“Perché non si può tornare indietro?”
Tutti almeno una volta lo abbiamo pensato.
Che fosse riferito ad un ricordo felice, ma pur sempre ormai un ricordo, a un compito in classe sbagliato (dopo aver trovato la soluzione durante la notte… da mangiarsi le mani, ve lo garantisco!), a una serata un po’ troppo alcolica, a cose dette di getto, senza pensare che hanno avuto risvolti positivi o negativi…
Ma tanto indietro non si può tornare, punto.
Il tempo prosegue imperterrito per la sua strada in avanti e… non ha “tempo” di aspettare i nostri tempi!
Un po’ come la sclerosi multipla, un po’ come tante altre patologie neurodegenerative: non aspettano i nostri comodi, non aspettano un momento in cui tutto è calmo e tranquillo per arrivare a tormentare i nostri equilibri, non aspettano e, di certo, non ci stanno a pensare più di tanto.
Noi qualche arma per tornare almeno un po’ indietro la abbiamo, per esempio per provare a tornare allo stato precedente una ricaduta. Per fronteggiarla almeno psicologicamente o per “riscrivere” la realtà della nostra SM, e quindi di noi stessi: le terapie di attacco con i tanto amati e odiati cortisonici, le terapie di prima e seconda linea per modificare e stabilizzare l’andamento della patologia, i farmaci sintomatici che possono aiutare ad attutire alcuni sintomi che continuano a picchiare duro e… le terapie riabilitative.
Sì, voglio scrivere proprio terapie riabilitative, perché sono totalmente paragonabili a terapie farmacologiche per efficacia nel recupero delle funzionalità e nel loro mantenimento.
Probabilmente chi non ha mai provato situazioni del genere non può arrivare a capire quanto dannoso possa essere restringere i criteri d’accesso alla riabilitazione ad alta specialità e intensiva, quella che si fa in ospedale.
Probabilmente chi pensa di limitare l’accesso a queste tipologie di cura, magari esclusivamente per motivi economici, non ha pensato agli effetti a cascata causati da un ipotetico aumento di disabilità, peggioramento della qualità della vita, riduzione dell’autonomia.
E noi persone con SM, noi persone con una patologia cronica neurodegenerativa, non possiamo tornare indietro. E non dovrebbero tornare indietro di anni luce nemmeno le Istituzioni. Soprattutto non dovrebbero mettere pezze ai conti, rimuovendo risorse dove il tessuto è già debole, come nel nostro caso.
Forse si dirà che è facile “lottare” e impuntarsi per sé stessi, per tutte le altre persone con cui condividi un percorso simile di patologia, che le si conosca o meno, e per tutte quelle persone che, purtroppo, in futuro, si troveranno a vivere il momento di una qualsiasi diagnosi di malattia neurodegenerativa.
Sì, vero, in parte è anche più facile.
Ma provateci voi a camminare all’indietro con problemi di deambulazione o equilibrio e senza poter accedere alla riabilitazione.
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Una risposta
Non è neanche pensabile togliere l’accesso alla riabilitazione per chi ha la SM anche fosse solo per la speranza che riaccende farsi un ciclo riabilitativo. Vuole dire decretare la morte di possibili sogni che fa così bene avere.