God bless America.. E i suoi bagni! In viaggio con la vescica neurologica

GiovaniOltrelaSM

Non ho molti disturbi legati alla sclerosi multipla. Sicuramente tanta stanchezza acutizzata anche da giornate al lavoro di stress e ansia che certo non mi aiutano ma non mi posso assolutamente lamentare. Ci rispettiamo, conviviamo forzatamente ma lei ascolta me e io cerco di non approfittarmi di lei andando troppo oltre.

Qualche volta si è fatta sentire certo, ma finora ho sempre avuto io la meglio. Seguo la terapia con interferone che il mio corpo riesce a sopportare tutto sommato bene. Un malattia che quindi mi permette di avere una vita tutto sommato normale.
Ma la vescica? Eh, quella purtroppo non me la lascia proprio stare e ultimamente è un pochino peggiorata.
Sono tornata da un lungo e bellissimo viaggio in America. Posti meravigliosi, città enormi e…”Restrooms” più o meno sempre reperibili per fortuna !

Quanti bagni ho visto

Non sapete quante volte ho chiesto al mio maritino di fermarsi, di entrare in un bar a prendere un caffè, di andare in quel giardino per approfittare dei servizi pubblici, di andare in quei benedetti bagni di plastica che di solito si trovano ai concerti e che nei posti fuori città sono riuscita a scovare. E quanti bagni che ho visto, di tutti i tipi! Praticamente andavo a cercare una toilette ogni due ore circa per evitare di trovarmi a dover andare di corsa e a non trovarne una nei paraggi. A volte riuscivo nel mio intento di svuotare, a volte no e lì partiva ancora di più il trip. Quanto passerà prima di dover fare una bella corsa in bagno? E se non trovo poi dove farla? Come faccio a chiedere a mio marito di fermarsi e cercare una toilette così spesso? Problema che neanche dovrei pormi visto che lui mi capisce al 300%! E quanta acqua ho evitato di bere nonostante la sete per non acutizzare il problema.
Che ridere quella mattina che dovevamo uscire in barca a vedere le cascate del Niagara e dico “ma ci sarà il bagno su? Beh se non c’è pazienza, anche se succede il malanno saremo comunque fradici, nessuno se ne accorgerà, ma comunque figurati, ci sarà sicuramente!”. Vi assicuro che in barca la toilette mancava (dubito di non averla vista!) e mi sentii malissimo, bambina e anziana allo stesso tempo. Non posso certo dire di non essermi goduta il panorama ma metà della mia testa aveva il pensiero a “ma quanto ci vorrà?

In aereo

“Oh mi raccomando amore, mezz’ora prima che atterriamo svegliami che vado in bagno, se poi ci fanno mettere le cinture non posso più alzarmi! “.
In aereo poi un signore anziano non si sentì bene e venne messo disteso sul corridoio proprio a lato del nostro sedile. Dopo la preoccupazione perché non capivamo bene cosa stesse succedendo la lampadina “eh ma se devo andare ai servizi, come faccio? Dovrò passargli sopra e fare la figura della maleducata?”. Approfittai del momento in cui lo misero seduto e riuscii a passare, in via preventiva.

Uno dei sintomi peggiori della SM

Mi è successo in questo viaggio di pensare “questo è veramente uno dei sintomi peggiori! ” per poi mordermi la lingua e dirmi “ma di cosa ti lamenti? Chi ti dà il diritto di dire o pensare una cosa del genere? Ringrazia invece per quello che hai!” Ho pensato molto a questa cosa e mi sono ripromessa di non farmi sovrastare, di vivere giorno per giorno questo disagio. Con un urologo però sto cercando la terapia farmacologica più adatta a me perché non voglio lamentarmi ma veramente a volte mi condiziona nel rapporto con gli altri e mi costringe a pianificare ogni mio spostamento localizzando o informandomi sulla presenza dei bagni.
Sono grata per quello che la SM mi permette di fare ogni giorno ma credo che la mia vescica neurologica abbia risvegliato in me quel senso di vergogna che per anni mi sono portata dietro dopo la diagnosi, quella vergogna che non mi faceva parlare di lei e che non mi dà ancora la forza di metterci la faccia fino in fondo nonostante siano passati più di 10 anni dal nostro primo incontro.

S.

16 commenti

  1. Toh… Che coincidenza, anch’io proprio oggi sono stato in ambulatorio per far presente di questo brutto disturbo che mi tormenta da più di un mese, o atteso così tanto che pensavo si trattasse solo di un disturbo passeggero, e invece…credo sia un proprio “Lei” che si fa sentire, forse mi vuol fare un bel regalo per Natale. Ironia a parte, adesso sono in attesa dei risultati degli esami. Ti capisco, anch’io sto provando quello che racconti… Sì…è veramente uno dei sintomi peggiori.
    Un abbraccio!

  2. anche per me,è esattamente così come lo racconti tu:pianifico le mie uscite,verifico sempre la presenza del bagno…non vorrei,ma la mia vescica neurologica mi condiziona.però anche io sto cercando di lavorarci su con un urologo…andrà meglio!!grazie delle tue parole!Buon Natale!

  3. Ciao!Quanto ti capisco!Io calcolo ogni tragitto!Vado al lavoro usando macchina e metro ed il minimo imprevisto mi manda nel panico:riuscirò ad arrivare in ufficio in tempo?Mi sono organizzata con cambi in uffucio ed assorbenti giganti: qualche volta mi è capitato di non arrivare in tempo in bagno!

  4. Brutto veramente è stressante soprattutto quando non trovò i bagni è molto fastidioso a volte devo concentrarmi andare in bagno che mi scappa e alla fine fare due gocce altre volte me ne accorgo tardi quando sta per scoppiare la vescica un dramma

    • Anche io ho questo disturbo, ma dopo aver fatto l’ecografia mi hanno detto che la vescica si era svuotata completamente perciò il problema dovuto alla sensazione di vescica che sta per scoppiare o perdita di urina non è dovuta alla SM. Ma io non ne sono convinta. Voi che tipo di esami avete fatto?

  5. Io ho scoperto la sm a giugno brutta cosa ma non mi arrendo anche io ho problemi con la vescica ogni due ore devo andare al bagno è legata alla sm?

  6. Anche io come te ho la vescica neurologica ma ho risolto il problema con iniezioni di botulino e autocateterismi.. magari ti saranno d’aiuto. Con la questione dei bagni io ormai dico sempre che ho il radar che mi indica le posizioni della toilet. Riderci sopra aiuta sempre…

  7. Anna Rosa Reply to Anna

    Si è stato il mio primo sintomo, e da lì ci sono voluti 6anni per scoprire che era lei

  8. purtroppo chi come noi combatte ogni giorno con questa patologia deve fare i conti anche e soprattutto con tutti quei disturbi che ne conseguono tra cui la vescica. Comprendo perfettamente le difficoltà del caso tra cui, aggiungerei, il grande disagio che comporta. In particolare modo quando ci traviamo a spostarci pensando soprattutto se nel percorso si possono trovare bagni, anche quelli non necessariamente per disabili. Eh già perché oltre al disagio vescicale si aggiunge anche quello della deambulazione perché chi è seduto sulla sedia a rotelle diventa veramente atroce. Comunque si cerca sempre di combattere utilizzando tutti gli strumenti utili per contrastare il problema e cioè: fisioterapia, assorbenti per perdite urinarie, Sativex e tanta pazienza. Alla luce di quanto esposto solo una curiosità: in aereo c è un assistenza per chi si trova nelle mie condizioni per andare in bagno specie durante viaggi lunghi?

  9. Cara S.
    Non sai quanto ti capisco. Prima della diagnosi di SM ho sofferto di attacchi di ansia che si manifestavano proprio nel bisogno urgente di fare la pipì. Non ho mai capito se la cosa fosse correlata all’ansia oppure alla SM. Di sicuro non è stato un bel periodo perché se è vero che ci sono sintomi molto più gravi, io sentivo di avere un handicap. Ogni volta che prendevo un autobus avevo paura che mi scappasse la pipì, così come ogni volta che dovevo fare un viaggio lungo in auto con altre persone o un giro in città. Per non parlare degli esami all’università.. andavo in bagno mille volte per paura che mi scappasse la pipi e non riuscissi a trattenermi proprio quando sarebbe stato il mio turno! É vero che non dobbiamo lamentarci troppo perché siamo comunque fortunati a non avere altro grossi limiti, ma anche questo è un disturbo che non devi sottovalutare nel senso che non deve condizionare troppo la tua vita. Cerca di vivere il più naturalmente possibile e se scappa.. troveremo una soluzione al momento, senza pianificare o calcolare troppo.

    Ti abbraccio forte.
    SS.

  10. Ma scusa I tazzoni di starbucks
    A cosa servono!!???
    1/2 in macchina sempre!!!

  11. conosco il problema dopo tanti anni finalmente hanno inventato i tena lady o simili so che è brutto però specialmente quando si viaggia non c’è soluzione migliore ho scoperto che è più l’ansia di non trovare un bagno che ti fa sembrare sempre di doverci andare, con i tena lady o simili stai tranquilla e ti accorgi che ha meno stimoli e meno ansia da bagno altrimenti per esperienza vissuta non ti godi il viaggio.
    PT

  12. Ciao,
    io ho risolto con un farmaco (oxibutinina) e autocateterismi, anche perchè io facevo la pipì a letto….
    il problema devo dire che è risolto…
    Tanti Auguri,
    Barbara

  13. Ciao a tutti! La vescica neurologica è stata per me un tormento sin da subito!
    Sì la SM mi ha regalato tanta stanchezza, un sonno esagerato e lo sfinimento nel fare le scale…ma queste cose non sono nulla, per carità.
    Invece una cistite al mese per quasi due anni perché la vescica non si svuotava bene…Improvviso bisogno di un bagno e talvolta mancato controllo…tutte cose che mi facevano arrabbiare con la Signora Maledetta perché non mi consentivano né un viaggetto né una serata a cinema in tranquillità.
    Eppure mi faceva camminare, vedere,sentire….fino a quando…
    mi ha lasciato in pace, anche urologicamente parlando, grazie ad una compressa di Tamsulosina alla sera e un po’ di ginnastica quotidiana per i muscoli pelvici.
    Da maggio non ho più avuto la cistite!!!
    Ora non mi sembra vero ma mi sento molto più “libera” di prima e la Signora Maledetta l’ho messa nell’angolo…almeno per un po’ 🙂
    Vediamo chi è più forte!!!
    Francesca

  14. Carissimi tutti! Identico problema,identiche sensazioni. Ma…..oxibutinina e auto cateterismi e, finalmente, LIBERA

  15. A tanti di voi rispondo con un problema che mi ha afflitto per circa un anno: la cistite. Causata da una forte ritenzione e quindi difficoltà a svuotare la vescica. Gli auto cateterismi hanno peggiorato il tutto favorendo delle cistiti ricorrenti. Gli antibiotici hanno avuto un effetto curativo sommario. Stanca di tutto mi sono rivolta ad un urologo che mi ha consigliato la mia neurologa. Ho iniziato ormai da tempo una cura con un integratore grazie al quale la mia cistite è scomparsa. Ciò nonostante se esco per andare in un locale pubblico (es. pizzeria) mi informo prima se c’è il bagno per disabili e in genere prenoto il tavolo vicino alla zona toilette poiché sono anche in carrozzina e intanto prima di uscire adopero degli accorgimenti intimi (tipo mutandine per incontinenti) per evitare il fastidio di bagnarmi laddove non dovessi riuscire a trattenere l’urina o nella eventualità si ripresentasse a sorpresa un’altra cistite. Spero che molti di voi mettano in pratica il mio suggerimento.

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