Diagnosi di sclerosi multipla: “non vale la pena tenersi tutto dentro”

GiovaniOltrelaSM

Pubblichiamo oggi una storia di diagnosi. Ne abbiamo pubblicate molte negli anni, e abbiamo ritrovato molti messaggi ricorrenti. Quello che emerge dalle parole scritte di Rita ci sembra molto importante: la diagnosi è un calvario che sconvolge la vita. Ma bisogna parlarne, non tenere tutto dentro, perché il confronto è fondamentale per imparare e andare oltre. A proposito di informazione e confronto, ricordiamo che il weekend del 18 e 19 dicembre si svolge il Convegno Giovani AISM, che è possibile seguire anche online. Per maggiori informazioni clicca qui.

Mi chiamo Rita ed ho 27 anni. Sono ormai circa 4 anni che convivo con la sclerosi multipla. L’ho scoperta per caso, facendo dei controlli di routine per la prolattina, facevo una volta tantum una risonanza per controllare l’ipofisi. Da lì sotto il referto: “si consiglia visita neurologica“. 😳Il panico.

Ho iniziato i controlli, mi hanno ricoverato, ho fatto risonanze che duravano un tempo infinito, visite oculistiche, prelievi. Sono iniziati gli attacchi di ansia, mangiavo e vomitavo, non riuscivo a capire cosa mi stava succedendo siccome io stavo bene.

Mi hanno dimesso senza alcuna diagnosi, io felice ovviamente. Ma il primario mi ha indirizzato al Policlinico di Napoli, reparto di neurologia. Arriva il giorno della visita. Ansia a 1000. Non sapevo cosa mi aspettava. 

Entriamo, con i miei genitori. Dopo aver spiegato il tutto, hanno guardato la risonanza e: “probabilmente ha la sclerosi Multipla, ma per averne conferma dobbiamo fare la rachicentesi

Rachicentesi? 😳In un nano secondo mi è crollato il mondo addosso, ho pianto tanto, troppo. Non riuscivo a capire, non sapevo a cosa andavo incontro, mi sentivo morire dentro.

Sono iniziate poi le prime visite motorie, i prelievi. Dentro di me è la speranza è che la rachicentesi non confermi la prima ipotesi. Poi arriva il giorno della rachicentesi, ho paura, ma posso dire che è stata una passeggiata. Medici favolosi. Non ho sentito nulla, erano tutti attorno a me per distrarmi, ci siamo fatti pure qualche risata.

Subito c’è stata la ripresa. Dimissioni. Arriva anche il giorno tanto atteso del risultato. Faccio finta di essere forte, faccio di tutto pur di non crollare. Poi mi confermano la mia sclerosi multipla.

Ovviamente ho iniziato una terapia, tutt’oggi sono in cura. Sembrava andare tutto bene, invece no, sono iniziate le mie paure, la domanda: perché proprio a me?

La notte non dormivo, mi svegliavo piangendo. Mia madre mi trovava a piangere durante la notte e io pensavo sempre alla stessa cosa, un pensiero fisso ormai.

Finivo di lavorare tornavo a casa piangevo, ho passato il periodo più brutto della mia vita.

Ho avuto ed ho la fortuna di avere alle spalle una famiglia ed un fidanzato fortissimi, che ad ogni mio crollo mi hanno rialzato, non so loro come hanno fatto a sopportare tutto quello che gli ho fatto passare.

Non smetterò mai di ringraziarli per tutta la pazienza che hanno avuto con me. Un grazie non basterebbe.

Posso dire che fino a qualche anno fa io non parlavo con nessuno della mia sclerosi multipla, avevo paura di confrontarmi, avevo paura, tanta paura.

Però ho capito che non ne vale la pena tenersi tutto dentro, bisogna parlarne e non c’è da vergognarsi. Oggi posso dire che confrontandomi con molte persone ho capito molte cose.

La malattia non è per tutti uguale e in moltissimi casi c’è una cura per mantenerla stabile. Peccato non ce ne sia una per mandarla via per sempre, in modo da poter vivere senza alcun pensiero. Chissà. Ormai siamo amiche e quasi conviviamo. Spero davvero di avere sempre la fortuna di stare bene.

Buona fortuna 🍀🌻
Ciao a tutti ❤️🌺

Se vuoi scrivere la tua testimonianza su queste pagine scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

8 commenti

  1. Io ne ho 37 e anche io ci convivo da 5 anni quasi.La paura,la rabbia lo sconforto fanno parte del pacchetto. A volte nel mio caso è più il pensiero di averla ad infastidire che essa stessa.Ma tirando le somme,sto bene, sono la stessa di sempre,e ci convivo.Ci siamo abituate così bene l’una all’altra che nonostante lei esista,io sto progettando di avere un altro figlio.Ne ho già 2 abbastanza grandi (15 e 10),ma sta riaffiorando in me voglia di VITA.
    AUGURI a tutte noi…che siamo toste e non sappiamo nemmeno quanto!

  2. Io ne ho 25, diagnosi confermata da più o meno 15 giorni.
    È iniziato tutto con un blocco al braccio destro, quasi non lo muovevo più. Neurologo, prima risonanza, ormai avevo già le placche ma ovviamente per sicurezza ho dovuto fare tutti i gli esami e le visite previste. Le ho fatte tutte al Moscati di Avellino.
    Un team di medici fantastico e sempre disponibili, devo iniziare a breve la terapia e sono felice che siano loro a seguirmi.
    Fortunatamente ho un carattere molto forte, non mi sono abbattuta.
    La sera però quando sono sola mi capita ogni tanto di crollare ma in fondo credo sia normale.
    A chi mi chiede come faccio rispondo che ormai è una cosa con la quale dovrò convivere e che prima me ne facevo una ragione meglio era.

  3. Anche a me è crollato il mondo addosso e parlo solo dei primi giorni di ottobre 2021, ma la cosa che fa più male è che ti dicono tutti ti saremo vicini e poi non ti ritrovi nessuno (parlo soprattutto dei medici) per i dubbi, le ansie ma anche per una semplice malattia a lavoro non sai a chi rivolgerti….

  4. Avatar Giusy De Laurentis Reply to Giusy

    Io Ho 31 anni e mi è stata diagnosticata che avevo solamente 21 anni, per cui a breve saranno 10 anni di vita insieme, anch’io la chiamo così, un’amica, silenziosa quasi non invadente anche se poi in fondo ha invaso la mia vita come un fulmine , ma mi piace darle questa immagine, mi aiuta a conviverci più serenamente, sebbene la paura e la rabbia fanno capolino…
    Auguri a tutte noi, e che la forza non ci abbandoni mai!

  5. Leggendo la tua storia, ho rivissuto la mia.
    Identica: diagnosi per caso, la paura folle della rachicentesi (che poi non era nulla di che), le risonanze interminabili, quello che ho fatto passare alla mia famiglia a causa del mio umore, il non mangiare e il non parlare mai della malattia.
    Dopo quasi 4 anni, le persone che sanno cosa ho sono pochissime e io non la nomino mai per non nome.
    Grazie, mi hai fatto sentire meno sola 🙂

  6. Anche io quando mi hanno diagnosticata la S.M. l’ho chiamata amica invisibile. Sto leggendo un libro, della serie: anticipare gli eventi ed adattarsi, apprezzare il valore delle piccole cose, essere grata per ciò che la vita mi sta regalando e vivere il tempo, programmando le attività

  7. Carissima Rita mi chiamo Barbara io ho la SM da 17 anni.Ho 56 anni, fortunamente confronto a voi la SM l’ho avuta a 39 anni,anche se secondo me c’è l’avevo da molti anni.E’una tegola sulla testa Anch’io pianto tanto,tanto.Piano ,piano mi sono abituata,e ne parlo tranquillamente con le persone che ti sanno ascoltare,non tutti lo fanno.Ti auguro una buona vita,anche con la SM.

  8. Ciao,sono Dora,diagnosticato la SM nel 2021…e devo ancora accettare….comunque è giustissimo non tenersi tutto dentro,ciò che facevo prima,ora non più…✌

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