Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
Dopo la diagnosi di sclerosi multipla, c’è un tempo in cui cresce la voglia di reagire, di affrontare la malattia, di riprendersi in mano la nuova vita.
Cristian Campagnaro, architetto e designer, ci spiega come oggi sia possibile costruire soluzioni su misura dove design e tecnologia possano davvero cambiare la vita delle persone, per un mondo naturalmente inclusivo.
C’è un tempo per tutto: c’è il tempo della rabbia, della tristezza e della paura che seguono la diagnosi di sclerosi multipla…
Chi di noi non ha mai letto o sentito questa frase? Beh, io ultimamente forse l’ho presa proprio alla lettera. Era un sabato, un sabato
Avete presente la sensazione di non avere una via d’uscita? Da un pò di mesi è tornata la paura, anzi mi ripresento a voi: sono
La sclerosi multipla ti stravolge la vita in pochissimo tempo. E se è vero che le conseguenze sono molto pesanti, succede anche di apprezzare di
Mi chiamo Rossella, ho 36 anni e sono affetta da sclerosi multipla recidivante remittente, diagnosticata nel ’99. Vorrei condividere il percorso di vita e di
Sembra una cosa retorica ma si deve imparare, ancora di più, a capire l’altro, ad entrare dentro le sue sensazioni, i suoi silenzi, le sue preoccupazioni,
Ok…adesso provo a scrivere la mia storia. Mi chiamo Sonia, ho 24 anni, e ieri ho avuto la mia diagnosi ufficiale: Sclerosi Multipla recidivante remittente.
Tutti da bambini abbiamo sognato il nostro futuro e abbiamo immaginato cosa saremmo diventati. Ma quando si verifica un evento come una diagnosi, entriamo in modalità difensiva e può accadere che non vogliamo vedere quello che ci aspetta.
Tutti hanno sentito parlare di resilienza, ma pochi forse sanno che si può migliorare, allenando le capacità psicologiche come la mindfulness, l’accettazione, la flessibilità.
La medicina non consiste nel trovarsi di fronte a situazioni chiare, in cui è sufficiente utilizzare le proprie conoscenze per trovare le risposte giuste.
Quando la diagnosi irrompe nella sua vita a 24 anni, i progetti, i sogni e il futuro stesso di Arianna sembrano sgretolarsi come castelli di sabbia.
A tutti capita di dimenticare un compleanno, scordare le chiavi nella toppa, faticare a mantenere l’attenzione durante una riunione o avere una parola sulla punta della lingua e non riuscire a ricordarla…
Un punto di vista diverso: quello di persone non direttamente interessate dalla malattia cronica, che tuttavia la vivono molto da vicino…
3 risposte
Brava, posso portare la mia esperienza di appassionato di montagna e alpinista (mediocre). Ho quasi 30 anni di diagnosi (1989), nei primi due anni camminavo normalmente, successivamente sono comparsi i primi sintomi evidenti. Nonostante ciò ho fatto ascensioni di tutto rispetto sia a piedi che con gli sci da scialpinismo almeno fino a fine anni 90 (pur, lo riconosco, rischiando qualcosina ogni tanto); successivamente e molto gradualmente le forze diminuivano e i problemi di coordinazione in discesa aumentavano. Ma non ho mai smesso di andare in montagna. Ora, a quasi 30 anni dalla diagnosi riesco a fare i miei 3-400 metri di dislivello, anche di più se il terreno è agevole. Lo scialpinismo l’ho abbandonato da tempo perché troppo complicato da gestire. La montagna è stata la mia medicina, almeno altrettanto efficace che copolimeri o interferoni vari; almeno… io ne sono convinto. Continua così, senza forzare ma senza scoraggiarti se dovessi vedere che le energie non sono più quelle di un tempo: semplicemente… VAI.
Ciao Andrea… Hai detto bene, la montagna è anche per me la mia medicina. Tutto è più “leggero” in alta quota e nonostante le difficoltà, non gliela do vinta… guardo il sentiero che mi rimane da percorrere e vado avanti!
purtroppo non e cosi , malato da 16 anni camminavo scalavo anche io purtroppo la sm primariamente progressiva non mi ha dato scampo,