“Oggi è la Giornata Mondiale della SM e io vi racconto come si vive con Lei”

GiovaniOltrelaSM

Oggi è la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, in tutto il mondo si informa e sensibilizza l’opinione pubblica su questa patologia così complessa e ancora poco conosciuta in profondità dalla maggior parte delle persone. L’obiettivo della Giornata Mondiale è unire tutti – persone con SM e non, ricercatori, studenti, fundraiser, caregiver, volontari, chiunque sia coinvolto nella SM – nel lanciare un messaggio: #bringinguscloser, che in italiano significa “essere più vicini”, per andare oltre la SM.

In questa occasione Gianluca ha deciso di scrivere un bellissimo post su cosa vuol dire vivere con la SM. Ve lo proponiamo.

 

Molti lo sanno, molti altri no. Oggi è la giornata mondiale della sclerosi multipla. Che cosa sia questa malattia, è difficile da spiegare. Non si sa ancora molto ma molto, tanto, tantissimo si sta scoprendo. Certo è una parola che ancora incute paure, a volte giustificate, tante altre volte no. Proprio per questo, oggi, dedico queste parole a tutte le persone che la vivono, ma soprattutto a tutti coloro che la hanno appena incontrata, a coloro che si sono specchiati nel suo ghigno beffardo.

Essenzialmente è un lavoro di squadra tra chi studia ma difficilmente capisce come ci si sente e chi la vive e cerca di farsi capire. Diciamo che viverla è come stare in una centrifuga, arriva quando vuole, ti sbatte, ti stende, ti ribalta e poi ti lascia lì, interdetto. A volte senza una parte di te, a volte senza più parti di te. Spesso quando se ne va, dopo aver giocato con la preda, ti lascia un senso di vuoto e disorientamento come quando ti cade addosso una pietra e non te l’aspettavi. Capita a chi ha la forma che va e viene.

Non capita tutti i giorni di beccare la pietrata. Ma a volte succede che ti becca, il macigno, e quasi ti distrugge. Eppure spesso, sempre più spesso, una volta presa quella pietra, le persone si rialzano.  Dopo esser stati colpiti dal meteorite, in silenzio, ascoltano il dolore, si rialzano, si scrollano la polvere di dosso, si asciugano le ferite e ripartono e così per tante altre volte ancora.

Può colpire diverse parti di noi la sclerosi multipla, ma poi succede che capisci come vivere, capisci che sei tosto o tosta, capisci che la vera vittoria non è apparire forte agli occhi degli altri, ma ai tuoi. Adotti soluzioni che ad altri sembrano impensabili, e ce la fai. Anzi, ti ritrovi a fare più degli altri. Gli altri, gli altri. Arriva un momento in cui questa storia ti fa vivere un confronto serrato più con gli altri che con la malattia stessa. Capisci allora che spesso è peggio essere malati di ignoranza che di sclerosi.

Sì perché tu vivi, lotti, ti trasformi, ti adatti, ti riprendi da una crisi, diventi ancora più forte, ti specializzi a fare cose che mai avresti pensato. Invece dall’ignoranza non ci si riprende. Allora alla fine di un percorso che in realtà non ha mai fine, inizi a comprendere che il confronto, l’unico valido è solo in te e lo porti avanti solo per te, per difendere le tue emozioni, le tue sensazioni, le tue passioni.

Sì, è vero, alla fine pensi: come sarebbe stato senza di lei? Beh non lo so, forse bello, forse bellissimo, anzi magnifico, ma senza ombra di dubbio non sarei la persona di adesso. Sono fiero di chi sono, sono orgoglioso di chi sono diventato, nonostante abbia maledetto il giorno che mi sono specchiato nei suoi occhi maledetti.

Giovani Oltre la SM

Spesso ho perso parti di me e poi le ho riconquistate, apprezzandole anche di più. E non parlo sono del braccio, la gamba o la testa o dell’occhio. Parlo anche di quelle piccole e magnifiche emozioni che la frenesia di tutti i giorni te le cancella. La malattia le azzera ma tu lotti e le desideri e quando le riprendi le assapori come mai hai fatto prima, come se a un affamato ridai da mangiare delle prelibatezze dopo un mese di digiuno. Inizialmente sarà ingordo, senza freni, ma poi inizierà man mano a riassaporare il gusto.

E poi? La storia non è finita, non lo so come andrà. Certamente è una storia avvincente, a volte dolorosa, ma con un finale tutto da scrivere e da raccontare.

Forse senza questa storia oggi sarei una persona peggiore. Così, per quanto possa essere stronza questa maledetta, in fin dei conti fa parte di me. Come i miei occhi, che sono cresciuti con lei.

Se storie come la mia possono avere un lieto fine è anche merito di quell’esercito di ricercatori e scienziati che dietro un bancone lavorano senza tregua. È merito di chi si appassiona alla scienza e infine è merito di chi ti cura, di chi ti prende tra le sue mani è si assume la responsabilità di rimetterti in piedi. Ecco perché la medicina è importante, perché ti permette di continuare a sognare.

Se oggi possiamo giocare a pallone, sciare, arrampicare, fare il giro del mondo in bici, partecipare alle Olimpiadi, o affrontare gli studi o mettere su una famiglia come tutti è merito anche di quelle molecoline che ogni tanto ci danno per renderci dei piccoli super eroi.

Faccio gli auguri – in questa Giornata mondiale della SM – a tutti i grandi supereroi che ogni giorno affrontano questa avventura, questa bestia, questa parte di sangue marcio che in realtà ci rende così speciali. 

Gianluca

25 commenti

  1. Cecilia Pavan Reply to Cecilia

    Bellissima testimonianza, ti ringrazio!
    Cecilia

  2. Ho letto la lettera e l’ho sentita anche mia. Grazie Gianluca per le parole, che credo siano condivisibili da tutti noi, ragazzi e ragazze con SM. “Capisci allora che spesso è peggio essere malati di ignoranza che di sclerosi”: quello che dici è verissimo… Dovremmo però trovare persone che hanno voglia di conoscere la SM e non, come spesso capita, bypassare perché hanno paura, perché ciò che non si conosce fa tanta, tanta paura…
    E’ questo che a me fa rabbia. L’egoismo degli altri, ignorare ciò che sei e ciò che provi…
    Vorrei che qualcuno si sedesse di fronte a me e mi chiedesse cos’è la SM, che mi chiedesse di spiegare come ci sentiamo, cosa proviamo, noi. E invece è più facile far finta di niente o dire “vedrai che passerà”…
    A tutti noi, supereroi che ogni giorno lottano.
    Un grande abbraccio
    Chiara

  3. Grazie!
    Un grande abbraccio a tutti i grandi lottatori, a chi non riesce a lottare e a chi con fatica riuscerà a trovarne il modo!!!

  4. Mi hai dato una grande emozione…. Grazie!

  5. Grazie di quello che hai scritto mi rispecchi o in tutto quello che hai detto

  6. Grazie delle parole che hai scritto mi rispecchio in tutto quello che hai detto

  7. Mi hai emozionato.
    Grazie veramente.

  8. Grazie mille …. hai scritto delle parole bellissime per descrivere la nostra grande amica SM buona serata guerrieri/e

  9. Ogni volta che vedo la notifica di e-mail da parte del blog,mi ritaglio piacevolmente 5 minuti per leggere la storia del giorno.
    Oggi, non so cosa si è scatenato.
    Ho pianto, tanto.
    Mi sono tanto emozionata,in un modo diverso dal solito.
    Ho ritrovato i miei pensieri e le mie sensazioni parola dopo parola, ho sentito come un abbraccio virtuale,come per dire non sei sola,noi capiamo l’incomprensibile per gli altri.
    Un giorno toccherà a me raccontarmi.
    Per ora, un abbraccio a tutti.

    • GiovaniOltrelaSM GiovaniOltrelaSM Reply to GiovaniOltrelaSM

      Ciao Clarissa,
      se la storia di Gianluca ti ha fatto emozionare, il tuo commento ha emozionato noi. GiovaniOltrelaSM è nato proprio con questo obiettivo: condividere le nostre storie e far sentire meno solo chiunque – per usare la sue parole – abbia avuto la sfortuna di incontrare il “ghigno beffardo” della SM. Insieme si possono superare le difficoltà. Noi siamo sempre qui, anche quando e se arriverà il momento di raccontare la tua di storia. ti abbracciamo forte 🙂

  10. Ciao a Tutti!
    Solo ieri abbiamo avuto l’esito del prelievo del liquor…Mio marito ha avuto un attacco 2 mesi fa, si è ripreso senza bisogno di cure ma ora sappiamo che il nostro futuro avrà questa ombra…ancora non sappiamo come affrontarla…Cosa succederà…Quando sarà il prossimo attacco…come lo colpirà…abbiamo entrambi 35 anni e due bambini piccoli e lo ammetto,una grande paura…Il futuro è incerto per tutti ma ora sembra tutto così difficile…
    Grazie per questa testimonianza!

    • GiovaniOltrelaSM GiovaniOltrelaSM Reply to GiovaniOltrelaSM

      Ciao Sabrina,
      capiamo benissimo il difficile momento che state vivendo. Per quanto alle tue domande non possa esserci una risposta certa purtroppo, ed questo è proprio uno degli aspetti più subdoli della SM, conoscerla è un primo passo per poterla affrontare. Se avete bisogno di informazioni non esitate a scriverci, o a contattare il Numero Verde AISM (https://www.aism.it/numeroverde.aspx) dove vi rispondono gli esperti (neurologi e assistenti sociali).
      Un abbraccio a tutti!

  11. Angela Murgia Reply to Angela

    Grazie mille Gianluca,le tue parole sono state come un toccasana x ognuno di noi.Le lacrime sono scese da sole però ora,ci rialziamo da qui davanti con la consapevolezza che ci saranno giorni migliori x tutti. Un caro abbraccio

  12. Grande,hai detto quello che penso io da 28 anni…

  13. E cosi difficile vivere con lei
    A volte si crolla poi ci si rialza
    Dai che ce la faremo tutti

  14. Siete di una forza eccezionale! Q uanti avrebbero da imparare,

  15. Ciao a tutti e grazie a tutti per i mille e più pensieri condivisi che a volte emozionano a volte sono il ripasso dei mille sintomi che ci sentiamo addosso.Ho scoperto da un anno di avere la sclerosi,il ricordo più brutto?……smettere di allattare mia figlia da un giorno all’altro a causa del contrasto .Ebbene si l’amore per mia figlia mi da la forza e la voglia di fare mille cose ,di pensare ad oggi senza curarmi del domani ,quel domani che a tutti riserva sorprese ed inganni.Sorrido ogni giorno e ringrazio il cielo di esserci.

  16. Gianluca, anche se non ti conosco e mai ti conoscerò, sento di essere tua amica perchè insieme condividiamo la presenza di questa nemica subdola che ci colpisce all’improvviso, ci abbatte, ci segna nel corpo e nello spirito, ma che riusciamo a vincere con grinta e con la voglia di andare avanti. Sempre.

  17. Caro Gianluca,la tua lettera è veramente bella, molto chiara e veritiera, per chi vive la SM
    è proprio così, poi ci sono i nostri familiari, figli, mariti, mogli, mamme, papà, tutti vengono coinvolti.
    E’ anche vero che lei ci cambia e ci fa rallentare, e vedere capire cose che altrimenti non le avremmo ne viste ne avute. Anche se non ci fosse stata magari sarebbe stato meglio , chi lo sa.
    Grazie dalla sclerata Lorena

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