“Datti la possibilità di costruire buoni ricordi”

GiovaniOltrelaSM

La sclerosi multipla è fatta di tanti ostacoli quotidiani, alcuni piccoli, altri più grandi. Tanti sono nascosti ai più, invisibili. La storia di Chiara ci insegna a riconoscere i nostri limiti e godere delle cose che la vita, anche con SM, ci regala.

Domanda: “Chiara, come stai?”

Risposta: “accaldata!”

Sono giorni in cui gli effetti del farmaco mi fanno percepire 38 gradi a febbraio. Divento rossa, mi agito, mi prudono le gambe, le braccia, il collo. “Rattler, rattler” è diventata la mia onomatopea per eccellenza, quella che rende al meglio la sensazione di prurito e bruciore.

“Come mai sei così rossa? Oddio, sei a macchie! Madonna, ma sei in menopausa?”

E dentro di me rido. Rido perché da fuori le cose sembrano sempre così diverse, addirittura buffe.

Ma in realtà la buffa sono io. Mi sento buffa nei momenti in cui inizio a grattare e le persone mi guardano, divertite. Mi sento buffa quando torno da una passeggiata e incrocio le gambe perché la pipì è lì lì che vuole venir fuori prima che io arrivi al mio bagno.

“Queste sono cose piccole!”, mi dico-tirando lo sciacquone.

Poi però ci sono anche cose un po’ meno piccole. Sono i giorni un po’ meno buffi, dove i cervicali si fanno sentire e il mal di testa regna sovrano. Ci sono giorni di apatia, di energia sotto i tacchi e di continui formicolii. Giorni dove mi sento fisicamente e spiritualmente molliccia, vulnerabile.

In questi giorni non riesco a starmi vicina. Mi devo allontanare. Alla fine, tutti noi stiamo un po’ meglio quando ci allontaniamo da noi stessi.

Ma poi…

Poi la grinta ritorna, la voglia di fare anche. E così mi trovo a preparare cioccolatini, a cercare il mio prossimo lavoro con lo zainetto in spalla colmo di CV e a pulire, tra uno starnuto e uno stupore, la soffitta di casa, sentendomi eccitata come un Alberto Angela.

Dopo un paio di anni dalla diagnosi sento il mio corpo più stanco dopo delle normalissime attività; faccio fatica a stare concentrata e dormo, dormo tanto.

Con la malattia ho imparato a rilassarmi, a prendermi tempo, per non andare in apnea, tra un impegno e l’altro. Sempre con la fretta in corpo. Ma dove dobbiamo andare? Dove dobbiamo arrivare?

Ho iniziato ad apprezzare la mia lentezza, ad utilizzarla a mia favore, scandendo meglio il mio tempo e le mie attività lavorative.

Ho 26 anni ma ne potrei avere anche 80. La voglia di vivere non me la farei rubare ugualmente!

Vi lascio con questa frase, regalatami durante una seduta di psicoterapia, che mi ha portato un fascio di luce tra i pensieri: “Ehi! Datti la possibilità di costruire nuovi ricordi!”

E allora buona costruzione a tutti. Buona vita amici sclerati!

Chiara

22 commenti

  1. Grazie per aver condiviso con tutti noi la tua storia ma soprattutto la tua bellissima frase che adesso sarà anche un po’ nostra, un po’ mia ☀

    Qui, tutti quanti possiamo capirti! Perché anche se è vero che gli occhi sono stati fatti per guardare, è anche vero che tutti noi riusciamo a guardare oltre, dove non tutti riescono ad arrivare.

  2. Grazie per aver condiviso la tua storia che mi ha fatto riflettere e pensare che nonostante la malattia forse sono fortunata. Ho iniziato ad accusare stanchezza e vari dolori solo ora a 38 anni. La malattia prima non si é fatta sentire nonostante ce l’ho da quando avevo 19 anni. Dobbiamo apprezzare tutto anche quello che comporta la malattia e quando siamo stanchi e doloranti ci riposiamo in modo da riprendere le energie e mai dargliela vinta! Buona vita anche a te Chiara e a tutti!

    • Chiara ,che bella testimonianza che hai scritto qui…ho 26 anni come te e mi rispecchio in ogni singola parola che hai scritto…che terapia fai?
      Mi piacerebbe scriverti ogni tanto..un abbrAccio sincero! 🙂

    • Cara Maria , una ragazza, ammalata come noi, mi ha fatto conoscere questa bellissima storia Ora la passo a te (magari già la conosci…)

      STORIA DI UNA LUMACA CHE SCOPRÌ L’IMPORTANZA DELLA LENTEZZA DI LUIS SEPULVEDA. È UNA MERAVIGLIA DI STORIA.

      Un super abbraccio a te

  3. Hai scritto la sacrosanta verità, in ogni singola parola, e non nego di aver avuto difficoltà a trattenere le lacrime. La frase finale è qualcosa di stupendo. Grazie di averla condivisa con tutti noi. Un grande abbraccio.

  4. Ehy ciao Chiara! Sai, io ho avuto la diagnosi di SM praticamente 4 giorni fa. Pensa che l’anno prossimo dovrò sposarmi e sto facendo casa. Insomma pareva che, FINALMENTE, la mia vita stesse prendendo il verso giusto ed invece era solo la quiete prima della tempesta. Mai avuto sintomi allarmanti se non questo strana sensazione alle mani, come se le avessi ricoperte di sabbia. Una sensazione fastidiosissima che mi rendeva difficile perfino tenere una penna in mano o allacciare le scarpe. Adesso sono in attesa di una terapia che sia adatta al mio tipo di SM e penso al passato.. in particolar modo a circa 2 anni fa quando ho avuto una cosa simile alle gambe ma non emerse niente da una RM lombo-sacrale se non uno stato infiammatorio a dei nervi della zona lombare, curata come un “trauma da schiacciamento” dovuto all’intensa attività fisica. Che fosse stato il primo campanello? Bho, non lo so.. sta di fatto che poi non più avuto nulla fino al mese scorso. Adesso sono qui in uno stato di apatia totale. Ma non per la stanchezza o disturbi ma proprio perchè non riesco a fermare la mia mente dal pensiero di avere una nuova compagna d’avventure che proprio mai avrei voluto. Non so più come approcciarmi alla vita.. pensa che ho cercato anche di allontanare da me la mia futura moglie perchè mi sento difettoso. Sono sempre stato attivo, muscoloso, sorridente ed allegro ed adesso non so cosa pensare ed una parte di me non vuole farlo facendo finta che tutto ciò non esiste. Il neurologo mi disse: “Matteo il bicchiere mezzo vuoto è che la diagnosi è confermata.. quello mezzo pieno è che ci sono i farmaci per bloccarla.”. Non esiste ancora una cura definitiva Chiara ma ti prego.. dimmi che la troveranno e che ci liberemo di questa stronza una volta per tutte.

    • Te lo dico anche io Matteo, andrà tutto bene.
      Davvero.

    • Caro Matteo, ti ringrazio per avermi scritto. Non so come stai dentro , forse lo immagino un po’, sulla base delle mie emozioni passate. Confuso, arrabbiato, agitato, “sul chi va là”. Sai, sono emozioni forti, condivise da tante persone. Non siamo soli, non sei solo. E son felice che nel tuo prossimo futuro ci siano due bellissime realtà: matrimonio e casa.
      Mi auguro che tu sia in buone mani con il tuo neurologo e che sappia curarti al meglio. Ti abbraccio forte forte forte.

  5. Giacomo Cacciatore Reply to Giacomo

    Bello. E tutto vero.

  6. Caspita Chiara quanto mi sono riconosciuta nelle tue parole, nelle tue sensazioni, sintomi, emozioni… reazioni! Ho pianto per questo riconoscermi così fedelmente commossa nel non sentirmi sola! Leggere quello che avrei detto io, come lo avrei detto io mi ha colpito e questo nonostante fin già da poco dopo la diagnosi abbia avuto chiaro il fatto non solo si non essere sola, ma soprattutto di essere in qualche modo tra i fortunati! Buffo sentirsi baciati dalla fortuna solo per avere meno sfiga dei tuoi simili, no?!
    Mi ha colpito la tua maturità a soli 26 anni, io quasi li raddoppio anche se mi sento un’eterna fanciulla;-) , sei giovane questo ti darà tempo e modo di organizzarti e predisporre al meglio per quelle che sono e saranno le tue esigenze.
    Io ho forse sbagliato nel non averlo fatto, mi sono ostinata a voler dimostrare che ero più forte io e che la malattia non avrebbe cambiato quello che ero, che facevo e che sentivo, dopo sedici anni capisco che mi sbagliavo, sarebbe stato meglio prenderla come una scomoda compagna di vita con la quale trovare compromessi per alleggerire la convivenza. Farlo ora è sicuramente più difficile. Ma non mi arrendo, no che non mi arrendo! Anche ora mi dico che sono più forte io, quindi la mia prossima sfida sarà di concentrare le mie energie nel trovare il modo di risparmiare energie!
    Buona vita Chiara!

  7. Ti voglio bene Chiarita ❤ avrai 100 anni di ricordi bellissimi.

  8. Chiara ti capisco benissimo su tutto una cosa dobbiamo muoverci muoverci anche quando L apatia e la stanchezza prendono il sopravvento. Fate un buon pilates praticatelo il Pilates con le macchine aiutato ad avere più padronanza e sicurezza sul tuo corpo. Elena vi abbraccio tuttiiii

  9. Hai riunito i pensieri sparsi che sempre più spesso mi trovo a fare. Adoro la mia lentezza, dormo come un ghiro e quando sto male ……. aspetto, aspetto, aspetto. E poi riemergo dal torpore, cerco di fare solo le cose che mi piacciono. Niente più frenesia, cercando di rincorrere gli eventi che vanno così veloci.
    Meno cose, ma solo quelle importanti.
    Un abbraccio

    • “Meno cose, ma solo quelle importanti.” Buona lentezza Anna. Sai qual’é il bello? Si assapora tutto in modo diverso, il tempo si dilata e lo fanno pure le emozioni. Un abbraccio a te.

    • Ciao a tutti , anch’io faccio parte di questa grande famiglia che è la SM!!!
      E che bella famiglia! !!
      Io sono sarda (e da buona sarda ….. visto che la Sardegna ha un “quasi” primato… non potevo certo farmela mancare!! ).
      Ho iniziato ad avere problemi, di tutto e di più nel 1993, e ho girato (e speso tanti soldi! !) non ricordo più neanche quanti, alla ricerca di un neurologo che potesse capire qualcosa. .. e invece la loro diagnosi era sempre la stessa: “SIGNORA, LEI È DEPRESSA!!!” e logicamente farmaci per curarmi. ..
      L’ho sentito talmente tante volte che alla fine ci stavo credendo anch’io …
      Finché nel 1998 la diagnosi :” SCLEROSI MULTIPLA RECIDIVANTE-REMITTENTE”…
      Già questo nome non prometteva niente di buono. ..
      Ho iniziato con l”Interferire. … un disastro!!! Quindi ho cambiato diverse terapie. .. ma …. la cosa peggiore che mi è rimasta (non l’unica chiaro!!) è la mancanza dell”equilibrio, la poca sensibilità agli arti…. ma quella che mi ha sconvolto è stato l’atteggiamento da parte di alcuni …. “colleghi” (uno dei quali un DIRETTORE! !!) nell’ambiente lavorativo. … ma è troppo lungo da spiegare. … magari la prossima volta! !
      Ringrazio chi avra’ il desiderio di leggere!!
      Buona serata a tutti.

  10. Chiedo scusa : volevo scrivere INTERFERONE! !!! non …. interferire!!!

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