“Il mio grazie più grande alle persone che mi stanno vicino”

GiovaniOltrelaSM

La storia di Simone, come quella di tanti che ci scrivono, è quella di un ragazzo che un giorno di marzo sente qualcosa che non va e, dopo mesi di esami, accertamenti, ospedali, riceve la diagnosi di sclerosi multipla. “Ho capito che tutto nella vita può finire in un attimo” dice, “ma ho imparato a riconoscere le persone che non mi abbandoneranno mai, qualsiasi cosa succeda”.

Piccoli formicolii, stanchezza diffusa ma soprattutto il sintomo più fastidioso: diplopia, quella maledetta alterazione della vista dove si vede tutto doppio.

Mese di marzo, iscrizione in palestra con il mio amico, tra esercizi vari e pesi mi accorgo che qualcosa non va, troppa stanchezza e quella maledetta diplopia che si accentuava con gli sforzi.

Inizia così il mio lungo percorso. Visita oculistica, esami vari, tac, risonanze e le domande che iniziavano a frullare sulla mia testa…

Non capivo, cercavo di essere positivo, a 24 anni si hanno altri pensieri. Così chiedo a un medico: “Dottore ma che c’è? Cosa pensate che abbia?” Mai una risposta diretta, mi rispondevano sempre molto vagamente, parlavano di infiammazioni all’encefalo. Insisto un bel po’ e mi faccio spiegare cosa vuole dire: “Simone pensiamo sia sclerosi multipla, ma dobbiamo fare un ricovero per fare accertamenti più specifici”.

Non è facile per me spiegare il mio stato d’animo di quel momento, so solo che non riesco a dirlo a nessuno, nemmeno al mio amico più stretto e tengo tutto per me.

Nel frattempo lavoravo, turni di notte, non riuscivo mai a dormire. Nella vita sono un operatore sanitario, quel mestiere che molti chiamano “missione” per la pazienza e la forza che richiede nello svolgere le nostre mansioni. Sarà per il lavoro che mi porta sempre a toccare la sofferenza con mano, mi faccio forza e continuo con gli accertamenti.

Arriva il ricovero: metà giugno. Cortisone in vena, rachicentesi (puntura lombare), e tanti altri accertamenti. Cinque giorni di ricovero, mi dimettono dicendomi che mi chiamano loro non appena arriva l’esito della rachicentesi. Ci sono date nella vita che non si possono mai dimenticare e che ti restano dentro, una di queste per me è il 20 luglio. Tutto è iniziato a marzo senza un nome, senza niente per finire a quel 20 luglio con una diagnosi, un verdetto di un medico: Sclerosi Multipla Recidiva Remittente. Il vuoto, tanto silenzio, rabbia, paura… Parlando il medico dice che è una malattia bastarda, subito la mia risposta in dialetto siciliano che fa ridere tutti: “Duttú iu sugnu ciú bastardu ri idda” (dottore io sono più bastardo di lei).

Decido subito di parlare, di confrontarmi con tante persone speciali, di camminare a testa alta e di testimoniare a tutti che niente è impossibile, basta crederci, credere a Qualcuno più grande di tutti noi! Un mio amico, che considero fratello mi disse che dopo i momenti bui c’è sempre la luce. Dopo 3 mesi dico che i momenti bui e tristi non mancano, avere la consapevolezza di avere addosso una bastarda che ti porterai a vita non è semplice, perché ad oggi non c’è una cura definitiva, solo farmaci che rallentano l’evoluzione. Il mio farmaco si chiama Interferone e me lo auto-inietto 3 volte a settimana con disturbi influenzali e dolori vari che mi porto dietro fino al giorno successivo della puntura, praticamente non ho il tempo di riprendermi che già devo effettuare l’altra! Dicono che succeda all’inizio, il tempo che il corpo si abitua al farmaco.

Io per fortuna nonostante questi disturbi riesco a vivere quasi normalmente, solo qualche problemino alle gambe. Non so per certo cosa mi riserverà il futuro, non lo sa nessuno di noi questo, so solo con certezza che ho imparato a riconoscere le persone che non mi abbandoneranno mai nemmeno se le mie gambe si dovessero fermare. Non dico come ha detto qualcuno che avere una malattia è un dono, ma dico con certezza che grazie a questa ho imparato che nella vita tutto può finire in un attimo; ho imparato che basta poco per cambiare la giornata di qualcuno, anche un sorriso; ho imparato a vivere tutto alla giornata e a volere bene ancora di più le persone che mi sono accanto. A loro va il mio ringraziamento più sincero, nonostante i miei momenti no, nonostante la lontananza di qualcuno per lavoro, riescono a starmi vicino. Ringrazio anche chi, approfittandosi della mia situazione, ha provato a mettermi giù, ci è riuscito per qualche giorno, ma mi sono subito rialzato!

Il meglio deve ancora venire.

Simone

11 commenti

  1. Bravo Simone.
    Io purtroppo non ho la tua forza di volontà e sto allontanando tutti . Non voglio che nessuno diventi schiavo della mia condizione che per ora è autonoma, ma non lo sarà per sempre.
    Grazie Simone per la testimonianza, sei un esempio da perseguire

  2. Simo scusa ci sono tante terapie. Io ho la sm rr come te e mi curo con tecfidera da circa due mesi. Due volte al giorno per via orale. Benissimo benissimo ancora non sto, xo arriverà quel giorno. Prova a chiedere a chi ti segue . In bocca al lupo

  3. Bravo e Grande Simone, ho 40 anni anche io ho il tuo stesso problema da quando avevo 27 anni ,contolli vari cortisone ecc ecc poi un bel giorno di settembre arriva la sentenza. lei ha la SM e dal quel giorno faccio rebif 44, 3 volte a settimana da 9 anni ancora con piccoli sintomi dovuti al rebif . Ma da quel giorno affronto tutto piu forte di prima grazie a mia Moglie e hai due miei splenditi bimbi.
    L’unico problema è che trovo una sistemazione idonea dove lavoro . Ma come dico sempre io dove arrivo metto il punto.
    Allora daje Simo avanti tutta

  4. Ti capisco Michele. Ho sempre avuto in merito 2 pensieri opposti e contrastanti ovvero da un lato mi dico chi sono io per mettere gli altri nella condizione di dover, indirettamente, affrontare e subire la mia condizione, che può cambiare in negativo dall’oggi al domani, dall’altro mi dico chi sono io per decine al loro posto e non permettergli di esercitare un loro diritto: decidere della propria vita e quindi se starmi vicino o meno. Alla fine, dato il grande amore delle persone che mi circondano, ho optato, fino ad oggi,a seconda opinione. Non mi permetto di dirti cosa fare ma piuttosto ti suggerisco di non isolarti, di non allontanare chi ti vuole veramente bene, di un bene così grande che è disposto ad essere sempre e comunque, nei momenti belli che in quelli brutti. Avrai bisogno di loro. Tutti noi ne abbiamo bisogno.

  5. Neanche la vita è per sempre… proprio perché sei ancora autonomo, come per fortuna sono anche io, vivi al massimo, sorridi, e dai l’immagine di te che vorresti i tuoi amici conservassero. Io faccio un esercizio, macabro ma efficace: penso al giorno del mio funerale. Non voglio essere ricordato come quello cupo, depresso, angosciato…ma come quello che sorriso, combattuto, e preso il meglio dalla vita. Domani posso essere investito mentre attraverso la strada, così come dall’altra parte del mondo qualcuno può stoppare (che equivale a guarire) la SM.

    • Funerale? Ussegnur 🙂 Davide, ti chiami come me, Davide…

      No, io mi fermo ad un pochino prima del funerale (a dire la verità, adesso che ci penso, non so se andrò al mio di funerale, vedrò, deciderò al momento…), comunque, dicevo, io mi fermo un po’ prima… qualche secondo prima per la precisione.

      Ora, provo ad immaginarmi nel recuperare, in quei pochi attimi prima, tutte le mie ansie, le mie paure, i timori, tutte le preoccupazioni. Ecco, in quei pochi istanti prima, cosa valgono? A cosa sono valse? PUFFF… svanite. Rimarrà solo ciò che ho fatto e (soprattutto?) ciò che sono stato.
      Dici ‘sorridi’, ecco, ‘Domani’ è domenica, sorrido si… e mica solo per quello 😉 ma perchè ho da fare.
      Non sono un granchè autonomo, ma ho da fare. E ne approfitto, io mi innervosisco molto quando mi sento dire da qualcuno ‘Mi annoio’. Ti annoi? Tu che sei ‘normodotato’ (e quindi hai un ventaglio di cose fattibili ben più ampio del mio), tu riesci ad annoiarti? Alla faccia del ‘normo’ ‘dotato’.

      Bon, sorry per lo sfogo, mi fermo qui, che è tardi e devo alzarmi presto che domani mattina devo far colazione 😉

      Ciao Davide

      Deiv (è per distinguermi)

      P.S.: mi sa che ora diranno ‘Mamma quanto son macabri i davidi’ 😉

      @Simone: continua ad essere generoso con i sorrisi, sono una carezza per l’anima.

  6. Anna Sandu Reply to Anna

    Simone sei un grande. Ti ammiro tamtissimo per la tua forza e la tua positività con quali affronti la tua situazione .

  7. Caro Simone mi sembra di leggere la mia storia, sei bravissimo ed hai compreso bene i lati positivi di questa compagnia non cercata. Ti ammiro e condivido ogni parola nel dispiacere e nel coraggio. Io ci convivo da 20 anni… un forte abbraccio e ogni bene

  8. La mia storia è come la tua traslata di 3 anni in avanti. Dopo mesi di disturbi non specificati, una risonanza fatta per altri motivi in ospedale e la diagnosi, il cortisone, la rachicentesi. A 27 anni ancora da compiere, in quattro giorni mi si è stravolta la vita. Ma poi è tornata normale. L’interferone non dava tregua all’inizio (40 di febbre per settimane con cali brevi e mai sotto il 37.5) ma ora… qualche fastidio alle gambe, alle braccia, il mal di testa come fedele compagno, ma tutto ricomincia, tutto torna quasi normale. E se anche non lo è realmente, è la nostra normalità. Chi resta veramente è facile da individuare. Difficile è comprendere perché chi va, sia andato. Ma anche questo diventa una nuova normalità. Sei un grande, perché hai capito la cosa più importante: come vada vada, abbiamo solo adesso, questo preciso istante che stiamo vivendo. E dobbiamo goderne al massimo.

  9. “Il meglio deve ancora venire”: si Simone.

    Io ho vissuto il tuo racconto 25 anni fa (e in maniera più ‘cruda’ di te).

    Si, il meglio può e deve ancora venire.

    Deiv

  10. Simone abbiamo la stessa età e anch’io ho seguito le tue stesse cure. So benissimo che sono una rottura incredibile (anche solo andare in vacanza cercando un frigo in hotel o a volte portandoselo dietro) ma funzionano! ovviamente ci sono altri farmaci ma non avere fretta, porta pazienza e vivi sereno che così stai andando alla grande! 🙂 ringraziare chi ci sta accanto è importante, fondamentale e giusto quindi tanto di cappello alle tue sagge parole!
    Ho letto tanti pensieri, tante esperienze di gente che ha raccontato alla fidanzata, all’amico e poi è rimasta delusa così come di gente che ha raccontato ed ha migliorato ed approfondito il rapporto con l’altro e con se stesso; purtroppo non c’è mai una decisione certa, lo scopri solo nel momento in cui affronti il problema. Io stesso ho provato e desistito, sono stato compreso e a volte allontanato perchè, anche se non lo vogliamo e per quanto possiamo sforzarci, la malattia può creare difficoltà e paura che non tutti sono in grado di accettare.
    L’importante è che tu scelga sempre ciò che ti rende felice, fidati di chi credi non possa abbandonarti e non restarci male dovesse capitare: succede per le cose stupide, figurati per le cose serie.
    Dico ciò ma dalle tue parole non serve te lo dica nessuno.
    Da un fratello d’arme: forza e coraggio! Tutt’è bbonu e binidittu

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