SMemorata come il pesciolino blu


Marlin: Aspetta un momento! Aspetta un momento! Cosa stai facendo? me l’hai già detto da che parte è andata la barca! 

Dory: Già detto? Oh no. 

Marlin: E se questo vuole essere una specie di scherzo, non è divertente! E io me ne intendo… Sono un pesce pagliaccio! 

Dory: No, non lo è. Lo so che non è divertente… mi dispiace tanto! ma io… soffro di perdita di memoria a breve termine. 

Questa non sarà la storia di Nemo, ma quella di Dory, pesciolino blu dai disturbi cognitivi. E stavolta Dory non è un pesce che nuota nell’oceano, oggi Dory sono io.

I disturbi cognitivi rientrano in quella categoria di sintomi definiti invisibili agli altri e – quando vogliamo non vederli – persino a noi stessi. Io sto iniziando a farci l’idea…

I primi segnali sono arrivati durante la laurea specialistica. Mi sfuggiva qualcosa qua e là, ma avevo troppi impegni – pensavo – per ricordarli tutti senza scrivere niente. Anche studiare era diventato più difficile. Io che ero sempre riuscita a farlo con televisione e musica accesa, mi sono trasformata in un topo da biblioteca, ma era a causa della difficoltà degli esami – provavo a convincermi. Nel frattempo, erano sempre di più le cose che mi appuntavo sul telefono. Fino a qualche mese fa, però, non ho mai dato peso a quelle dimenticanze sempre più ricorrenti, d’altra parte “pretendo di stare dietro a mille cose” – continuavo a sostenere.

“Scusa, papà, quand’è che andiamo allo stadio?” “Mi scusi, per quando è prevista la terapia, che non ricordo?” “Scusa, il concerto quando è…?” “Mi potresti ricordare l’allenamento? Gli esercizi me li ricordo, ma i pesi no”. “Oggi mi ricordi di…”. E ne potrei continuare a scrivere molte ancora…

Ci rido su, dico che mi serve un assistente – meglio se uomo, affascinante e carismatico – perché ho troppe cose a cui pensare, mi riprometto di appuntarmi tutto e faccio finta di niente con gli altri, ma in realtà mi fa rabbia.

E proprio come Marlin fa con Dory all’inizio, le persone intorno a me vedono le mie dimenticanze come una mancanza d’attenzione o d’interesse. E questa è la parte più difficile di tutte. Sono sempre stata precisa, puntuale, attenta ai dettagli, ai compleanni, alle date importanti… E ora faccio fatica. Ho sempre ricordato tutto e oggi c’è sempre qualcosa che mi sfugge. Spesso diventa difficile anche concentrarmi su una conversazione o su qualcosa che sto leggendo, studiando o cercando di memorizzare.

Lo hai visto quel film? Sì, l’ho visto, mi è piaciuto tantissimo, ma non lo ricordo nel dettaglio.

Finché si tratta di appuntamenti e impegni il problema si risolve con l’agenda (anche se spesso dimentico anche quella), ma quando si tratta di tutto il resto? Un film, una partita allo stadio, un concerto o una vacanza? Anche i ricordi sono sbiaditi, alcuni più di altri.

Ma a me piace vedere il bicchiere mezzo pieno… e le emozioni legate ad un dato ricordo riesco a riviverle come fosse ieri. Non ricordo l’azione precisa della partita, la scena di un film o tutti gli spostamenti che ho fatto durante un viaggio, ma ricordo le emozioni che ho vissuto in un dato momento. Le lacrime di Roma-Liverpool, lo stupore provato durante un tramonto a Copenaghen e quella sensazione di pace provata di recente, come fossi tornata bambina, guardando Toy Story 3.

Mi sento un po’ (tanto) Dory e lì per lì mi faceva quasi rabbia ammetterlo, ma poi ripensandoci Dory non è così male. È un pesciolino attivo, pieno di entusiasmo, che alla fine, nonostante le mille difficoltà, ce la fa.

Marlin: Che cos’hai fatto, Dory?! Oddio. Si sta svuotando! La bocca si sta svuotando! Guarda, è già mezzo vuoto!

Dory: Caspita, avrei detto mezzo pieno!

17 commenti

  1. Cara Eleonora ti capisco, anch’io sto passando questo tuo stesso momento. Anch’io come te da poco frequentare la magistrale, e la malattia si è presentata poco prima di ricevere la laurea triennale. Provo tanta rabbia, perché rispetto a prima non riesco a studiare bene. La concentrazione è quasi assente ma le scadenze fra borsa di studio, affitto da pagare ecc.. Si fanno vicini. Che rabbia!

    • Ciao Mattia! Anche se sarà più dura, vedrai che completerai il tuo percorso di studi! Ci saranno giorni che sembrerà un traguardo quasi irraggiungibile, ma ti assicuro che la soddisfazione che proverai al termine varrà tutti i sacrifici fatti!

      Non mollare 😀

    • Cara Eleonora e cari tutti,
      Mi chiamo Francy, ho la SM da 15 anni ed onestamente ho sempre detto a tutti “ciao sono Dory” ogni volta che dimentico qualcosa.
      Il problema della memoria personalmente lo trovo più difficile da affrontare a lavoro, dove le dimenticanze son viste come poca professionalità o menefreghismo.
      Cosa dire, cerco di aiutarmi come posso con appunti agenda calendar ma ogni tanto ahimè qualcosa la “perdo per strada”.
      Chi non ha questa patologia non può capire a pieno cosa si prova, è dura ma bisogna cercare di esser positivi ed andare avanti.
      Non permettete mai a nessuno di togliervi il sorriso!

  2. Rispondere di continuo ” mi spiace ma non ricordo” mi fa tanto arrabbiare.È un po’ come perdersi pezzi della propria vita vissuta.Le persone non possono capire e spesso ti dicono “possibile che non ricordi mai nulla”? Purtroppo si è possibile ma da oggi potrò dire “scusate ma io sono Dory!”

    • Ciao Vita!
      Forse il paragone con Dory è quello più semplice e leggero per far capire alla gente come ci si sente… E Dory poi, nonostante tutto, non si arrende mai!

  3. FRANCESCA MEGNA Reply to FRANCESCA

    Ciao! Anche io mi sento in queste condizioni,e le persone più vicine a me pensano.che sia una scusa per fare quello.che voglio o.per prenderli in giro,non capiscono la frustrazione dietro a tutto questo…proprio ieri cercavo di seguire un ragionamento semplice per il mio ragazzo ma.complicato per me.. e pensavo che qualche tempo fa l’avrei capito al volo…invece adesso è un disastro.
    La psicologa poi dice che nin c’è un modo per diagnosticarlo e non posso neanche dimostrarlo…tutto in fiducia…e io me ne sto andando a male per questo…scusate lo sfogo! Bravissimi voi che non vi perdete d’animo!! Spero di trovare pace anche io attraverso le vostre storie.

  4. In realtà c’è un modo per diagnosticarlo.
    Lo si fa attraverso una visita neuropsicologica e la somministrazione di test specifici.
    Senza una diagnosi credo sia controproducente parlare o credere di avere disturbi cognitivi.
    Ci potrebbero essere tanti altri motivi, anche psicologici.

    • ma che test si fanno in questo senso?
      oltre a parlarne con il neurologo. mi ha gia’ detto che e’ normale.
      mi e’ stata diagnosticata la SM quando avevo 15 anni e quindi quasi 20 anni fa. in un certo senso mi manca il confronto di come dovrei essere e come sono.
      esiste qualcosa di oggettivo?
      sono ingegnere. nonostante ho piena fiducia nei medici, ma alcuni test soggettivi non li sopporto.

      Grazie
      Angelo

      • Sono dei test (dai nomi strani) che fanno parte della visita neuropsicologica (cosa diversa di una visita neurologica). Sono disponibili differenti test per ciascuna delle funzioni cognitive. Ovviamente sono strumenti quantitativi e standardizzati che puntano ad essere più oggettivi possibile anche se è necessario comunque un colloquio con il neuropsicologo. In base ai valori ottenuti e quanto questi siano distanti dal range considerato normale si evidenziano eventuali problemi.

  5. Ciao Eleonora dire spesso “mi spiace ma non ricordo” fa arrabbiare tanto.È un po’ come perdersi pezzi di vita vissuta.Le persone purtroppo non possono capire e non fanno altro che dirti “possibile che non ricordi mai niente?”.Si purtroppo è possibile! Però da oggi in poi potrò dire “scusate ma io sono Dory”.

  6. Cazzarola! Ma allora io sono come Dory!!! Mi chiamo Livio. Ho 50 anni e malato di sclerosi da 10, e mia figlia di 9 anni ( che io amo!) spesso mi dice :” papà, ma ti dimentichi tutto sempre…!” Ed è vero, dimentico spesso le cose, le frasi sentite, i nomi delle persone, ed alcune volte ( spesse volte) alcune persone mi salutano ma non ricordo chi sono….però ho fatto caso che spesso non ricordo i fatti di qualche giorno fa, ma ricordo , e anche bene , fatti di anni fa, vecchie vacanze in posti particolari, ( io suonavo in un “gruppetto” e ricordo tutte le serate che abbiamo fatto in giro per la Lombardia!), ricordo bene vecchi fatti degli anni ‘80 …
    È una malattia strana, mi fa sentire sempre stanco, da mattina a sera, mi ha colpito la parte destra del corpo e devo fare anche solo 200 metri con la stampella. Non riesco più a suonare il mio strumento ( il basso) e non riesco più a guidare la macchina…. spesso mi chiudo in me stesso e questo non mi aiuta ( solo che me ne accorgo dopo …) però ho scoperto che amo ridere di gusto. E per questo , a volte, mi piace essere circondato da amici ed amiche per fare 4 risate anche ripensando ai vecchi tempi! E ho scoperto di avere Amici con la A maiuscola! Esempio: non ricordo perché sto scrivendo ( e non è l’età!!!). Ora vi lascio dicendovi: “ bisogna combattere questa malattia! Non so ancora come, ma bisogna combatterla e vincerla!!!

    • Ciao Livio,

      credo che hai un’ottima piccola assistente che sarà sicuramente disposta ad aiutarti! 😉
      E grazie agli affetti veri, non saremo mai da soli a combattere questa malattia!

      Ti mando un forte abbraccio!

  7. Cavoli allora non è solo una mia sensazione. È vero. Non sono l’unica!
    Sento anche io che mi perdo i pezzi strada facendo, che non riesco a prestare attenzione nemmeno in una conversazione, che i ricordi si stanno sbiadendo! Come te, leggo un libro e non riesco a dire di cosa si tratta, guardo un film e non riesco a raccontarne la trama!
    È da quando è uscito il film che il peluche di Dory mi tiene compagnia 🙂
    Ho provato a parlarne con la dottoressa ma non ha dato troppo peso…
    Come si può superare questo?
    Come possiamo riprenderci i nostri ricordi?!

    • Ciao Elena!

      La soluzione migliore è goderci al 100% l’emozione mentre la viviamo, decisamente meglio di qualsiasi ricordo!

      Ti abbraccio e non mollare 😀

  8. Salve, io ho iniziato a non ricordare le cose fatte “un minuto prima” a seguito di una pousse. La RMN ha evidenziato una nuova lesione a livello del lobo frontale. Per la neurologa nulla di importante, per me, un disastro!!!! E ci son giorni che ricordare nomi, numeri o volti diventa un’ impresa impossibile!!!! Anche io ero sempre stata precisa e puntuale, ricordavo anche i minimi particolari… Ed ora non mi riconosco più! Cerco di aiutarmi scrivendo tutto, un po’ ovunque. Ma non sempre ottengo il risultato che vorrei…. E a forza di fare strada per recuperare quello che dimentico in giro, mi son venute delle buone gambe!!! Io son più di 20 anni che ho la SM, e a parte la perdita di memoria breve non ho grossi problemi. Potrei quindi star contenta ma anche questo è un gran deficit per chi è costretto a viverlo e per chi gli sta accanto…

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