Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
Oggi affrontiamo un tema complesso e allo stesso tempo interessante: il decorso della la sclerosi multipla nel tempo. È possibile predire l’evoluzione che avrà la malattia? La ricerca sta facendo qualcosa?
Oggi pubblichiamo la storia di Giorgia che, dopo la diagnosi di sclerosi multipla, è alla continua ricerca di se stessa. Senza però arrendersi davanti alle difficoltà quotidiane che la SM
Ciao a tutti! Si avvicina Settimana Nazionale della sclerosi multipla (dal 27 maggio al 4 giugno), e soprattutto il 31 maggio, ovvero la Giornata Mondiale della SM: 70 Paesi del mondo
La diagnosi di sclerosi multipla comporta un periodo di vita molto intenso: alti e bassi, tante domande, poche risposte, batoste e soddisfazioni. ” La cosa
Durante il Congresso tenutosi in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, di cui vi ho già parlato, ho avuto la fortuna e l’onore
La storia di una diagnosi e di un sogno che rischiava di sfumare a causa della sclerosi multipla. Ma questa testimonianza ci dice che non
Ci siamo. È appena iniziato uno degli appuntamenti più importanti dell’anno per AISM. Da oggi venerdì 20 aprile, per tre giorni, giovani e figure storiche
Non sarà certo facile dimenticare il Natale del 2015, pieno di dubbi e insicurezze. Non sapevo cosa mi stesse succedendo, il motivo per cui la
Ci sono cose che non possiamo decidere nella nostra vita. Per esempio se ricevere o no una diagnosi di SM. Ma c’è una cosa che
Per il primo appuntamento di “Emozioni in Mente” voglio dare pubblica voce ad un padre, Andrea, che sta affrontando il delicato momento di spiegare la sua
In occasione del Mese del Volontariato AISM il blog si fa portavoce delle storie di alcuni giovani volontari AISM! Oggi vi presentiamo Marianna, giovane volontaria della
Oggi sono molto stanco e non mi va. Le mie gambe non funzionano come devono, forse hanno bisogno di un po’ d’olio perché si sentono molto arrugginite. Il mio equilibrio è instabile e a dire il vero, sembro un elefante che vuol giocare a fare il funambolo. Le mie forze sono pari a quelle di braccio di ferro, naturalmente quando non mangia i suoi spinaci. Mi sento molto pesante, come quel peso che deve portare la piccola formica, che è ben 20 volte superiore a quello del suo corpo (peso circa 85 kg quindi ti lascio immaginare). I miei movimenti sono molto lenti, simili a quelli di un bradipo, che per compiere circa 40 metri ci mette un’intera giornata. La mia gamba sinistra ogni tanto decide di bloccarsi ed inciampo su me stesso; cado e mi rialzo con una certa indifferenza. Ma come ben sai non sono uno stuntman, riesco a farlo soltanto perché ormai ci sono abituato.
Vi ricordate il mio caro Poldo, il clono del piede? Bè se ne era andato senza nemmeno lasciare una lettera di addio ed ero davvero
Ok…adesso provo a scrivere la mia storia. Mi chiamo Sonia, ho 24 anni, e ieri ho avuto la mia diagnosi ufficiale: Sclerosi Multipla recidivante remittente.
Salve, sono una ragazza di 23 anni: da pochi giorni ho scoperto di avere una malattia demielinizzante e sono in attesa di visita neurologica. Tutto
Una risposta
Cara Ada ti capisco bene. Difficile parlarne vero? L’ignoranza di chi hai di fronte ti impedisce di parlarne per questo quando mi chiedono perché sono in carrozzina rispondo garbatamente di parlare d’altro.
Ritrovi sul loro volto stupore e incomprensione e il loro interrogativo è suggerito da stupida curiosità e si placa con un’espressione compassionevole che ritengo sciocca e volgare. Prova piuttosto a parlarne con chi ha il tuo stesso problema sempre sperando che si tratti di persone positive e che possano suggerirti le strategie per vivere al meglio con la SM. Coraggio non sei sola e mai lo sarai tutte le volte che aprirai la finestra su “GIOVANIOLTRELASM” scoprirai un mondo nuovo fatto di persone pronte a fatti conoscere le loro storie a volte tristi ma anche straordinarie.
Saluti Elena