Spesso il binomio “Sclerosi Multipla” viene – ancora, ahimé – associato ad una vita in carrozzina. Altrettante volte il binomio “sclerosi multipla” genera – anche in questo caso erroneamente – sguardi compassionevoli che pure senza parlare dicono “poverino, che vita che ti aspetta”. C’è chi la confonde ancora con altre patologie o la sottovaluta – e quando a farlo è una commissione medico legale è molto grave e chi, spesso, a sintomi che non sono visibili dice “eh ma tanto stai bene”. Oggi, nella Giornata Mondiale della SM, è importante parlarne, dare visibilità anche agli aspetti più difficili da spiegare. #MyInvisibleMS
I sintomi invisibili.
I più difficili da conoscere e da spiegare. E su cui è altrettanto difficile sensibilizzare. È che andiamo troppo di fretta e quando si hanno i minuti contati è più facile fermarsi alle apparenze, ad una superficialità che mostra solo la punta dell’iceberg. Ed è proprio questa punta dell’iceberg che mi riporta alla mia diagnosi.
Cinque anni fa, pronto soccorso oftalmico, era una domenica primaverile, piena di sole e io lì proprio non ci volevo stare.
“Vedo doppio e appannato” ho detto “e cammino di qua e di là”. Ho provato a spiegare nel modo più dettagliato possibile i miei sintomi durante la visita – ardua impresa tra l’altro, per me che faccio difficoltà a spiegare pure un mal di pancia. Mi mettono una matita davanti gli occhi e la spostano avanti e indietro.
Esito: “Non hai niente, hai l’occhio pigro e non metti a fuoco bene”. E d’improvviso la matita s’è fatta terapia “la sera mettiti sul letto e fai avanti e indietro con la matita proprio come ho fatto io, devi fare esercizio.”
Usciamo da lì, molto più leggeri e mentre andiamo verso la macchina mi fa “ora posso dirtelo, ti ho portato proprio all’oftalmico perché volevo escludere che il problema alla vista fosse legato ad un problema neurologico. E ha iniziato a raccontarmi di una ragazza che ha ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla con gli stessi sintomi proprio grazie ad un oculista molto scrupoloso.
Con i giorni il disturbo non passava e per fortuna c’è pure chi oltre a vedere solo il pezzo di ghiaccio che sbuca dal mare, si immerge e vede anche il resto della montagna e alla comparsa di un altro sintomo (un po’ meno invisibile) la matita – strumento diagnostico e terapia – s’è trasformata prima in risonanza, poi in cortisone e interferone e un occhio pigro s’è trasformato in “Sclerosi Multipla”.
I sintomi invisibili sono lì, che non si vedono appunto, eppure impattano nel quotidiano. E per chi non ama lamentarsi, come tante persone con SM, diventano spesso difficili da esternare e gestire.
“Oggi sono stanco”.
È una frase che sentiamo dire mille volte in ufficio, a scuola, quando si esce tra amici. Una frase ormai abusata perché in generale quando non si ha niente da dire ci si lamenta. E la “fatica”, ad una persona – il collega o l’amico del caso – che dice di essere perennemente stanca, come gliela spieghi? Allora provi ad entrare nel dettaglio, provi a spiegare la fatica di quella volta che stavi facendo il cambio di stagione e non riuscivi ad alzare le braccia per spostare una stampella, eri ferma davanti all’armadio aperto con tuo padre al pc che ti diceva “Ele, fermati, mica devi finirlo oggi” e tu testarda per definizione con le lacrime che scendevano da sole un po’ per la stanchezza e (un po’ di più) per la rabbia restavi immobile, in piedi, davanti all’armadio con la testa che diceva “devo farcela” e il corpo che rispondeva meno.
“Vedo doppio”, “oggi ho bisogno di riposare”, “vedo tutto appannato”, “sento le gambe pesanti”. Dietro ognuna di queste affermazioni non c’è una lamentela, dietro ognuna di queste affermazioni si nasconde un sintomo che, pur sembrando timido e non facendosi vedere, fa sentire la sua presenza scomoda, quasi irritante direi.
Parliamone
Eppure basterebbe parlarne… per farli riconoscere e conoscere anche e soprattutto a chi vive la nostra quotidianità…
Iniziamo oggi, durante la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla dove questi sintomi apparentemente timidi, si fanno protagonisti della campagna.
Mettiamoci in gioco, parliamone. Cerchiamo di spiegarli a chi non li conosce, offriamo loro i giusti strumenti per affrontarli insieme a noi. Nonostante parlarne spesso è difficile, nonostante spiegarli a volte risulta quasi impossibile.
Prendiamoci il compito di sensibilizzare, perché se essere compresi e supportati è un nostro diritto, far conoscere è un nostro dovere.
Facciamoci portavoce dei nostri bisogni, perché il silenzio genera muri e l’arma più efficace che abbiamo per abbatterli è la consapevolezza.
3 risposte
Se il servizio del TG1 delle 20.00 sulla SM consiste nell’intervistare una volontaria che parla solo di alcuni problemi di deambulazione e formicolii come sintomi della SM e poi tutte bellissime cose come del fatto che non è detto che si finisca sulla carrozzina, che la SM l’ha aiutata a fare del bene agli altri, che la SM tramite la ricerca presto verrà sconfitta….questi sintomi invisibili e spesso devastanti come i problemi di deambulazione resteranno invisibili e incomprensibili agli occhi dei molti che magari non “frequentano” siti “dedicati” ai malati di SM e il pensiero “se è malato di SM ma cammina allora sta bene” sarà sempre più difficile da scardinare.
Ciò che veramente è molto deleterio e scatenante è che spesso soprattutto alcuni medici non sanno di cosa si tratti, come ad esempio, appunto, una commissione medica. Al giorno d’oggi, è vergognoso!
Concordo con Giuseppe; il pensiero “se è malato di SM ma cammina allora sta bene” sarà sempre più difficile da scardinare. Io l’ultima volta che ho fatto la risonanza la radiologa mi ha detto: ma lei in confronto ad una mia amica che è in carrozzina sta bene. Io le avrei voluto rispondere che mi dispiaceva molto per la sua amica, ma se io mi trovavo lì voleva dire che proprio bene non stavo, ma la mia educazione non me lo ha permesso. I sintomi invisibili resteranno sempre invisibili alle persone che non sanno cosa significa la stanchezza come pane quotidiano.