Sclerosi multipla: come ti senti quando arriva a 25 anni?

GiovaniOltrelaSM

Ogni storia è una storia a sé e su questo blog ne abbiamo raccolte tante in oltre 10 anni. Ma in ogni storia c’è un filo rosso che ci unisce e che ci fa sentire meno soli di fronte alle sfide della sclerosi multipla. La storia che proponiamo oggi è una risposta alla domanda: come ti senti quando ricevi una diagnosi di una malattia neurodegenerativa e hai 25 anni? Quando hai tanti progetti? Tanta voglia di riscattarti?

Convivere con una malattia cronica come la sclerosi multipla significa doverci fare i conti tutti i giorni, dover fare i conti con i numerosi sintomi che si porta dietro, e non solo con quelli visibili; dover fare i conti con una stanchezza folle che ogni tanto ti costringe a stare a letto, dover fare i conti con la terapia e con i suoi effetti collaterali 7 giorni su 7, significa anche dover fare i conti con tuttologi o con persone che parlano a sproposito.

Tutto iniziò con un formicolio ai piedi e infatti, stupidamente, pensai: saranno le scarpe nuove, forse sono troppo strette. A distanza di un anno, non riesco ancora ad indossare quelle scarpe.

Ma ora dopo ora, giorno dopo giorno, il formicolio si estese lungo tutte le gambe ed arrivò sino ai fianchi e diventò sempre, sempre più intenso, fino a farmi perdere la sensibilità.

Finché, quel giorno non riuscii ad alzarmi dal letto. Le gambe non mi reggevano più, provai un insieme di sensazioni indescrivibili e tanta, tantissima frustrazione. Perciò decisi di andare in ospedale dove la situazione iniziò a peggiorare rapidamente. Alzarsi, camminare, era ormai impossibile. Si aggiunse successivamente il non riuscire più ad urinare, quello mi diede il colpo di grazia, mi fece crollare.

Dopo qualche giorno, arrivò il momento della risonanza magnetica, non proprio un’esperienza piacevole per una persona claustrofobica, e in breve tempo arrivò anche la diagnosi.

Come ti senti quando ricevi una diagnosi di una malattia neurodegenerativa e hai 25 anni? Quando hai tanti progetti? Tanta voglia di riscattarti?

Ti senti sprofondare in un vortice tremendo, ti senti persa, spaventata.

La vita aveva nuovamente deciso di mettermi alla prova, in modo diverso stavolta.
Mi stava dicendo “e ora di fermarsi, di nuovo”. Proprio in piena sessione estiva, proprio quando per una volta tutto stava andando per il verso giusto, tutto andava secondo i miei piani, proprio quando stavo iniziando a raggiungere i miei obiettivi, mi dovevo fermare e mollare tutto il resto.

Se ripenso ad esattamente un anno fa, quando i medici e i miei affetti continuavano a ripetermi “ce la farai, riprenderai a camminare, imparerai a conviverci, sei forte, devi lottare”, sinceramente, non mi sembra possibile.

Ho passato un periodo in cui pensavo fosse solo un brutto sogno, un periodo in cui non vedevo miglioramenti e non volevo accettare quello che mi stava succedendo. Durante tutte le notti passate in ospedale, mi svegliavo con il magone per vedere se riuscissi a muovere le gambe, ero terrorizzata.

Eppure oggi sono qui a raccontare la mia storia. Molto più lontana da casa rispetto all’anno scorso, in un altro Paese, da sola, con una nuova sfida da affrontare. No, non ho rinunciato a fare l’Erasmus e questa è già una grande vittoria.
Sono arrivata qui con le mie gambe, con le mie forze. E forse anche il fatto di sapere di avere una compagna di viaggio non tanto gradevole mi ha spronato ancora di più. Voglio mettermi alla prova, voglio farle vedere che anche se Lei vorrebbe insinuarsi in ogni cosa che faccio, posso vincere io, certo, non sempre, ma la maggior parte delle volte vorrei che fosse così.

Da un anno a questa parte, la mia vita è completamente cambiata. È vero, le mie gambe non sono mai più tornate come prima, come tante altre cose, ma non mi sono privata di niente e ho trovato parecchie risposte.

Ora mi sento meno in colpa e meno sopraffatta dall’ansia quando non riesco a concentrarmi, quando non riesco a studiare, a capire, a memorizzare. Quando le parole non mi escono, quando il mio corpo non ha forze. Ogni tanto semplicemente non ce la faccio.

Da un anno a questa parte non mi sento più obbligata a fare qualcosa che non mi va di fare. Ma soprattutto ho imparato a non portare più il mio corpo e la mia mente al limite, perché davvero la salute viene prima di ogni cosa.

Ho smesso, inoltre, di chiedermi il perché del comportamento di tante persone. Perché la sclerosi multipla mi ha insegnato che siamo tutti molto bravi a dare consigli, a giudicare, a sminuire, a generalizzare, ma quando si tratta di mettersi nei panni degli altri, risulta una missione impossibile. Ho capito che non si può pretendere troppo da chi ci circonda, perché finché una cosa non ti tocca da vicino, è troppo difficile immedesimarsi in essa.

Alcuni non riescono proprio ad ascoltarti, ad affrontare la situazione, altri si sentono meglio paragonando la tua malattia ad altre patologie.

E se posso dare un consiglio a chi come me sta affrontando questa lotta, allora vi dico: la sclerosi multipla non è un argomento di conversazione che si può esporre a chiunque.

Spesso vi capiterà di sentirvi meglio stando zitti o evitando di parlarne. Circondatevi di persone positive e sensibili. Lasciate perdere gli egoisti e le persone superficiali, non portano niente di buono nelle nostre vite già abbastanza incasinate.

E inoltre, voglio dirvi, che è vero, la malattia è un po’ stronza, perché ci da problemi in tanti, troppi aspetti della vita, ma noi siamo più stronzi, siamo speciali, e anche se a volte sembra impossibile, dobbiamo combattere, o almeno provarci, perché dentro di noi non c’è solo confusione e malessere, ma anche una grande forza interiore, bisogna solo imparare ad ascoltarla.

Queste sono le parole di una ragazza che come voi spesso si sente smarrita, diversa, fuori posto, e soprattutto non proprio in gran forma, ma che ha tanta, tanta voglia di vivere, di girare il mondo, di fare per quanto più potrà ogni cosa con le proprie forze.

Queste sono le parole di una ragazza che ha già affrontato parecchie sfide, che ha conosciuto molto bene il dolore e le ingiustizie, ma che non vuole arrendersi neanche questa volta.

Queste sono le parole di una ragazza la cui vita è un susseguirsi di coincidenze non tanto piacevoli. Quando ho scoperto che proprio il 30 maggio, giorno in cui sono stata ricoverata per l’esordio della malattia, coincideva con la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla ho pensato: “ma è uno scherzo?”.

E infine, grazie AISM, per essere una grande associazione in tutti i sensi, perché fai sentire noi malati di SM meno soli e meno incompresi. Grazie anche a tutte le persone che hanno condiviso le loro storie, ho trovato tanta, tantissima forza nelle vostre parole e spero che qualcuno possa trovarla nelle mie.

Valentina

Se vuoi pubblicare la tua storia su questo blog scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

13 commenti

  1. Io ho iniziato sette anni or sono ad accompagnare un mio amico volontariO AISM a prendere un paziente. SM. Volevo fare anche io fare qualcosa per l’associazione . Però il caso volle che poi mi ammalassi anch’io di SM (2014).
    A differenza di te , a me la malattia.mi è uscita a 66 anni. Per te è più difficile accettarla. Ti faccio gli auguri di poter percorrere la strada della tua vita con minori ostacoli nel lungo percorso. Ti saluto e prego anche per te. Ciao Terenzio

  2. CIAO VALENTINA LEGGENDO LA TUA STORIA HO RIVISSUTO LA MIA ALL’ESORDIO DELLA MALATTIA HO AVUTO GLI STESSI SINTOMI TUOI IO ERO UN MILITARE AVEVO 20 ANNI OGGI NE HO 40 E LA MIA VITA SI E STRAVOLTA GRAZIE A DIO OGGI MI RITROVO CON LA MALATTIA SOTTO CONTROLLO DICIAMO TI RINGRAZIO PER LA TUA TESTIMONIANZA E TI DICO CHE SEI UNA GUERRIERA QUINDI SEMPRE A TESTA ALTA E PIU FORTI DELLA MALATTIA UN GRANDISSIMO ABBRACCIO CIAO VALENTINA

  3. hai fatto benissimo a fare il progetto Erasmus, è una esperienza bellissima ! Oggi ci sono ottime terapie, la ricerca ha fatto enormi passi avanti. Le persone si basano sulla conoscenza della malattia di 30 anni fa.

  4. Avatar Rosalba Pili Reply to Rosalba

    Valentina, io non sono più così giovane. Però ho condiviso tantissimi stati d’animo e paure che hai descritto. Ora ho 57 anni, da 5 anni mi è stata diagnosticata la SM . I primi due anni ho fatto i conti con tutte le perdite , dal divorzio alla perdita dei miei genitori in 10 mesi , alla perdita di una Me sana e piena di vita ed entusiasmo . Poi … non so cosa sia successo dopo varie ricadute … mi è scattato un click .. mi si è aperto il mondo dell’allegria ,della gratitudine, del godersi i momenti, del fare solo quel che mi va, dell’ accettare le parole che non vengono, le gambe che a volte non rispondono, il collo caldissimo da 4 anni … Io oggi sono felice di quel che ho, anche della parte di me che ha più bisogno di essere coccolata . Non ci sono alternative se non di vivere questa vita con occhi diversi , giorno dopo giorno .. In bocca al lupo a te e a tutti. Io continuo a sperare di potercela sempre fare con il sorriso nel cuore . Da quando vedo il
    Mondo con occhi diversi … sto molto bene anche fisicamente . Auguri Valentina e a tutti con tutto il cuore .

  5. Ciao Valentina,
    Non immagini quanto sono d’accordo e quanto mi ritrovi in ogni tua singola parola. Grazie a te, ad AISM e ad ognuno dei ragazzi che lascia la propria testimonianza. Leggendovi mi sento DAVVERO compresa e vicina ad ognuno di voi. Forza tutti

  6. Avatar Cornelia Gasparin Reply to Cornelia

    Cara Valentina, sì per alcuni la strada è spesso in salita ma, se quando ti guardi allo specchio sai che non hai nulla da rimproverarti e puoi ben dire che sì stai facendo tutto quello che puoi perchè la tua vita sia il più possibile simle a quella che avresti voluto credo sia un gran bel risultato, un risultato di cui esserne fiera. Brava

  7. Ciao, eh si, quando ti dicono che cos’ hai è una mazzata, sia per chi ha il problema, e per chi gli sta vicino.
    Ricordo come se fosse adesso, quando nel lontano 1993 mi dissero che il mio problema, il formicolio, la rigidità delle gambe, la stanchezza, era dovuto alla SM.
    Cosa dire?
    Non mollare, combatti, resisti e fatti aiutare da chi sta vicino e crede in te.
    Ciao

  8. Ciao Valentina, io ho 33 anni e subito dopo la nascita della mia 3 bimba due anni fa mi una neurite all occhio destro mi ha portata a fare mille e piu esami, risonanze, prelievi, esami con scosse ecc. Da li la diagnosi di SM. La prima cura non è andata bene anzi ho dovuto sospenderla immediatamente. Ora è un anno che ho iniziato la cura nuova e va bene. Ma la paura e le mille domande ogni volta sento qualcosa di”strano”(eccoci ci siamo, una ricaduta, oddio le braccia…) mi segue in tutto ciò che faccio. La mia paura piu grande è quella di non riuscire piu a muovermi, a poter fare cio che faccio ora, a non poter star dietro bene ai miei figli..
    Grazie mille per la tua storia, mi ha dato il coraggio di parlare della mia.
    Ora dopo tutti i problemi che hai avuto come va?

  9. Grazie per la tua toccante testimonianza.
    Scrivi molto bene.
    Anche la tua storia ci fa sentire meno soli.
    Hai avuto molto coraggio a raccontarti.
    E si, la vita di ognuno di noi possiede un meraviglioso e infinito potenziale.
    Diceva un amico”Se si accende un fuoco per gli altri, si illuminerà anche la propria strada”…

  10. Cara,
    anche a me è stata diagnosticata a 25 anni. Come te ha iniziato con un formicolio ma grazie al cielo, pur estendendosi su tutto il corpo, non mi ha mai costretto all’immobilità.

    Una diagnosi a quell’età è una mazzata. Sei abbastanza giovane da vedere il tuo futuro evaporare davanti agli occhi ma abbastanza grande da aver già intrapreso il cammino che avresti voluto.

    Io mi ero diplomata al conservatorio e stavo facendo piani per specializzarmi in musica barocca. Tutto in fumo, perchè almeno per me la SM all’inizio è stato un susseguirsi di recidive e remittenze che non permettevano neanche di pensare ad un futuro… e come puoi pensare ad un futuro da musicista se il formicolio ti viene alle mani?

    Fare inversione a U per rimettere la tua vita in carreggiata diventa una fatica incredibile e ci vuole tempo, tanto. Ma si può fare.

    Dopo 21 anni alla fine, grazie anche ad una famiglia che mi è stata vicina in tutto, tutto è andato meglio di quanto facesse prospettare la situazione (ma non servono 21 anni per arrivarci, eh! A me ne sono serviti 8 circa).
    Ho un figlio, un marito presente, un lavoro. E una forza che altre persone che non sono nella nostra situazione non hanno.

    Ho anche ripreso a suonare da un anno ed è stato un grande traguardo.

    Quindi continua così, continua a guardare con positività il futuro.
    Solo in questo modo questi ostacoli ci rendono forti.

  11. Avatar Roberto Corbetta Reply to Roberto

    Valentina, tu hai già vinto !

  12. Ciao a tutti.Stamattina,un po’ per caso,ho letto le vostre testimonianze e mi sento meglio.Da pochi giorni abbiamo avuto il responso della risonanza di mio figlio,di 22 anni ed è stato un colpo durissimo.Completamente ignorante in materia,non sono andata a leggere della malattia sul web,come fanno un po’ tutti,un po’ perché non sono un medico e sono contraria per principio ma,a dire la verità, perché ho paura,lo ammetto.Lui è fantastico,propositivo, fiducioso.Mi ha fatto vergognare perché io mi sento come se mi avessero strappato il cuore dal petto.

  13. Ciao
    Anche io la tua stessa situazione
    Mia figlia 17 anni, appena diagnosticata una cis, manca ancora l’esito di alcuni esami che arriveranno a giorni (liquor e rm al midollo)
    Lei propositiva, tranquilla io sto morendo dentro, come dici tu, mi sembra di non avere più il cuore dentro il petto
    Spero che tutto si risolva

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