Dunque ho la Sclerosi. Quindi? Ora che si fa, cosa succede?

GiovaniOltrelaSM

sclerosi multipla cosa succede

 
Continua il racconto di Valentina. Adesso che c’è una diagnosi, che cosa succede? Se ti sei perso la puntata precedente del suo racconto, la trovi qui.  

Dunque ho la Sclerosi. Quindi? Ora che si fa, cosa succede?

Devo fare una terapia, perché è vero che non è curabile, ma è gestibile, è vero che è degenerativa, ma è rallentabile.

Bene sono pronta. No, il tipo di terapia si decide insieme. A fronte di cosa io, senza lauree in medicina, chimica, biologia o farmaceutica dovrei sapere o anche solo sospettare quale possa essere la mia miglior cura? Comunque, va bene, decidiamola insieme.

La ricerca della terapia

“Vuoi figli o intraprendere gravidanze a breve?”

“Beh certo che se voglio intraprendere gravidanze a breve vorrei anche dei figli. Spero di non dover affrontare anche gravidanze a buffo. Comunque sì, vorremmo dei figli. Uno. Vorremmo almeno un figlio”

“A breve?”

Alche penso: “Eddai, dimmi quello che mi devi dire, che è tutta questa intervista? Vuoi non vuoi oggi domani quando…essù!” Rispondo: “E’ complicato.” “Va bene, se vuoi dei figli” (UNO, ormai UNO t’ho detto) “facciamo una terapia iniettoria, preferibile a quella orale, perché ne conosciamo meglio gli effetti (nulli) sul feto e può essere interrotta più facilmente” “Va bene” “Dobbiamo decidere quale farmaco, io proverei il Pledigry che ha una frequenza quindicinale” “Va bene” “Ma ce ne sono altri. Te li scrivo. Vedi, informati, cerca di capire, sono tutti interferone beta. Poi il prossimo appuntamento ne parliamo e decidiamo”.

“Va bene”. La mia partecipazione era alle stelle. Sarà, ma questa promiscuità dei ruoli non la capivo. Tu sei il medico ed io il paziente. Mi sembra netta e separata la linea. Perché io devo farmi una laurea in medicina, perdere i sensi narcotizzata da centinaia di termini medici (trovavo già difficile pronunciare “interferone”) e alla fine NON capire comunque quale sarebbe stata la terapia migliore? Magari fa parte di un processo di costruzione di rapporto di fiducia tra medico-paziente, mi son detta, tipo “Vedi, possiamo parlare, rispetto il tuo esser malato e ti do voce in capitolo”. Un capitolo che avrei saltato volentieri. L’appuntamento successivo viene fissato a fine gennaio. Minchia, ho tempo davvero di prendere una laurea!

Gennaio arriva, dopo un Natale difficilissimo da affrontare. Ero davvero stremata. Avevo un bisogno fisico di andare a seppellire la testa nella sabbia delle spiagge dorate del buco di culo del mondo.

Mi ero documentata, non molto a dir la verità, non ero ben predisposta, ma una letta qua e là l’avevo data.

A sorpresa, mentre ero in attesa che la neurologa mi ricevesse, mi raggiunse mia sorella.

Come famiglia, anzi, come sorelle, siamo dotate di un forte sarcasmo e una buona dose di cinismo, a volte sembra che non prendiamo proprio sul serio le cose, ma la leggerezza, libera dalle oppressioni dell’ansia, non è superficialità, dà respiro all’anima. Può non essere capito come approccio alla vita, quindi cercammo di ridere in maniera sommessa, eravamo pur sempre in un ospedale. Ma ridemmo comunque.

La rachicentesi e Dottor House

Il mio turno arrivò dopo la solita lunga attesa, ben oltre l’orario dell’appuntamento. Entrammo nella stanza. Qualche chiacchiera di cortesia, qualche aggiornamento sullo stato di salute e poi: “Sai, Valentina, mi sono voluta confrontare con i miei colleghi perché le tue risonanze evidenziano delle lesioni, ma non sono tali da essere inconfondibilmente tratto della Sclerosi, quindi preferisco farti fare la rachicentesi, il risultato è inconfutabile.” La rachicentesi è il termine medico per indicare la puntura lombare che estrae il liquido del midollo osseo.

Ho conosciuto questa pratica medica in Dottor House, la prima volta. Una di quelle scene in cui il paziente urla un dolore straziante mentre gli infilano, senza anestesia, un ago lungo 50 cm tra le vertebre. Ecco, non era proprio una delle cose che mi sarei mai augurata di fare nella vita. Ho pensato che quel rapporto di fiducia tra medico e paziente, della voce in capitolo (la mia sarebbe stata un “nooo” baritonale) e bla blablà si era già distrutto.

Nell’evidenza che la paura mi aveva rassodato il gluteo, si sentì di tranquillizzarmi con enfasi “Ma ne facciamo a centinaia!!

1 – Tu, esattamente, quante ne hai fatte?

2 – “Centinaia” non mi sembra il nome di nessun anestetico

3 – Forse non ricordi quella scena di Dottor House

L’appuntamento per la rachicentesi venne fissato il 17 febbraio.

Quella mattina partimmo all’alba, mi accompagnò mio marito, mi avevano detto che poi non sarei stata in grado di guidare. Ero, inaspettatamente, tranquilla. Alle 7.30 eravamo in ospedale. Mi hanno fatto indossare la tuta medica ed assegnato la stanza. Io e Daniele, nell’attesa, scherzavamo. Lui era calmo, lo è sempre, e premuroso quanto bastava. Io ero tranquilla, ma lui non mi agitava. Sarebbero dovuti arrivare anche i miei genitori, ma, poveri cristi, un camion in fiamme sul raccordo anulare li aveva imprigionati in un mare di auto-immobili. Mio cognato e mia sorella non sarebbero riusciti a venire, già lo sapevo. Quindi eravamo solo io e mio marito e mi piaceva. Poi tutto si è accelerato, sono entrati il medico con due infermiere, il carrello degli utensili al seguito, “Lei può uscire, cortesemente” a Daniele, balbettiamo un “No, ma come, io vorrei…” “No, signora non è possibile”.

Mentre Daniele esce, mi dà secche istruzioni sulla posizione da prendere e mantenere e mi si siede dietro. Di fronte avevo un’infermiera che assisteva per la prima volta ad una puntura lombare ed era lì in mio sostegno. Ci siamo, ho pensato. Sentivo il forte odore di disinfettante. Mi avevano detto di mettermi su un fianco con le braccia a raccogliere le ginocchia. Sento l’ago cominciare ad infilarsi, “Tiene troppo stretto, allenti un po’ la presa”, allentai e sentii l’ago sprofondare ancora di più. Ho pensato “adesso arriva il momento in cui urlo, in cui il dolore diventa insopportabile”. Dopo pochissimo l’ho sentito acutizzarsi per un secondo “Ecco, adesso mi sta facend…” “Ok, fatto”.

Il ritorno a casa

Tutto finito. E non avevo neanche urlato. Incredibile, Dr House ha mentito a tutti!

Ora dovevo stare assolutamente al riposo totale per 48 ore almeno, uno degli effetti collaterali più diffusi era una cefalea acutissima.

Il viaggio di ritorno in macchina con una quantità di buche che solo la Roma più generosa può offrire è stato come sgranare un rosario. Ogni buca, una madonna. Arrivata a casa, messa a letto e ciao ci vediamo dopodomani. Pur di non farmi venire quel mal di testa descritto come Caronte mi sarei fatta portare la padella a letto. Nessun disturbo si presentò al mio capezzale e vinsi a mani basse. Ero troppo soddisfatta, la domenica, anche se ancora claudicante, andai a trovare una mia amica ricoverata in ospedale.

Sì, ci girava a tutti un sacco bene in quel periodo!

Valentina

Se anche tu vuoi condividere la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

6 commenti

  1. Ho già scritto in precedenza un commento sulla mia cara amica bastarda …sono uscita da poco dal policlinico di Messina ..ho fatto il secondo ciclo di alentuzumab…e proprio ieri ,ho avuto la prima visita di controllo ..ho fatto le tre infusioni il 16/ 17/18 febbraio e hanno buttato giù una altra volta tutte le difese immunitarie …e si ricomincia daccapo…ho ancora i linfociti bassi ,e sto ancora male ..ma sono sempre stata una guerriera .. anche al lavoro mi chiamano così…la bastarda non mi metterà giù ….non mi vedrà mai in un angolo con la bandiera bianca …ho avuto paura , all’inizio,e tanta …ma ho accanto a me tante persone splendide che non me lo fanno pesare ,e se non riesco a fare una cosa ,la lascio fare agli altri ,senza pregiudizio, ora non posso ,e vabbè non importa …ma non mi arrendo …

    • Faccio terapia con fingolimod e ho strano effetti collaterali tipo odori sgradevoli nel naso che si irradiano verso la fronte, nausea,flatulenza notturna e quell’odore nausebondo quando evaquo. Chi usa questo farmaco mi dice se ha gli stessi sintomi?

    • Ciao, quindi sei in cura a Messina? come ti trovi? ti va di parlarmene?

  2. Cornelia Gasparin Reply to Cornelia

    Valentina, è stato un piacere leggerti. La tua ironia, il tuo cinismo sono una meraviglia! Grazie

  3. Fantastica!Mi hai fatto ridere, piangere e ricordare circa 4 anni fa….Io la penso come te…rido sempre alle difficoltà e in quei momenti dove non c è proprio niente da ridere…ma sono fatta così..ridere mi aiuta ad andare avanti peccato che per la gente significa essere cretine o superficiali o senza sentimenti o per quanto riguarda la nostra malattia significa che stiamo bene e non abbiamo niente!Cmq ce ne freghiamo e andiamo avanti…sono contenta che ho trovato un altra come me!!!Ciao Vale!

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