“Studio scienze della comunicazione, ma la sclerosi multipla non riesco a spiegarla”

GiovaniOltrelaSM

“La cosa che mi fa incazzare più di tutte è non riuscire a spiegare come mi sento”. La difficoltà di comunicare la sclerosi multipla è uno dei temi più sentiti dai ragazzi che ricevono la diagnosi. Ma nonostante dica così, Sharon lo spiega molto bene come si sente e cosa prova. Noi capiamo benissimo cosa vuol dire, cosa ha passato e cosa passa tutti i giorni. E la sua testimonianza, tra le tante che abbiamo pubblicato in questi anni, aggiunge un altro tassello importante per cercare di raccontare cosa è la sclerosi multipla.

 

Sono Sharon, una studentessa universitaria di 22 anni. Quest’anno mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla: neanche a dirlo, è stata una doccia fredda.

Il 10 maggio sono andata dalla dottoressa perché da diversi giorni accusavo un bruciore nella fascia lombare, come se indossassi una cintura di fuoco, formicolio ai piedi e insensibilità alle gambe che arriva all’altezza delle costole.

La dottoressa mi ha mandata all’ospedale per prenotare una visita neurologica, che alla fine ho svolto al pronto soccorso dopo 7 ore di attesa e diversi esami, come la tac.

Quella stessa sera mi hanno ricoverata: dal giorno successivo è iniziata la lista degli esami, tra cui elettromiografia, risonanza magnetica con e senza contrasto, ecografie, radiografie e prelievo del liquor.

Durante la permanenza in ospedale, ho cercato a lungo quale potesse essere il mio problema e la parola tumore mi rimbombava nella testa giorno e notte. Il 14 maggio sono stati convocati i miei genitori affinché fossero presenti alla comunicazione della diagnosi: “non hai un tumore”, sospiro di sollievo dopo questa frase, “hai la sclerosi multipla“, panico.

La prima immagine nella mia testa è stata quella di me stessa su una sedia a rotelle, ero a dir poco sconvolta: non potevo credere che una cosa simile fosse successa a me, una persona straordinariamente ordinaria e comune. Eppure, la protagonista sono proprio io, così come tutti le altre persone affette dalla mia stessa malattia. Non chiedo perché sia successo proprio a me, sono grata che non sia successo a qualcuno della mia famiglia o a qualcuno di vicino a me.

Dopo qualche giorno sono finalmente tornata a casa, dove è iniziato il vero incubo: pensavo, e penso, troppo spesso, mi divincolo tra mille incertezze e preoccupazioni per un futuro che sembra non arrivare mai, che ho paura non arriverà mai.

La cosa che mi fa più incazzate di tutto ciò è la mia difficoltà a spiegare come mi sento: studio scienze della comunicazione, ma non riesco a trovare le parole giuste per spiegare come mi sento e cosa provo. Ma il primo passo è ormai alle porte: finalmente, dopo mesi di attesa, inizierò la terapia. La malattia procede, ho bisogno di una terapia d’urto.

Quattro mesi dopo la diagnosi ho ricevuta la seconda parte della terapia. Le emozioni sono contrastanti: sono emozionata, euforica ed entusiasta per aver avuto la possibilità di essere seguita da persone meravigliose e soprattutto di essere stata rassicurata sul mio futuro.

Aspettando l’inizio di quella che spero sarà la mia nuova vita, cerco di mantenere vivi i rapporti con le altre persone, con quelle che ho capito essermi amiche, e cerco di chiudere quelli che reputo tossici.

Ma dietro il velo di Maya, come direbbe Schopenhauer, c’è un altro mondo che si nasconde, un mondo totalmente opposto al primo. E fa paura scoprire cosa si cela dietro questo velo: paura che la terapia non funzioni, paura del futuro che ci aspetta, incomprensioni, pregiudizi e limitazioni date dagli altri, ma molto spesso date anche dalla stessa sclerosi multipla.

Io sono convinta si possa convivere con la malattia, sebbene non sia una convivenza voluta e tantomeno facile; ma quello che mi preoccupa, sono quelle parole che seguono la frase “farai una vita normale”. “Farai una vita normale, ma…”, “condurrai una vita serena, anche se…”, “potrai fare tutto quello che vorrai e ti sentirai, però…”. Io, da parte mia, cerco di vivere la mia vita al meglio, facendo quello che facevo prima e anche di più: la terapia, con tutte le paure che si celano dietro la malattia, rappresenta la speranza, non solo per me ma per tutti coloro che si trovano nella mia stessa situazione.

In questi mesi di paure, ansie, incredulità e shock, ho capito solo una cosa. Avere la sclerosi multipla significa svegliarsi ogni giorno e sentire di avere una spada di Damocle sopra la testa: non si sa se la giornata andrà bene o male, bisogna solo viversela sperando sia buona. Perché la speranza non può toglierla nemmeno la sclerosi multipla, soprattutto se si hanno accanto persone che ci sostengono e che sono pronte ad essere forti con noi e per noi. E fortunatamente, la mia famiglia e i miei veri Amici mi sono vicini.

Questa è l’inizio della mia storia, condita con qualche piccola riflessione e con pensieri che mi accompagnano da quel 14 maggio, una storia che spero possa avere un lieto fine. Spero che queste parole possano aiutare qualcuno nella mia stessa situazione; di sicuro, scriverle ha aiutato moltissimo me stessa.

Sharon, studentessa sclerata 

Se vuoi condividere la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

7 commenti

  1. Avatar Cornelia Gasparin Reply to Cornelia

    Cara Sharon, ho molti anni più di te ma so bene, capisco bene quello che scrivi, che dici. Ho imparato qualcosa in qs anni e soprattutto la sm mi ha insegnato molto. Il dolore, per esempio, è di chi lo indossa non di chi lo guarda e non ci sono le parole per dirlo per descriverlo per raccontarlo. Forse solo il corpo, il suo linguaggio può dare un’idea e quello che risponde il corpo della persona che abbiamo di fronte ci conferma se possiamo comunicare e capirci perchè c’è autentica partecipazione. Il corpo non sbaglia mai, fidati di quello che ti dice. Auguri cari. Cornelia

  2. Cara Sharon forse in tutto questo solo una cosa e buona che subito hanno scoperto la tua diagnosi xke presa in tempo guarirai non preoccuparti,se posso sapere dove sei in cura e che terapie stai facendo, io sono in cura al Cardarelli Antonio a Napoli Sclerosi multipla progessiva non sono autonoma perché nessuno aveva capito la mia malattia scoperta dopo 8anni .prendo gabapentin 300 mg tre volte al giorno, cybalta al mattino, mi iniettano ogni sei mesi il Rituximab l’unico medicinale che stanno che dicono sta risultando bn su questa diagnosi ,vedo ragazzi della tua età che stanno in cura li e mi dicono signora non si preoccupi starà bene come noi,vedo donne di una certa età come me e mi dicono io vengo qui da sola da qualche anno prima mi dovevano accompagnare…auguri

  3. Brava Sharon, continua così.
    Io penso che tu sia sulla strada buona. Ringrazia xchè tutti i giorni ti alzi,ti lavi, fai colazione ed esci. La consapevolezza di queste cose piccole e immense ti darà forza. Io ne traggo molto giovamento.
    Ma tu se forte, lo testimoniano le tue parole. E giorno x giorno troverai le strategie x contrastare eventuali disagi.
    Ridi, divertiti e tutto sarà più semplice x te.
    Se lo accetti ti abbraccio con affetto

  4. Cara Sharon io convivo con questa bestia da ben 20 anni
    Ho dovuto affrontare dei momenti difficili a volte drammatici ma io non mi arrendo io voglio vivere non respirare
    Faccio volontariato shopping vado eventi pizzeria birreria Insomma cerco uno stimolo nella quotidianità perché io sono SOLA

  5. Hai perfettamente colto il segno,è così.
    Anche a me 5 anni fa di detto “tranquilla non ti finirai sulla sedia a rotelle” di sclerosi non si muore, avrai una vita normale.
    Quelle parole per me furono come acqua sul fuoco.
    Ad oggi con maggiore consapevolezza aggiungo anche io dei “Ma….’con tutti i dubbi annessi e connessi.
    Soprattutto la stanchezza…non quella fisica, magari basta riposarsi e si riparte,ma quella psicologica.
    Quella è deleteria.
    Però razionalmente parlando, nessuno essere umano conosce il proprio domani, il futuro è incerto per antonomasia per tutti.
    Quindi dobbiamo pensare che non siamo diversi dagli altri.assolutamente NO.
    SIAMO SOLO PIÙ SENSIBILI, e abbiamo bisogno solo di comprensione.
    E che vada via chi non è capace di capire.
    Un grande in bocca al lupo a tutte noi .
    E che Dio ci assista e assista chi si prende cura di noi,dalla famiglia ai medici

  6. Coraggio e spavalderia contro la stronza! Avanti così!

  7. Salve a tutti, scrivo per condividere come voi suppongo.
    Mi è stata diagnosticata la bestia da poco., pochissimo
    Ho 58 anni, è da circa 10 che ho dolori sempre più forti agli arti inferiori 2 Interventi in terapia del dolore ( che potevo risparmiarmi ) e finalmente la diagnosi. Tra poco inizierò la terapia e non vedo l’ora.
    Positivi positivi positivi e noto con piacere che qui lo siete tutti.
    Un grande saluto e vi ringrazio

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