Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
Sono aperte le iscrizioni GiovanioltrelaSM 2023. È la quindicesima edizione dell’evento dedicato ai giovani con sclerosi multipla e neuromielite ottica. Ci vediamo a Roma il 2 e 3 dicembre. Se
Uno sguardo indietro per raccontare gli oltre 50 anni di impegno come volontario a fianco delle persone con sclerosi multipla.
La ricerca scientifica può apparire ai non addetti ai lavori qualcosa di totalmente disconnesso dal quotidiano e dalla vita reale. Ma quella del ricercatore è sempre di più una figura che si nutre di connessioni…
Miei cari Young, nuovi e futuri, sono emozionatissima nello scrivere oggi perché la nostra dolcissima Vicepresidente AISM (la nostra mamma Titti), scrivendo una lettera a
Mi vedi barcollare e perdere l’equilibrio, pensi che io sia ubriaco o un drogato e dentro di te dici: “guarda come cavolo è messo quello là!!!”.Mi vedi zoppicare e pensi che abbia preso una storta. Che mi accompagno con una o addirittura due stampelle e pensi che ho fatto un intervento o che ho avuto una frattura e, magari ti sono indifferente. Mi vedi su di una sedia a rotelle e pensi a chissà quale brutto incidente mi sia potuto capitare e dici: “poverino…è così giovane, che pena mi fa”.
Il post si intitola “Storie di SM” ma forse sarebbe più corretto intitolarlo Storia di Vita. Già perchè oltre ogni storia di SM c’è una
Da quasi 4 anni mi hanno diagnosticato la SM. Ho la fortuna di condurre una vita normale, di reggere bene la cura (interferone), di
Quando ti senti dire che hai la sclerosi multipla, inizi a porti tante domande. Tra queste: “Perchè proprio a me?”. In questa testimonianza Adele racconta
Dalla diagnosi di sclerosi multipla ai nuovi sintomi
Tre anni fa in questo periodo fui dimesso dal Policlinico di Bari. Ogni volta ho sempre ricordi diversi, perché ognuno di quei giorni fu una
“La cosa che mi fa incazzare più di tutte è non riuscire a spiegare come mi sento”. La difficoltà di comunicare la sclerosi multipla è
Ogni storia è una storia a sé e su questo blog ne abbiamo raccolte tante in oltre 10 anni. Ma in ogni storia c’è un
Pubblichiamo oggi una storia di diagnosi. Ne abbiamo pubblicate molte negli anni, e abbiamo ritrovato molti messaggi ricorrenti. Quello che emerge dalle parole scritte di
Torna come ogni anno l’evento più atteso, il Convegno Giovani Nazionale di AISM! Finalmente quest’anno riusciamo a tornare a viverci in presenza. Con altre modalità
Come abbiamo detto dall’inizio di questa pandemia le persone con sclerosi multipla sono colpite due volte dal virus. Lo sono come tutti in quanto esseri
Una risposta
Cara Ada ti capisco bene. Difficile parlarne vero? L’ignoranza di chi hai di fronte ti impedisce di parlarne per questo quando mi chiedono perché sono in carrozzina rispondo garbatamente di parlare d’altro.
Ritrovi sul loro volto stupore e incomprensione e il loro interrogativo è suggerito da stupida curiosità e si placa con un’espressione compassionevole che ritengo sciocca e volgare. Prova piuttosto a parlarne con chi ha il tuo stesso problema sempre sperando che si tratti di persone positive e che possano suggerirti le strategie per vivere al meglio con la SM. Coraggio non sei sola e mai lo sarai tutte le volte che aprirai la finestra su “GIOVANIOLTRELASM” scoprirai un mondo nuovo fatto di persone pronte a fatti conoscere le loro storie a volte tristi ma anche straordinarie.
Saluti Elena