Quella per l’invalidità civile e la visita di legge 104/92 sono due visite mediche distinte, che comportano benefici diversi, anche se seguono lo stesso percorso burocratico. Possono essere richieste e fatte insieme o separatamente, anche in momenti successivi. Con il riconoscimento di un’invalidità superiore (o uguale) al 74% è possibile per esempio richiedere all’INPS alcune provvidenze economiche mensili, mentre con l’handicap in stato di gravità possono essere richiesti permessi sul lavoro. Manuela ci racconta .
Ho scoperto la sclerosi multipla nel giugno 2016, dopo un ricovero di 15 giorni per diplopia e braccio sinistra e gamba sinistra senza forza. Ho tantissime placche e penso di averla da più di dieci anni.
È davvero dura accettare tutto. All’inizio mi sentivo come dentro una bolla: non ho avuto troppi problemi. Poi un giorno il medico del lavoro mi ha detto che sarebbe stato meglio fare domanda di invalidità. Ed è cominciato così il mio calvario burocratico: visite su visite, appuntamenti, vai da una parte vai dall’altra. Mi hanno dato infine il 67% d’invalidita con la 104 comma 1, quindi in sostanza non ho nessun diritto.
Al lavoro non ho più ferie, perché ogni volta che resto a casa per accertamenti e visite i permessi sono i miei.
Cammino, quindi sono “normale” e di fatto non ho diritto al posteggio per disabili. Il medico che mi segue mi ha detto che la cura che sto facendo mi aiuta a camminare meglio. Allo stesso tempo devo obbligatoriamente rinnovare la patente, altrimenti l’assicurazione non risponde in caso d’incidente.
Sono davvero stanca: è da mesi che continuo a fare visite e controlli, e sembra che non finiscano mai. Mi sento stremata ed è in questi momenti che capisco quanto questa malattia ti sfinisca.
Manuela
Se vuoi approfondire il tema dell’invalidità civile, AISM ha realizzato strumenti per saperne di più su Accertamenti della disabilità nella sclerosi multipla, nonché un video tutorial sulle agevolazioni che spettano alle persone con SM.
8 risposte
Ci si basa come sempre sulle apparenze. Se cammini va tutto bene.
Non ho ancora capito dov’è l’AISM in questo caso.
La scala EDSS basa essenzialmente il suo punteggio sulla deambulazione.
Punteggio da 1 a 3,5 per il “Paziente deambulante, ma sono presenti DEFICIT NEUROLOGICI EVIDENTI in DIVERSI SISTEMI FUNZIONALI (motorio, sensitivo, cerebellare, visivo, sfinterico) di grado lieve-moderato, con un impatto
parziale sull’autonomia”
Praticamente se cammini ma hai tutto il testo va tutto bene.
A volte credo sarebbe preferibile camminare un po’ male piuttosto che avere altri sintomi.
Ho letto che la scala EDSS è stata sviluppata negli anni ’50.
Forse sarebbe il caso di aggiornarla considerando che nel frattempo penso ci siano stati studi sui vari sintomi della SM e su SM e su come questi impattino la quotidianità.
Inoltre c’è da dire che altri sintomi diversi dalla deambulazione richiedono più visite ed esami (per non parlare di integratori e farmaci necessari ma non prescrivibili), quindi hanno anche più impatto sul lavoro.
Ho coperto di avere la sclerosi multipla nel 2008, perdendo totalmente l’uso della gamba sinistra, dopo un mese e mezzo circa di ricovero è iniziata l’iter della terapia che mi faceva stare sempre più male, passavo il giorno della terapia a letto con la febbre alta e il giorno di fermo con dolori in tutto il corpo, mi ha portato a sviluppare una forma di depressione e mi ha portato anche a soffrire di ansia. Cominciata l’iter per l’invaliditá, alla visita la commissione mi ha detto che secondo loro io stavo benissimo, camminavo perfettamente, che era tutto una cosa nella mia testa e che dovevo essere seguita da uno psichiatra presso un centro d’igiene e sostegno mentale, mi hanno dato un invalidità del 55% che non mi ha permesso di avere neanche le agevolazioni per l’autobus (ai tempi andavo ancora alle superiori) mi sono “rialzata” totalmente da sola sia per migliorare un pochino nella patologia che per uscire dalla depressione, sfruttando il consiglio che la mia neurologa mi aveva dato.
Ora ho avuto un peggioramento molto drastico, infatti non posso camminare senza un supporto dovrei chiedere l’aggravamento ma ho paura di sentirmi dire di nuovo le stesse cose.
Purtroppo questa è l’Italia i falsi invalidi vanno avanti e chi davvero ha diritto nulla, io ho scoperto di avere la sclerosi multipla nel 2009 ed avevo appena compiuto 18 anni, avevo un invalidità al 67% dopo varie ricadute per fortuna risolte del tutto, e mi ritengo fortunata a stare nacora bene, perché in realtà sto bene soprattutto fisicamente, feci una seconda visita mi hanno abbassato il punteggio al 34% cioè una vergogna perché lapparenza è questa, ma non capiscono che per fare un figlio è diverso, ci iniettieremo nelle vene medicinali per sempre, ci stanchiamo più facilmente e tanti altri sintomi che loro non sanno e questo fa venire il nervoso perché è un ingiustizia totale!!! Cosa possiamo fare purtroppo niente!
Grazie per quanti ci scrivi. Ma chiedo ad AISM, in questi casi come ci aiuta,?
Grazie.
Bianca
Cara Manuela,
La tua storia è uguale alla mia con l’aggravante che io inizialmente godevo dei permessi della 104….Ma alla visita di revisione MI SONO STATI TOLTI…per l’Inps sono guarita solo perché sono stabile…. è una vergogna, uno schifo! Devo utilizzare ferie o permessi per i controlli di una cosa CHE NON HO CHIESTO IO!!!!
Per me era anche un modo di utilizzo per recupero psicofisico… Ma cammino autonomamente quindi….non sono malata, non devo fare visite, secondo loro.
Questa è l’Italia.
Ciao,
Tutto questo è frustrante, non c’è tutela del malato, siamo trattati con sufficienza da una commissione d’esame molto spesso incompetente, ormai c’è presunzione di reato: vuoi truffare lo Stato.
Oltre al danno, la beffa.
Mi ritrovo in pieno in queste esperienze, l’ultima visita hanno scritto che la sclerosi multipla è annoverata tra le malattie infettive.
“Cammini benino, non hai nulla”
La malattia non basta, non bastato i referti dei neurologi, non bastano le RMN..
Viviamo sperando nelle nostre giornate “buone” ed è frustrante porsi di fronte a commissioni non specializzate in malattia neurodegenerative che si fermano solo all’aspetto esteriore..
Poi se facciamo fisioterapia tutti i giorni per cercare quei giorni buoni (2 sedute in fisioterapia e 5 a casa) non interessa a nessuno. E continuiamo con “tanto stai bene”.
Dopo la diagnosi tutti mi chiedono come mai non faccio l’iter per richiedere eventuali benefici soprattutto per il lavoro. Ecco è per questo. Perché so già che diventerebbe un secondo lavoro. Mi è bastata la patente, tra l’altro a pagamento ogni 2 anni. L’assurdità.