“Ciascuno di noi ha la propria sclerosi”.

GiovaniOltrelaSM

Alessandro racconta i problemi che ha incontrato quando ha detto alla sua partner della diagnosi di sclerosi multipla. E arriva a concludere che: “ognuno ha la sua sclerosi”

Accade così. Lei è bella, ci piacciamo, condividiamo le nostre vite. Le faccio presente che un giorno mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla e quasi scappa via. Chissà perché…

Forse è gelosa che la signorina Senza Motivo si sia presentata prima? È comprensibile, ma alla signorina Senza Motivo non le devi dedicare troppa attenzione.

Senza Motivo, non recrimina nulla, vuole solo che le dedichi un giorno al mese, il martedì. Non la devi chiamare per concordare un’uscita assieme. No. Va bene il martedì, solo un giorno al mese. Può capitare che Senza Motivo mandi dei segnali, vuole che le dedichi un po’ di tempo. Tutto qua.

Cominci a pensare che avresti dovuto convivere di più con lei prima di presentarle la signorina Senza Morivo, ma ti guardi allo specchio e dici: è così sconvolgente dire ho la sclerosi multipla? No, non dovrebbe essere così.

Se condividi te stesso con l’altro è giusto che l’altro sappia tutto di te.

Ma allora perché è quasi scappa via? Forse non conosce la sclerosi multipla? Ci ripensi ancora e dici: ma le parlavo del volontariato in AISM quindi c’è stata l’opportunità per informarla riguardo la signorina Senza Motivo, che per quanto possa suscitare perplessità, viaggia con te, collabora con la ricerca e permette una buona qualità dei vita, certo con alti e bassi, ma in fondo come tutti gli esseri umani.

E quindi? Risposta possibile: forse non è chiaro cosa significhi amare, perché se l’amore va oltre l’emozione del piacere ed è un percorso che va in fondo al cuore per andare oltre tutto fino fare divenire due persone un solo corpo, la sclerosi multipla acquisisce un peso irrilevante e senza motivo quasi scompare.

Ma posso pensare ancora qualcosa? No! Nient’altro, non pensare, accetta anche le “ricadute d’amore” e continua a volergli bene anche se Lei vorrà andare via. Questo è il miglior modo di viverla perché forse ciascuno di noi ha la propria sclerosi!

Alessandro Vito

28 commenti

  1. Stefano Matteini Reply to Stefano

    Io ho la la primaria progressiva e mia moglie la secondaria abbiamo entrambi un EDSS di 8,5 sto scrivendo un libro proprio con questo tema

  2. ciao a mio marito ho diagnosticato io la malattia(e non sono un medico) e fatto in modo che facesse tutti i controlli x accertarne,quando ci hanno confermato la diagnosi, ho spiegato lui che non sarebbe stato facile ma c’è la avremo fatta insieme ,una bimba piccola di appena un anno, sposati da 4 mesi ,l ho portato sulle spalle quando aveva problemi di deambulazione per via della ricaduta alle gambe ,mentre spingevo quel passeggino con la nostra piccola, tanta fatica ma anche tanto amore , è abbastanza indipendente ora , però lo amo più di prima

  3. Carissimo Alessandro, scusami se mi permetto di rivolgerti del carissimo ma avendo più anni di te è come se scrivessi a un fratello minore. Data la mia esperienza non colpevolizzo chi fugge ma posso capire il suo senso di responsabilità e debolezza nel non essere in grado di affrontare il problema.
    Ti auguro di poter conoscere in futuro una donna che dimostri coraggio e consapevolezza della tua malattia e decida di affrontare con te le tue difficoltà amandoti senza riserve.

    • Grazie Elena, non è mio intento colpevolizzare, ma solo esprimere la mia difficoltà nel dare questa notizia. Ad oggi, però, più trascorrono i giorni e più mi rendo conto che bisogna dare tempo al tempo affinché tutto si razionalizzi da entrambe le parti e tutto diventi più semplice!!!

  4. Io gli ho parlato della mia malattia e del mio essere volontaria. Pochi giorni dopo ci siamo messi insieme. A volte spaventa a volte unisce. Persevera, sii te stesso e l’amore che arriverà non la vedrà nemmeno.

    • Persevera, sii te stesso e l’amore che arriverà non la vedrà nemmeno. Grazie Catia!

    • Anche io ho scoperto un anno fa che mio marito aveva la sm….con una bambina di 9 mesi appena. Ora a distanza di un anno una ricaduta una settima fa lo ha messo ko…..si è chiuso in se stesso….ed io questa volta ho paura di non riuscire ad aiutarlo

  5. Conosco mogli, mariti…. Fidanzati….che si sono lasciati, dopo la “tragica” scoperta….. Perche? Perché la SM è imprevedibile, perché la SM è”oggi sto bene domani no”, perché la SM è forse qualcosa di troppo grande e non tutti la capiscono e non tutti riescono a “reggerla”.
    Mia madre si è ammalata quando sono nata io….lei aveva 23 anni…..era il 1983…..e si era appena sposata con mio padre…..e lui che fa????
    Lui le è rimasto vicino tutta la vita…..putroppo se n’è andata qualche anno fa….cancro! Adesso siamo io e mia madre.
    Fortunamente non tutte le persone sono uguali e fortunatamente qualcuno che “rimane” c’è.

    • Sono fiducioso e credo che la ricerca aiuterà sia dal punto di vista clinico che dal punto di vista della comunicazione. Con il tempo non ci saranno più troppe paure!

  6. Cristina Cri Cri Reply to Cristina

    Ciao Alessandro, ho amato e amo un uomo con la signorina SENZA MOTIVO . Ci siamo frequentati 5 mesi ed è stato bellissimo, risate, chiacchiere, amore e coccole era tutto perfetto! Un bel giorno all’improvviso lui non si è più fatto sentire ed anche nei giorni successivi era assente . Alla fine dopo quasi un mese di tira e molla, (non mi voleva più vedere) finalmente mi ha confessato il suo “problema”. Certo ci sono stata molto male, ho pianto mi angosciava l’idea di essere inerme davanti alla signorina SENZA MOTIVO . Stavo male per la sua sofferenza e la paura di dirmi la verità. Non mi è mai passata minimamente l’idea di abbandonarlo. Mi sono ancora di più innamorata ed ho lottato con lui quei giorni NO. Dopo circa 6 mesi dalla confessione e di alti e bassi, mi ha lasciato lui… Mi ha detto che si stava innamorando di me e questo lo spaventava . Voleva stare solo con la signorina SENZA MOTIVO. Ero pronta e sono tutt’ora pronta di continuare a stargli accanto. Siamo rimasti amici, ci sentiamo e parliamo del più e del meno, ma non della signorina SENZA MOTIVO è taboo (per lui) . Appena gli chiedo come sta, tergiversa svia il discorso. Soffro in silenzio, lui non vuole aiuto . Continuerò ad amarlo a distanza .

  7. Diciamo che è una paura comune a tutti… Tipo a me e leggendo tutto ciò mi accorgo di quanto sia fondata… Io mi sono messa un’etichetta ormai sia con amici che in altri rapporti forse è sbagliato lo so ma è la gente che mi ci costringe… Quindi prima che la cosa diventi seria in poche parole dico sempre ciò che ho così se vuole scappare scappa e io non ci sto male più di tanto prima che diventi amore… Già scappano alla seconda volta di frequenza… Quindi faccio bene a proteggermi? Ti mando un abbraccio. I dispiace per ciò che ti è successo ma vedrai incontrerai di meglio..non siamo noi sbagliati purtroppo la gente è così amore sulla bocca di tutti ma nel cuore di pochi…

  8. Più leggo queste storie e più mi sento meno sola e dico che faccio bene a pormi un’etichetta nei rapporti umani che siano amicizie o amori già da un pò di tempo. Che dirti forse a volte è presto visto che io l’ho detto alla seconda volta di frequenza… Ma per il semplice fatto che non voglio che diventi amore e poi un rifiuto diventerebbe molto più doloroso. Però mi dico anche giustamente se non mi conosce bene è pure ovvio che si spaventa… E poi se magari lo dici dopo molto tempo potresti sentirti dire… Me lo potevi dire prima…. Sai che c’è? Che l’amore è sulla bocca di tutti ma nel cuore di pochi caro Alessandro… Ti mando un forte abbraccio mi dispiace molto per la tua esperienza negativa ma non ti deve scoraggiare… spero che tu possa incontrare l’amore quello vero molto presto.

    • valentina caro Reply to valentina

      io faccio esattamente come te… sono scappati tutti, chi prima e chi dopo.
      L’ho sempre detto subito perché trovo corretto dirlo e perché voglio dare la possibilità a chi mi sta di fronte di andar via… senza mai biasimare.
      C’è stato chi ha deciso di restare dicendo che non era importante… eppure quando la malattia si è fatta viva tanti saluti e grazie… Ma amen.
      Ora senza volerlo mi sono innamorata… Ci conosciamo da tanti anni e ci siamo innamorati… il nostro rapporto nasce come amici per cui sa della mia malattia e sa anche come me la vivo… Non volevo innamorarmi e non volevo che lui si innamorasse di me.
      Viamo in 2 regioni diverse… i km sono tanti e io non spingo per cambiare le cose perché va bene così… Non voglio smuovere le acque e ritrovarmi ferita… o peggio che lui mi accetti difettosa e un domani dovesse fare i conti con questa cosa se mai dovesse “peggiorare”… forse sono ipocrita e vivo una situazione di comodo…lui mi fa sentire amata ma non ci esponiamo rimanendo in questo limbo…

  9. sono spiazzato , leggendo le prime righe mi è venuto un brivido per quante coincidenze abbiamo.
    dalla donna che scappa al martedì come appuntamento fisso.
    ma sono fiducioso , arriverà quella persona che nonostante tutto ci veda per quello che realmente siamo e non solo la SM .
    buona fortuna Amico

  10. Ciao Alessandro,ho 29 anni e a 2 mesi dalla dignosi ho lasciato il mio fidanzato con il quale stavo da 9 anni perché sapevo in cuor mio che avrei combattuto io per i miei demoni ma soprattutto con i suoi e ho capito che forse amore non ce n’era più, preferivo affrontare tutto da sola che con lui. Poco dopo ho conosciuto un’altra persona e al secondo appuntamento, ancora in macchina, ho esclamato:” ho la sclerosi multipla, sei libero di andare o di restare ma decidi subito io ho bisogno di positività” Per ora è rimasto, con alti e bassi, forse non sarà per sempre, ma lui mi ha insegnato ad essere spensierata e io gli sto insegnando a cogliere l’attimo(perché non si sa mai) e provo a trasmettergli la mia forza…in sintesi: per me è meglio dirlo subito. un cuore buono, se non sarà amore sarà amicizia, ma sarà sempre un cuore buono con cui avere a che fare e a volte la paura è anche la non conoscenza e lì dobbiamo essere noi a raccontare con il sorriso e una battuta!

  11. Ciao, io sono dentro da quasi dieci anni con questa compagna e di anni ne ho 40. Io mi sono dato questa regola, non troppo presto perchè l’altro potrebbe lavorare solo di pancia e questo non andrebbe bene,
    non troppo tardi perchè potrebbe lavorare solo di cuore e questo non andrebbe bene,
    nel momento giusto bisognerebbe, quando si lavora di testa.
    Ammetto che non ho mai rispettato queste regole. Comunque ora frequento una ragazza da un anno, glielo ho detto ancora prima di vederla dal vivo, finora sta andando avanti tra alti e bassi (ma non dipendono dalla malattia)

  12. Ciao Alessandro…io fortunatamente invece ho trovato un ragazzo molto bravo…lo frequentavo da neanche un mese quando mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla…ho pensato ma chi glielo fa fare a rimanere qui con me non so come andrà questa malattia.. non sapevo neanche bene cosa fosse la sclerosi multipla….lui mi ha preso la mano e con le lacrime a gli occhi mi ha detto -“da oggi siamo io tu e la sclerosi multipla” lo ringrazio ogni giorno per tutto quello che fa per me ….
    Ti auguro di trovare una persona così 🙂

  13. Un giorno un “professorone” disse davanti a lei che, sarei finito su una sedia a rotelle, dopo pochi mesi l’unica cosa che finì a rotelle fu il mio matrimonio dopo 15 anni di vita coniugale.
    La Signorina fa paura, in questi anni di solitudine mi sono chiesto il perché?
    Se è vero come dicono che non ci lasciano per la malattia, una cosa è certa, ci lasciano soli con la malattia.
    Non è la malattia che uccide ma l’indifferenza della gente.

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