Io non sono invincibile, ma nemmeno la SM lo è

GiovaniOltrelaSM

Luigia, una ragazza di 20 anni con tanti progetti, incontra la diagnosi improvvisamente. Scopre la sua fragilità, le difficoltà, le terapie. Ma gli ostacoli che la sclerosi multipla infila nel suo cammino non la fermano

Faceva freddo ma mancava un giorno a primavera. La primavera dei miei 20. Ricordo le mani di mio zio sulla pelle delle guance. Mi disse:”Non ti preoccupare. Affrontiamo tutto”. Io non sapevo ancora cosa sarebbe stato il “tutto” di cui parlava. Accolsi la notizia con le lacrime di una bambina a cui hanno detto che la vita, da lì in poi, si sarebbe complicata. Lo leggevo negli occhi di mia mamma, nel silenzio di papà. Io avevo l’università, il mio ragazzo, gli amici, ma avevo soprattutto la certezza di dove stavo andando. Non ho mai esitato sul bordo del possibile, non mi sono mai ingarbugliata attorno ai dubbi come altri, mia sorella, ad esempio.

Il giorno dopo la primavera iniziò, e io me ne andai a lezione come se niente fosse, diversa solo per le due parole che un camice bianco aveva attaccato alla mia testa: sclerosi multipla.

Feci finta che la cosa non avesse il peso che aveva. La scorporai, la accantonai, diventai miope: ci sei, ma se non ti vedo posso confonderti in mezzo a mille altre cose che hanno più senso di te. Cose che potevo toccare, come i libri e le penne nel portapastelli con le punte nello stesso verso.
Io ero una ventenne metodica, ordinata. E se nei primi mesi riuscii a nasconderla a me stessa e agli altri, fu lei, dopo, a sgomitare e a obbligarmi a frenare.

Cominciai a percepirla quando sentivo l’ago entrare nella pancia per iniettarmi interferone. Odiavo pungermi, odiavo i lividi, l’aggeggio rettangolare bianco e verde che ero costretta a mettere in valigia d’estate accanto ai pantaloncini e i costumi.

Accumulai una grande rabbia. Io ero visibilmente incazzata, con tutto e con niente. Col resto del mondo, col mio cervello, con chi rispettava i miei silenzi e io accusavo di cecità. Col mio corpo, su cui mi sfuggiva il controllo. La sentivo nelle gambe, nei nervi delle braccia, era nelle dita dei piedi e io la detestavo perché mi faceva detestare il mio corpo. Allora bastava una goccia d’olio in più sul trancio di salmone a farmi esplodere o lo specchio che non mi faceva sembrare magra quanto volevo.

Poi abbandonai le punture di interferone e nelle mattine entrò una pillola miracolosa, il fingolimod. Non dovevo più infilare aghi nella carne, a colazione mandavo giù una capsula metà gialla metà bianca e voilà, affondavo la sclerosi col cappuccino.

Tutto molto bello, se non fosse che io con lei non mi ero mai seduta al tavolo delle contrattazioni. Non l’avevo mai guardata negli occhi e accusata. Sono diventata lenta, e invece di dare la colpa a lei che non esisteva, imputavo me. Scivolai su un errore gravissimo che è il senso di colpa. E nel colpevolizzarmi di non essere ancora là dove avrei dovuto, voluto essere, alzavo l’asticella delle pretese e mi rimpicciolivo.

Oggi non so dire se l’ho accettata o no.
Eppure qualcosa gliela devo a questa sclerosi strana e illogica. La ringrazio di avermi fatto scoprire frangibile. Non reprimo più la Luigia che urla, ritarda, piange. Ho capito che sono anche la 25enne a cui possono sfuggire le cose di mano e che si danna se il manuale di tecnica non è stato digerito dall’indice alla quarta di copertina.

Posso, perché lo sono.
E quando dicevo agli altri “voi non mi conoscete”, forse ero io prima a non sapermi vedere. Io non sono invincibile, posso rompermi per una battuta sgraziata o una mattina in cui non ho voglia di rovesciare la massa di ricci che mi ritrovo sotto l’acqua e chiedo a qualcuno di farlo per me. Ma invincibile non è neppure lei. E se i traguardi me li sposta un po’ più in là, io me li vado a prendere, tutti, sui miei mocassini Gucci, camminando al passo che mi va.

Luigia

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3 commenti

  1. Ciao Luigia,
    Abbiamo lì stessi ricci e quasi la stessa età , con la medesima malattia e con la voglia di vivere a mille.
    Forza!

  2. Ciao a me ci è volito 1 anno per la diagnosi e non sto qui a dirti di come non la sopporti…a causa sua ho perso il lavoro perchè non ce la facevo fisicamente, adesso ho la diagnosi e finalmente inizierò una terapia (il mio medico mi ha consigliato aubagio) per combatterla. Non so il futuro cosa mi riserva ma di certo non mi faccio abbattere ero e sono tutt’oggi molto ambizioso e pieno di sogni e desideri, se gl’altri non mi capiscano che vadano al ……… io adesso sono questo e fisicamente e mentalmente devo fare quello che posso e che voglio e non stare al passo con gl’altri. Devo dire che grazie ad essa sono diventato una persona migliore, adesso ascolto prima invece mi limitavo a sentire e mi godo il momento. Ti auguro di raggiungere tutti i gl’obbiettivi che ti sei prefissata infondo noi abbiamo una marcia mancante ma un motore più forte.

  3. Ciao Luigia!
    Dal mio punto di vista essere fragili è, per quanto difficile comprenderlo ed accettarlo, un passo a cui tutti prima o poi devono giungere se vogliono tornare a vivere con tranquillità dopo la bufera iniziale.
    Io lo chiamo “confrontarsi per vivere meglio” e penso serva per prendere consapevolezza dei propri limiti, che serva per superarli.
    Leggendoti ho avuto l’impressione di sentire un grande urlo, liberatorio da troppe cose accumulate e una ragazza che ha assaggiato la consapevolezza che tutto può essere superato, che alla fine dipende da noi, dal modo in cui affrontiamo la malattia, dal mondo in cui l’accettiamo.
    Prima ho parlato di superare i limiti…mi sarebbe piaciuto scrivere “abbatterli” ma ciò, purtoppo, non sempre è possibile e non solo per noi “sclerati”.
    Però superarli si!
    Basta avere lo spirito giusto e soprattutto mai abbandonarsi!
    Ho parlato anche di “accettare”, esattamente come hai fatto tu: ponendoti il dubbio se ciò fosse avvenuto o meno.
    Personalmente non penso ci sia un accettare e basta, come un punto da superare per essere arrivati e stare bene. Credo che accettare voglia dire superare quel punto tutte le volte che qualcosa non va.
    Mi spiego: quando mi accorgo che qualcosa non va entro in crisi e succede ogni volta: in fondo basta poco perchè un pomeriggio o più si rattristi.
    Il confronto con il me di anni fa non mi fa stare meglio, anzi…noto come riuscivo a camminare più spedito, a tornare a casa sentendo le gambe leggere e più fluide, meno contratte.
    Però sai una cosa? fin’ora son sempre uscito da una crisi più forte di prima ma soprattutto più consapevole dei miei limiti (cosa difficile per chiunque: “sclerati” o meno).
    Non ci sarà un giorno in cui riuscirai a dire: “da oggi accetto i miei limiti” ma ci sarà un giorno in cui dirai “per oggi sarò felice, sono così e mi voglio bene, sono così e valgo!” che poi cosa significa essere così? Così come?
    La risposta che mi son dato è: forte.
    Perchè tutto: l’idea di adattarsi, di cambiare cure, di aspettare, di non sapere, di sapere, … non solo la malattia ma tutto il contorno, mette alla prova chiunque. Forte. Non perchè si sia indistruttibili, degli eroi.
    Un eroe per essere tale deve cadere, avere un punto debole ma forte, in queste parole, vuol dire resistente.
    Bene, un poema (perdonami) per dire che Ti ringrazio per le parole che hai usato, le ho trovate davvero belle, ricche e soprattutto sincere! Emerge il confronto che hai avuto con te stessa e la consapevolezza che i traguardi vanno presi, rubati alla tristezza e alle difficoltà.
    Ritengo che una pausa di riflessione di sè (tranne quando a chiederlo è il/la fidanzato/a ahahah) sia sempre una buona cosa. Serve per ripartire con il 2.0, più consapevoli, più saggi e più allegri di prima o almeno con la consapevolezza di essere riusciti ad uscire da quel tunnel, anche momentaneo ma buio, circondato da muri che non mostrano altro se non limiti che, per una persona che scrive aprendosi, rivela aver già superato ed essere con una gamba fuori al sole, per afferrare, come hai ben detto, i traguardi spostati un po’ più in là.
    O almeno io la vedo così.
    Come ha scritto Carolina: Forza!
    Lorenzo

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