Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
La ricerca scientifica può apparire ai non addetti ai lavori qualcosa di totalmente disconnesso dal quotidiano e dalla vita reale. Ma quella del ricercatore è sempre di più una figura che si nutre di connessioni…
Passando per il concetto di disabilità e diritti connessi, recuperando il processo storico di cambiamento dei diritti e della nozione di invalidità, Haidèe condivide la sua storia personale.
Quando Pietro riceve la diagnosi di SM la sua vita cambia all’improvviso. La difficoltà e l’incertezza di una malattia invisibile e imprevedibile non arrestano però la sua determinazione.
Miei cari Young, nuovi e futuri, sono emozionatissima nello scrivere oggi perché la nostra dolcissima Vicepresidente AISM (la nostra mamma Titti), scrivendo una lettera a
Mi vedi barcollare e perdere l’equilibrio, pensi che io sia ubriaco o un drogato e dentro di te dici: “guarda come cavolo è messo quello là!!!”.Mi vedi zoppicare e pensi che abbia preso una storta. Che mi accompagno con una o addirittura due stampelle e pensi che ho fatto un intervento o che ho avuto una frattura e, magari ti sono indifferente. Mi vedi su di una sedia a rotelle e pensi a chissà quale brutto incidente mi sia potuto capitare e dici: “poverino…è così giovane, che pena mi fa”.
Il post si intitola “Storie di SM” ma forse sarebbe più corretto intitolarlo Storia di Vita. Già perchè oltre ogni storia di SM c’è una
Da quasi 4 anni mi hanno diagnosticato la SM. Ho la fortuna di condurre una vita normale, di reggere bene la cura (interferone), di
Quando ti senti dire che hai la sclerosi multipla, inizi a porti tante domande. Tra queste: “Perchè proprio a me?”. In questa testimonianza Adele racconta
Dalla diagnosi di sclerosi multipla ai nuovi sintomi
Ogni storia è una storia a sé e su questo blog ne abbiamo raccolte tante in oltre 10 anni. Ma in ogni storia c’è un
Pubblichiamo oggi una storia di diagnosi. Ne abbiamo pubblicate molte negli anni, e abbiamo ritrovato molti messaggi ricorrenti. Quello che emerge dalle parole scritte di
Torna come ogni anno l’evento più atteso, il Convegno Giovani Nazionale di AISM! Finalmente quest’anno riusciamo a tornare a viverci in presenza. Con altre modalità
Come abbiamo detto dall’inizio di questa pandemia le persone con sclerosi multipla sono colpite due volte dal virus. Lo sono come tutti in quanto esseri
Il convegno giovani AISM torna con una veste tutta nuova: una doppia versione, in presenza e on line per dare a tutti i giovani con
Quando si riceve una diagnosi di sclerosi multipla da qualche anno è normale guardarsi indietro e cercare di capire come si è cambiati. Mi è
3 risposte
Brava, posso portare la mia esperienza di appassionato di montagna e alpinista (mediocre). Ho quasi 30 anni di diagnosi (1989), nei primi due anni camminavo normalmente, successivamente sono comparsi i primi sintomi evidenti. Nonostante ciò ho fatto ascensioni di tutto rispetto sia a piedi che con gli sci da scialpinismo almeno fino a fine anni 90 (pur, lo riconosco, rischiando qualcosina ogni tanto); successivamente e molto gradualmente le forze diminuivano e i problemi di coordinazione in discesa aumentavano. Ma non ho mai smesso di andare in montagna. Ora, a quasi 30 anni dalla diagnosi riesco a fare i miei 3-400 metri di dislivello, anche di più se il terreno è agevole. Lo scialpinismo l’ho abbandonato da tempo perché troppo complicato da gestire. La montagna è stata la mia medicina, almeno altrettanto efficace che copolimeri o interferoni vari; almeno… io ne sono convinto. Continua così, senza forzare ma senza scoraggiarti se dovessi vedere che le energie non sono più quelle di un tempo: semplicemente… VAI.
Ciao Andrea… Hai detto bene, la montagna è anche per me la mia medicina. Tutto è più “leggero” in alta quota e nonostante le difficoltà, non gliela do vinta… guardo il sentiero che mi rimane da percorrere e vado avanti!
purtroppo non e cosi , malato da 16 anni camminavo scalavo anche io purtroppo la sm primariamente progressiva non mi ha dato scampo,