Un anno dalla diagnosi di sclerosi multipla, quanta fatica…

La fatica è uno dei sintomi più comuni della sclerosi multipla. Può comparire già nelle prime fasi della malattia. La sua diagnosi tuttavia non è semplice, perché la fatica rappresenta uno stato soggettivo ed è invisibile agli altri. Il racconto di Adele che vi proponiamo oggi lo conferma.

È passato più di un anno da quella mattina in cui la mia vita cambiava per sempre. Un anno che è volato, giorno dopo giorno, emozione dopo emozione.

Un anno che mi ha cambiato come non mi era mai successo. Cose che prima reputavo marginali, ora sono fondamentali. Le emozioni sono più forti, è tutto amplificato.

Azioni che prima erano naturali come la corsa ora sono difficili: come se i piedi non sentissero bene il terreno, come se gli ordini del mio cervello arrivassero scoordinati. Persone che prima non conoscevo sono entrate nella mia vita, persone da cui ho assorbito un po’ di carica o di voglia di farcela.

Insomma, un anno ricco di novità ed emozioni forti.

La settimana prima dell’anniversario della diagnosi è stata difficile: ho iniziato ad essere ansiosa e stressata, dormivo poco e male, come se tutto si dovesse ripetere di nuovo ma questa volta con maggiore consapevolezza da parte mia. In quei giorni, ho capito di non aver accettato la sclerosi multipla e che forse mi ci sarebbe voluto tempo. La cosa che faccio più fatica a mandare giù non è tanto il fatto di dovermi curare o di non poter prevedere come sarò fra 10 anni, quanto dover affrontare la quotidianità con una
stanchezza che mi rende spossata
e che mi è difficile spiegare agli altri.

Credo che solo accettando i miei limiti riuscirò ad accettare totalmente me stessa e a trovare uno stato di serenità. La sclerosi multipla è una bestia vigliacca, imprevedibile, meschina ma non si può negare che sia un’ottima insegnante: forse grazie alla sclerosi multipla riuscirò a fare quel viaggio dentro di me che è vita.

18 commenti

  1. Cristina Mor Reply to Cristina

    Ciao ,
    ti capisco benissimo e sono completamente d’accordo con te quando dici che ” sua maestà ” può anche insegnare a prenderci cura di noi stessi e accettare e far pace con quelli che sono i nostri limiti …buona vita a te !

    • Ciao Cristina, grazie per le tue parole. Un abbraccio!

        • Sono la mamma di un giovane affetto dal 2002 da sm.Dopo recidive e l’uso dell’interferone,che ha dato effetti collaterali non indifferenti,è passato alla cura con fingolimod,che ormai da anni ha bloccato le recidive.Spesso la stanchezza si fa sentire,ma l’amore verso i suoi due bambini lo aiuta a convivere con questa subdola malattia.Fortunatamente non si piange addosso,anzi reagisce raccogliendo tutte le sue forze necessarie per svolgere il suo lavoro in maniera eccellente.Lo ammiro☺️

      • Luciano Inversini Reply to Luciano

        Ciao Adele, bellissima lettera, sei riuscita a spiegare al meglio e con parole semplici un nostro sintomo che nel mio caso sta diventando l’attore principale.
        Un sbbraccio
        Luciano

    • Luciano Inversini Reply to Luciano

      Ciao Cristina se è quando vuoi parliamone… Anch’io sono 6 anni che me l’hanno diagnosticata e nessuno meglio di noi è medico del proprio corpo. Vedi la stanchezza che ci prende subdolamente e chi non conosce questa malattia non la comprende e a volte passiamo per scansa fatiche o pigri…. Il mio motto è non mollare mai e chi non ci conosce non deve giudicarci… Un abbraccio

      • CRISTINA MOR Reply to CRISTINA

        Ciao Luciano e piacere di conoscerti , anche se a distanza ..In 24 anni in compagnia di sua maestà ho capito che solo noi sappiamo cosa proviamo e talvolta è anche una perdita di tempo cercare di spiegare …trovo che le spiegazioni siano , spesso , una semplice perdita di tempo …..e il nostro tempo è importante : per continuare a lottare , per goderci i momenti buoni , per “autolodarci” :eh si : siamo bellissime persone che non si arrendono mai ; tutt’al più barcolliamo ma non molliamo . Bacioni

      • CRISTINA MOR Reply to CRISTINA

        Ciao Luciano e piacere di conoscerti , anche se a distanza ..In 24 anni in compagnia di sua maestà ho capito che solo noi sappiamo cosa proviamo e talvolta è anche una perdita di tempo cercare di spiegare … …..e il nostro tempo è importante : per continuare a lottare , per goderci i momenti buoni , per “autolodarci” :eh si : siamo bellissime persone che non si arrendono mai ; tutt’al più barcolliamo ma non molliamo . Bacioni

      • CRISTINA MOR Reply to CRISTINA

        Luciano perdona la ripetizione ……..

        • Luciano Inversini Reply to Luciano

          Ciao cristina……………………….
          grazie di cuore della tua risposta………………a volte è così difficile far capire agli altri quali siano i nostri problemi, ….vedi appunto la stanchezza che non possiamo prevedere e che ci blocca spesso durante l’arco della giornata magari mentre stiamo facendo qualche cosa di banale per gli altri ma molto importante per noi, per non parlare della mancanza di equilibrio e delle gambe che il più delle volte non rispondono come vorremmo…………
          un abbraccio
          p.s.: quando vuoi sono sempre disponibile al dialogo………anzi dovesse servire a chiunque può anche scrivermi tramite mail. : luciano.inversini@gmail.com

  2. Ho la sclerosi, ma da solo noto la solitudine.prima apprezzavo la solitudine avendo tantissime visite e telefonate. Si è dura ,ma almeno con internet mi intrattengo

    • CRISTINA MOR Reply to CRISTINA

      Le tue parole sono molto tristi matrix e mi dispiace davvero tanto per quello che stai passando ; a me piace la solitudine ma , grazie a Dio , siamo tutti diversi ….se vuoi puoi scrivermi .
      Buon giornata , Cristina

  3. Maria Rosaria Reply to Maria

    Condivido in pieno ….convivo cn la “sorella sclero”da ben 28 anni!Ci sn stati momenti difficili(diplopia- neurite ottica-parestesie distali-stanchezza-mal di testa-deglutizione lenta-nervo sciatico infiammato)ma sn contenta di vivere cn lei…ringrazio Dio x i medici incontrati-la famiglia presente-la condivisione e il sostegno degli amici e quando sto male offro al Signore la mia sofferenza e mi affido alla sua misericordia x essere pronta ad affrontare il quotidiano nelle molteplici sfide incontrate….

    • Brava Maria! Io ho la SM da 22 anni…tante cure e tanti drammi Ma non mi sono mai arresa e nonostante tutto ! Sto bene!! Con me stessa.. Il Signore fa la sua volonta’! Non la mia…E’ questo che mi fa stare bene . Noi siamo solo strumenti in mano al Signore

  4. 17 anni di convivenza, a momenti vissuti alla grande perché tutto sembra funzionare, altri di totale sconforto perché senti che nulla funziona come dovrebbe e, se osi a lagnarti perché sei stanco, sei trattato come un essere reietto, soggetto a 1000 consigli, come se dovessi curare un influenza. PENSA quando cammini!!!! Siiii, ho imparato a farlo 53 anni fa, poi ho patinato per anni ed ora devo concentrarmi per mettere un piede davanti all altro???? Vabbè, intanto zompetto, fa’n brodo alle banali soluzioni proposte da amici e parenti tutti! Scusate lo sfogo, siamo stanchi perché lottiamo ogni giorno, ma continuiamo così perché ne vale la pena… Baci diffusi 🙂

  5. Sono stato fortunato mi sono ammalato di SM nel 2015 a 60 anni.
    Allora camminavo quasi normalmente mentre ora uso il bastone o il deambulatore, ma cammino ancora.
    Dal 1° maggio ho smesso, finalmente dopo più di 42 anni, di lavorare.
    La fatica ( la fatica non è la stanchezza) non è visibile, ma la senti ed è difficile da spiegare al prossimo.
    La mattina, non corri, ma vai, il pomeriggio vai un po’ meno e la sera ti trascini.
    Ma non molli mai!

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