Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Alla seconda risonanza arriva la diagnosi

GiovaniOltrelaSM

sclerosi multipla relazione

Ecco la terza puntata della storia di Valentina (leggi la prima e la seconda se non lo hai ancora fatto). Dopo tanti esami e mesi di attesa finalmente si arriva ad un risultato. Può una diagnosi dare un senso di sollievo e liberazione? Se ti sei perso la puntata precedente, la trovi qui.

Superai quei mesi, tra stanchezza, spossatezza, preoccupazione e la mia vista che si appannava quando ero sotto sforzo, ed a settembre tornai dalla neurologa.

“Visto che son passati 3 mesi senza aver intrapreso nessun tipo di azione al riguardo, facciamo un’altra risonanza così vediamo meglio”. Ho sentito un leggero smottamento della pazienza provocato dalla crescente pressione dell’ansia.

Non erano stati, tutto sommato, mesi facili, ne uscivo destabilizzata e me ne rendevo conto solo allora.

Facciamo un’altra risonanza.

Siamo fatti così.

SDONG SDONG SDONG DENGDENGDENG.

Chemical Brothers.

Alice nel paese delle Meraviglie.

Grazie signò, può andare.

Manco sto provino era andato bene.

A fine ottobre, per la precisione il 29, la neurologa, in un slancio fiducioso, scioglie la diagnosi. Sì, posso dire che è sclerosi multipla.

Ooooooooh, finalmente, sono malata di Sclerosi Multipla!

 

Può sembrare paradossale, ma ero sollevata.

Si parlava di una malattia neurologica e se non fosse stata di quelle conosciute? Se fossi diventata un caso infinito di studio, di confronto su e giù per l’Italia e nel frattempo mi deterioravo inesorabilmente? Durante le mie sedute di cortisone avevo incontrato una ragazza con entrambe le mani quasi totalmente paralizzate. “È l’ultima cosa che mi sta accadendo”, mi disse,” ma non ho la sclerosi, non sanno cosa sia, mi curano con interferone, ma non hanno idea. Sono 4 anni ed ogni tentativo o esame è stato vano, sono impotente. Ma a luglio vado a Pisa. Lì, forse, ci capiscono qualcosa. Speriamo.”
Ecco, così sarebbe stato peggio. Da quel momento ho versato nella bocca della mia vita ogni tipo di dolce: questo scherzetto no, per favore!

Nell’euforia del mio pegno glicemico mi ha concesso una malattia neurodegenerativa conosciuta, sì, ma non curabile.

Eh va beh, in ogni relazione si scende a compromessi.

Valentina

Se vuoi condividere la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

2 commenti

  1. Sonia Vigo Reply to Sonia

    Ti capisco perfettamente!!! Io uguale !!!

  2. Ciao Valentina, la tua storia è stata illuminante. Tutto quello che hai scritto l’ho provato, ogni singola parola.
    Anche per me è cominciato tutto con una neurite ottica, la scorsa estate. Erano mesi che mi trascinavo, che mi sentivo sempre “ubriaca”, mi sembrava di camminare in diagonale, ed ero stanca, tanto stanca. Ma credevo fosse a causa del poco riposo. Il mio bimbo non dormiva molto, e la gravidanza era stata davvero molto pesante. Probabilmente non mi ero permessa abbastanza tempo per recuperare. E ad andare dal medico per dirgli “sono stanca”, mi sembrava sciocco. L’ultima volta mi ero sentita rispondere “fai più sport”. Era una settimana che non ci vedevo da un occhio e mi dicevo “passerà”. Non sono abituata ad ascoltarmi, mi hanno inseganto ad andare avanti, sempre. Il giorno prima di entrare in ospedale, mi sono rivolta ad un amico farmacista supplicandolo di darmi un integratore. Poi il giorno dopo, un forte mal di testa e la vista sempre più appannata mi ha convinta ad andare al pronto soccorso. E lì, sballotata da un ospedale all’altro per finire con l’aflebo di cortisone al braccio. E come è capitato a te, non sai, non capisci, non ti spiegano. Entra una signora in stanza che sembra non avere niente e ti racconta la sua storia, ne entra un’altra che non cammina perfettamente e poi ne entra un’altra ancora che parla un po’ male e ti fa: “anche tu hai la sclerosi multipla?” ed io: “La cheeeee???, starai mica scherzando?! Io, io sono solo stanca!” E fai la prima risonanza, la puntura lombare, a distanza di qualche mese la seconda risonanza per avere la diagnosi.
    Ed incomincia l’avventura…
    Mi ritengo fortunata, l’ho scoperta velocemente. Mi hai aperto gli occhi ancor di più sul fatto che poteva andare peggio. Mi chiamavano in ospedale ogni mese per chiedermi come stavo e questo mi metteva a disagio, mi faceva perdere un sacco di energie. Per questo ho chiesto alle infiermiere se era possibile bypassare questo appuntamento. In caso di bisogno mi sarei fatta sentire io. E quindi in effetti, girare ospedali, medici e non sapere di preciso cos’hai è decisamente più angosciante.
    Ogni tanto vince lei, mi impone di fermarmi. Mi stanco facilmente, ci do contro spesso, ma parecchi sintomi mi impongono lo stop. Forti dolori al petto, al braccio sinistro. E poi la costante sensazione di cadere da un momento all’altro, di pesantezza, lentezza e improduttività.
    Questo è difficile farlo capire a tanti. Non tutti comprendono di che tipo di stanchezza stiamo parlando. D’altronde è un termine riduttivo, ma ancora non ho trovato un sinonimo che comprenda tutto questo e che faccia comprendere come mi sento. Ho capito però che non sono poi così strana, le storie di noi tutti si incrociano.
    Ti ringrazio per quello che hai scritto.
    Ti abbraccio
    Michela

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