ci sono giorni nei quali fai finta che tutto questo non sia successo a te, che è solo un brutto ricordo. Ma a volte ti ritrovi a guardare dentro te stessa e capisci che c’è qualcosa di diverso. E forse devo ringraziarla per far parte della mia vita, perché senza di lei oggi non sarei la persona determinata e forte che stringendo i pugni, sono diventata.

Ringrazio tutti quelli che con una lacrima o un sorriso sono rimasti accanto a me, ma ringrazio anche chi per paura mi ha abbandonata.

Perché certe esperienze ti fanno capire cos’è realmente importante nella vita e che, a volte, nemmeno noi siamo consapevoli della forza interiore che possediamo.

S.F.

 

I nostri volontari vi aspettano in piazza il 10 e l’11 marzo per sostenere la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla!

gardensia

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

Ospiti

Mi sono innamorata di un amico con SM

Mi sono da poco innamorata di un amico al quale hanno recentemente diagnosticato la sclerosi multipla. Abbiamo iniziato a mandarci messaggi poi ad uscire insieme e ora le mie preoccupazioni sono così

Leggi Tutto »
Ospiti

Tornare a sciare

“Ah, ma lei scia?”. “Sì guardi, mi alzo dalla carrozzina, è solo per riposarmi questa, ma appena arriviamo su in Val Veny, inforco i miei sci assistiti, e vado giù

Leggi Tutto »

Sessualità

Il sesso e la sessualità sono da sempre argomenti tabù, in particolare se legati al tema della malattia. Ebbene siamo qui per sfatare un mito: le persone malate di SM e NMO fanno sesso, e si divertono pure un sacco…

Leggi Tutto »

Nuovi Equilibri

Il primo giorno di scuola, la prima settimana di lavoro, il primo viaggio con gli amici dopo una rottura. La vita è fatta di nuovi

Leggi Tutto »

Sorelle

Un punto di vista diverso: quello di persone non direttamente interessate dalla malattia cronica, che tuttavia la vivono molto da vicino…

Leggi Tutto »

I disturbi dell’attenzione

A tutti capita di dimenticare un compleanno, scordare le chiavi nella toppa, faticare a mantenere l’attenzione durante una riunione o avere una parola sulla punta della lingua e non riuscire a ricordarla…

Leggi Tutto »

Un coro a più voci

“Non c’è musica con un solo suono; ci vogliono vari suoni per dare l’armonia alla musica” Cito un detto proveniente dalla tradizione africana Dogon perchè mi

Leggi Tutto »

Yes WII can!!!!

Non ho sbagliato a scrivere…intendo proprio la Nintendo Wii!Qualcuno si chiederà cosa c’entra la Wii e la risposta è che oggi voglio parlarvi dell’uso che

Leggi Tutto »

Tutti insieme appassionatamente: da Amici di.. ad Amici oltre…

Gli amici sono fondamentali per la vita di una persona e lo sono ancor più quando si affrontano malattie come la Sclerosi Multipla perché la vicinanza di persone amiche che credono in te e ti danno affetto, ti permette spesso di non chiuderti e di trovare il coraggio di affrontare il mondo che sta fuori la tua finestra.

Leggi Tutto »