Sclerosi multipla: come ti senti quando arriva a 25 anni?

GiovaniOltrelaSM

Ogni storia è una storia a sé e su questo blog ne abbiamo raccolte tante in oltre 10 anni. Ma in ogni storia c’è un filo rosso che ci unisce e che ci fa sentire meno soli di fronte alle sfide della sclerosi multipla. La storia che proponiamo oggi è una risposta alla domanda: come ti senti quando ricevi una diagnosi di una malattia neurodegenerativa e hai 25 anni? Quando hai tanti progetti? Tanta voglia di riscattarti?

Convivere con una malattia cronica come la sclerosi multipla significa doverci fare i conti tutti i giorni, dover fare i conti con i numerosi sintomi che si porta dietro, e non solo con quelli visibili; dover fare i conti con una stanchezza folle che ogni tanto ti costringe a stare a letto, dover fare i conti con la terapia e con i suoi effetti collaterali 7 giorni su 7, significa anche dover fare i conti con tuttologi o con persone che parlano a sproposito.

Tutto iniziò con un formicolio ai piedi e infatti, stupidamente, pensai: saranno le scarpe nuove, forse sono troppo strette. A distanza di un anno, non riesco ancora ad indossare quelle scarpe.

Ma ora dopo ora, giorno dopo giorno, il formicolio si estese lungo tutte le gambe ed arrivò sino ai fianchi e diventò sempre, sempre più intenso, fino a farmi perdere la sensibilità.

Finché, quel giorno non riuscii ad alzarmi dal letto. Le gambe non mi reggevano più, provai un insieme di sensazioni indescrivibili e tanta, tantissima frustrazione. Perciò decisi di andare in ospedale dove la situazione iniziò a peggiorare rapidamente. Alzarsi, camminare, era ormai impossibile. Si aggiunse successivamente il non riuscire più ad urinare, quello mi diede il colpo di grazia, mi fece crollare.

Dopo qualche giorno, arrivò il momento della risonanza magnetica, non proprio un’esperienza piacevole per una persona claustrofobica, e in breve tempo arrivò anche la diagnosi.

Come ti senti quando ricevi una diagnosi di una malattia neurodegenerativa e hai 25 anni? Quando hai tanti progetti? Tanta voglia di riscattarti?

Ti senti sprofondare in un vortice tremendo, ti senti persa, spaventata.

La vita aveva nuovamente deciso di mettermi alla prova, in modo diverso stavolta.
Mi stava dicendo “e ora di fermarsi, di nuovo”. Proprio in piena sessione estiva, proprio quando per una volta tutto stava andando per il verso giusto, tutto andava secondo i miei piani, proprio quando stavo iniziando a raggiungere i miei obiettivi, mi dovevo fermare e mollare tutto il resto.

Se ripenso ad esattamente un anno fa, quando i medici e i miei affetti continuavano a ripetermi “ce la farai, riprenderai a camminare, imparerai a conviverci, sei forte, devi lottare”, sinceramente, non mi sembra possibile.

Ho passato un periodo in cui pensavo fosse solo un brutto sogno, un periodo in cui non vedevo miglioramenti e non volevo accettare quello che mi stava succedendo. Durante tutte le notti passate in ospedale, mi svegliavo con il magone per vedere se riuscissi a muovere le gambe, ero terrorizzata.

Eppure oggi sono qui a raccontare la mia storia. Molto più lontana da casa rispetto all’anno scorso, in un altro Paese, da sola, con una nuova sfida da affrontare. No, non ho rinunciato a fare l’Erasmus e questa è già una grande vittoria.
Sono arrivata qui con le mie gambe, con le mie forze. E forse anche il fatto di sapere di avere una compagna di viaggio non tanto gradevole mi ha spronato ancora di più. Voglio mettermi alla prova, voglio farle vedere che anche se Lei vorrebbe insinuarsi in ogni cosa che faccio, posso vincere io, certo, non sempre, ma la maggior parte delle volte vorrei che fosse così.

Da un anno a questa parte, la mia vita è completamente cambiata. È vero, le mie gambe non sono mai più tornate come prima, come tante altre cose, ma non mi sono privata di niente e ho trovato parecchie risposte.

Ora mi sento meno in colpa e meno sopraffatta dall’ansia quando non riesco a concentrarmi, quando non riesco a studiare, a capire, a memorizzare. Quando le parole non mi escono, quando il mio corpo non ha forze. Ogni tanto semplicemente non ce la faccio.

Da un anno a questa parte non mi sento più obbligata a fare qualcosa che non mi va di fare. Ma soprattutto ho imparato a non portare più il mio corpo e la mia mente al limite, perché davvero la salute viene prima di ogni cosa.

Ho smesso, inoltre, di chiedermi il perché del comportamento di tante persone. Perché la sclerosi multipla mi ha insegnato che siamo tutti molto bravi a dare consigli, a giudicare, a sminuire, a generalizzare, ma quando si tratta di mettersi nei panni degli altri, risulta una missione impossibile. Ho capito che non si può pretendere troppo da chi ci circonda, perché finché una cosa non ti tocca da vicino, è troppo difficile immedesimarsi in essa.

Alcuni non riescono proprio ad ascoltarti, ad affrontare la situazione, altri si sentono meglio paragonando la tua malattia ad altre patologie.

E se posso dare un consiglio a chi come me sta affrontando questa lotta, allora vi dico: la sclerosi multipla non è un argomento di conversazione che si può esporre a chiunque.

Spesso vi capiterà di sentirvi meglio stando zitti o evitando di parlarne. Circondatevi di persone positive e sensibili. Lasciate perdere gli egoisti e le persone superficiali, non portano niente di buono nelle nostre vite già abbastanza incasinate.

E inoltre, voglio dirvi, che è vero, la malattia è un po’ stronza, perché ci da problemi in tanti, troppi aspetti della vita, ma noi siamo più stronzi, siamo speciali, e anche se a volte sembra impossibile, dobbiamo combattere, o almeno provarci, perché dentro di noi non c’è solo confusione e malessere, ma anche una grande forza interiore, bisogna solo imparare ad ascoltarla.

Queste sono le parole di una ragazza che come voi spesso si sente smarrita, diversa, fuori posto, e soprattutto non proprio in gran forma, ma che ha tanta, tanta voglia di vivere, di girare il mondo, di fare per quanto più potrà ogni cosa con le proprie forze.

Queste sono le parole di una ragazza che ha già affrontato parecchie sfide, che ha conosciuto molto bene il dolore e le ingiustizie, ma che non vuole arrendersi neanche questa volta.

Queste sono le parole di una ragazza la cui vita è un susseguirsi di coincidenze non tanto piacevoli. Quando ho scoperto che proprio il 30 maggio, giorno in cui sono stata ricoverata per l’esordio della malattia, coincideva con la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla ho pensato: “ma è uno scherzo?”.

E infine, grazie AISM, per essere una grande associazione in tutti i sensi, perché fai sentire noi malati di SM meno soli e meno incompresi. Grazie anche a tutte le persone che hanno condiviso le loro storie, ho trovato tanta, tantissima forza nelle vostre parole e spero che qualcuno possa trovarla nelle mie.

Valentina

Se vuoi pubblicare la tua storia su questo blog scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

3 commenti

  1. CIAO VALENTINA LEGGENDO LA TUA STORIA HO RIVISSUTO LA MIA ALL’ESORDIO DELLA MALATTIA HO AVUTO GLI STESSI SINTOMI TUOI IO ERO UN MILITARE AVEVO 20 ANNI OGGI NE HO 40 E LA MIA VITA SI E STRAVOLTA GRAZIE A DIO OGGI MI RITROVO CON LA MALATTIA SOTTO CONTROLLO DICIAMO TI RINGRAZIO PER LA TUA TESTIMONIANZA E TI DICO CHE SEI UNA GUERRIERA QUINDI SEMPRE A TESTA ALTA E PIU FORTI DELLA MALATTIA UN GRANDISSIMO ABBRACCIO CIAO VALENTINA

  2. Avatar Cornelia Gasparin Reply to Cornelia

    Cara Valentina, sì per alcuni la strada è spesso in salita ma, se quando ti guardi allo specchio sai che non hai nulla da rimproverarti e puoi ben dire che sì stai facendo tutto quello che puoi perchè la tua vita sia il più possibile simle a quella che avresti voluto credo sia un gran bel risultato, un risultato di cui esserne fiera. Brava

  3. Ciao, eh si, quando ti dicono che cos’ hai è una mazzata, sia per chi ha il problema, e per chi gli sta vicino.
    Ricordo come se fosse adesso, quando nel lontano 1993 mi dissero che il mio problema, il formicolio, la rigidità delle gambe, la stanchezza, era dovuto alla SM.
    Cosa dire?
    Non mollare, combatti, resisti e fatti aiutare da chi sta vicino e crede in te.
    Ciao

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