La sclerosi multipla ti stravolge la vita in pochissimo tempo. E se è vero che le conseguenze sono molto pesanti, succede anche di apprezzare di più le cose belle della vita. Come racconta oggi Gloria.
Ho 22 anni e questa è la mia avventura. 9 settembre 2018, ore 15, esame di storia moderna alle porte. Ecco che come sto per leggere la parola Napoleone che la mia vista si indebolisce e la mia gamba lentamente mi abbandona, insieme a tutto il resto. Nel giro di quattro ore non cammino, sono all’ospedale e badabum, una settimana di ricovero. Seguono tutti gli iter classici: risonanza magnetica, esame del liquor, cortisone.
Beh che devo dire. Ognuno di noi qui ha la sua storia, la sua piccola differenza, ma non sono la prima ad avere la scritta “NORB (neurite ottica retrobulbare) sospetta SM” sulla cartella.
Mi sono svegliata il 12 settembre che la mia vita è cambiata completamente. Incredibile come solo il principio di tutto questo possa stravolgere la vita di qualcuno.
Eppure la prima settimana non ho versato nemmeno una lacrima, non ho sofferto e come una specie di Supergirl sono uscita dall’ospedale tutta felice come se nemmeno i proiettili potessero fermarmi (proprio a me che sono sempre stata una piagnucolona).
Ma ecco che improvvisamente, dopo un paio di settimane, arriva la prima lacrimuccia, il mio fidanzato che mi guarda, mia madre e mio padre che fanno di tutto pur di non farmi pensare a nulla, eppure mi tolgo il costume da eroe e torno ad essere la Gloria che frigna di sempre.
Ecco questo mi succede di media una volta alla settimana, quando improvvisamente il tuo corpo ti infastidisce, formicola, il cortisone non ti fa dormire, la mano ti trema, la gamba esplode.
Ma in tutto questo casino, io che ho preso ansiolitici per molto meno, vedo finalmente chiaro: mentre la mia famiglia mi fa tornare alla normalità e tutti mi guardano in maniera strana, come se fossi diversa, io sono stata fortunata.
Non ho un raffreddore è vero, sono ancora nella fase benigna, o così mi hanno detto. Poche lesioni, pochi problemi. Ma non è questa la mia fortuna, non è stato prenderla subito, appena si è svegliata, appena nata. È stato che improvvisamente apprezzo ogni singola bella cosa che la vita mi ha regalato: un amore travolgente, una famiglia presente, un fratello che vive a Londra che ultimamente mi chiama talmente tanto che è come se fosse qui.
Io in questo mondo ci sono appena entrata, tutto è appena cominciato, eppure è entrata una luce bellissima.
Quindi ringrazio la sclerosi multipla che anche se mi fa ridere e piangere 75 volte al giorno, mi fa guardare allo specchio ogni mattina e mi fa dire: “Tu sei un leone, tu hai una vita meravigliosa, tu sei bellissima”
40 risposte
Gloria è anche la mia storia, io dovevo partire il mio prof mi aveva proposto di compiere la missione archeologica a Ebla. Avevo 24 anni non sono più andata ma in compenso mi sono laureata ho preso la Magistrale e sai che c’è mi sono riscritta all’ università e ne ho presa amche un’atra…
Stella
Ciao Gloria. Mi è stata diagnosticata a settembre 2015, ho avuto un altro ricovero la scorsa settimana e c’è stato un peggioramento. Piango e rido con la tua stessa frequenza, ma, nonostante sia subdola e imprevedibile, mi ha fatto crescere, mi ha migliorato come persona e non smetterò di ridere e gioire delle piccole cose, di quelle cose che per molti, forse troppi, sono scontate. Ho imparato ad amarmi con quel filo sottile autoironico e il mio umile e silente motto è che essermi è una delle cose più divertenti che ci sia.
Ciao..
Anche io mi sveglio tutti i giorni
E quando scendendo dal letto mi rendo conto che le mie gambe..vanno..vanno cammino
Ringrazio Dio mi guardo allo specchio e dico
Ancora un giorno da leone
Sii ottimista sempre…sembra la mia storia, io avevo 18 anni appena compiuti…che batosta. Ora ho 42 anni…qualche lieve ricaduta, sto bene. Quindi non e’ detto che debba evolvere in maniera maligna. La cosa piu’ importante e’ evitare i dolori …quelli della psiche…e lo stress…prenditela comoda, segui i tuoi tempi. Io non metto piu’la sveglia da allora. Lo so che non e’ facile ma fai di tutto affinche’ la tua vita sia serena. Un abbraccio
Grazie… ho 42 anni e l’ho appena scoperto…temevo peggioramenti terribili e le tua parole mi hanno aiutata
Grazie per aver condiviso la tua storia. Il 7 giugno 2019 mi sono svegliata e il mio occhio sinistro non vedeva più. Dopo tre giorni a destra e sinistra sono stata ricoverata al neurologico e il 12 giugno é arrivata la diagnosi della mia SM.
Ed è vero, piango a ritmi irregolari ma ho trovato il coraggio di fare scelte che rimandava da troppo tempo. Tipo mollare il mio lavoro e provare ad avere quello dei miei sogni.
Buona vita 🙂
Brava benvenuta nel club dei guerrieri questo é il modo giusto x affrontare la nostra amichetta in bocca al lupo
Gloria sei una leonessa ! Continua così!
Ciao almerico marruchella ( SM ferma da 27 anni …)
Siamo fantastici, nn ci arrendiamo….. È vero si vive più intensamente e si guardano le cose con un altro spirito… Forza
Anche se a volte siamo troppo pensierse noi siamo cmq delle leonesse
Ciao gloria a..posso sapere dove sei in cura
Sei un esempio di vita da seguire, buona fortuna a noi.
La sclerosi è bastarda ma noi più di lei,non ci facciamo sconfingere
Bravaaaaa! Io : diagnosi a 19 poi tra un fastidio e l’altro, un figlio ke ora ha 16 anni, sto bene!! Esistono eccome i casi benigni o cmq meno gravi
Cristina
Ciao, volevo solo consigliarti di leggere questo libro MEDICAL MEDIUM di AnthonyWilliam. Ti auguro una buona vita.
Brava, è l’unico modo che abbiamo per affrontare questa guastafeste! Nella speranza che la fortuna e la ricerca scientifica siano dalla nostra parte! Intanto godiamoci intensamente ogni momento ed ogni singola emozione della nostra vita! In bocca al lupo Guerriera e non arrenderti MAI.. alla fine vincerai tu!
Ciao grazie per questa boccata di ossigeno.. Anche dopo 22 anni di SM sui miei totali 35 comunque portati molto bene nonostante la carta geografica che ho in testa.. Mi ricarica veramente tanto sentire il tuo onesto ottimismo.. P. S. A proposito di numeri quest’anno festeggio i miei 10 anni di laurea in Odontoiatria.. Lo dico perché penso che possiamo essere tutto ciò che vogliamo con amore e passione per la vita anche se ogni tanto arrivano anche i momenti di sconforto e qualche lacrima. Valeria
Forza gloria…mia figlia ne è affetta da quattro anni ed è una forza della natura….siete nate guerriere
Brava, fa che lei non ti distrugga sei tu che devi vincere, sii sempre forte cosi nessuno ti può distruggere. Entra a far parte di noi sclerati. Buona fortuna per tutto e se
quando ti senti giu mi vuoi scrivere io sono qua. Dopo 18anni qualche consiglio lo posso dare, non arrenderti mai.
Brava, noi che teniamo la sm, siamo delle leonesse, bisogna solo sorridere alla vita
Anche io ho questa compagna di vita scoperta da poco, ma ho anche un marito e una figlia..quindi non mollo vivo la vita con positività e con il sorriso sempre sulle labbra. Daniela
Brava è l’unico modo che abbiamo per cercare di combattere questa guastafeste! Godiamoci ogni giorno e ogni emozione sino in fondo, nell’attesa che la ricerca scientifica e la fortuna ci aiutino! Un abbraccio e in bocca al lupo Guerriera!
PURTROPPO BENVENUTA TRA NOI…..CHE DOBBIAMO DIMOSTRARE AGLI ALTRI,NONOSTANTE IL NOSTRO ‘ PROBLEMA ‘ COME AFFRONTARE LA VITA CON SORRISO, SERENITA’ E CAPARBIETA’
PURTROPPO BENVENUTA TRA NOI…..CHE DOBBIAMO DIMOSTRARE AGLI ALTRI,NONOSTANTE IL NOSTRO ‘ PROBLEMA ‘ COME AFFRONTARE LA VITA CON SORRISO, SERENITA’ E CAPARBIETA’
Complimenti Gloria, che la potenza della vita sia con te, sei davvero una leonessa, un abbraccio!
Brava, anche per me è stato così! È stata la risposta a tante domande e mi ha dato la forza di dire no agli obblighi che nella nostra vita ci sono per convenzione. Anche io la ringrazio, mi ha indirizzato ad una vita nuova, la vita su misura per me!
Ciao Gloria .mi chiamo Anna anch’io ho la sclerosi multipla e dal 2011 e ferma e sono una leonessa come te
Ciao Gloria io la chiamo la mia migliore amica ,è quando vado in ospedale dico a tutti che sono nella mia beaty farm. Continua cosi ,è la medicina giusta,anche io ho rischiato la cecità. Il mio carattere è la forza d’animo mi ha aiutato più del cortisone
non e’facile e’vero ma non bisogna mai mollare…. io ti capisco….bisogna saper accettare cose che fanno paura ma dietro questa paura c’e’ una luce bellissima…noi! ❤ un abbraccio gloria
Continua così leonessa, io ho 52 anni e mi ha colpito a 17 sono fortunato ho sempre risposto a tutte le cure che mi proponevano continua così e prenderai tu il sopravvento su di lei ciao Paolo
Ciao a tutti
Io è da quando ho 19 anni adesso la mia vita è un inferno non ho mai mollato nulla ma da quando sono più fiacco purtroppo devo lasciar andare le cose,persone,attività ecc…comunque ho i miei attimi di felicità anche se non li vivo in pieno Manuel
Brave ragazze avete tanta forza…è il modo giusto x combattere.Anch’io neurite ottica a un occhio….dopo cinque anni l’altro occhio ..poi basta…sono passati tanti anni dal 2006…solo tanta tanta stanchezza..ma sono più vecchia ho 61 anni..
Qualcuno do voi è in cura al Niguarda?
Ciao Gloria,anch’io mi dichiaro fortunata di averla scoperta in tempo.E’ stato mio figlio che ha soli 5 anni mi diceva “mamma asciuga gli occhi e si forte”,è così e stato,tra alti e bassi son passati 15 anni Perciò Gloria apprezza ogni attimo della tua giornata insieme ai tuoi cari e combatti la SM si sconfigge
Grande donna e non sei la sola, tutti insieme mano nella mano gridando la vita è bella e ci gustiamo ogni secondo.
Malati? Si vero, compreso il sottoscritto.
Felici per ogni piccolo gesto… dettaglio… sensazione…. emozione… fieri di viverle a pieno.
Più che brava mi ai commosso profondamente, io è da più di 30 anni che sono affetto di questa patologia chiamate sclerosi multipla, ma come te sono contento perché la vita è bella, e tu continua sempre così sempre positiva avrai dei momenti tristi ma anche gioiosi, sii forte sono con te.
Gloria, sei una grande affonti la malattia come me, e da 8 anni che soffro di sclerosi multipla
Brava! Nessuno ama i malati tristi, lagnosi, arrendevoli, perdenti e brutti né le loro storie….meglio malati felici e contenti, vincitori, guerrieri, rocce e montagne, leoni, tigri, squali, belli come Brad Pitt o Angelina Jolie, pluri-laureati, pluri-ammogliati/maritati, pluri-accoppiati, pluri-figliati, maratoneti e santiagonisti.
Queste sono le storie che ci piacciono.
Ciao Gloria..abbiamo vissuto quasi la stessa situazione esattamente negli stessi giorni.
Era l’11 settembre dell’anno scorso.
Sono nel mio letto, apro gli occhi e qualcosa non va, non vedo bene.
Mi alzo e mi lavo il viso, ma non cambia nulla.
Da quel momento in poi inizia tutto, con tante altalene emotive e difficoltà: il dover rassicurare mia madre, lontana da me, dicendole che tutto andava bene anche se non era così, io ero emotivamente distrutta.
A distanza di quasi un anno posso dire che la stessa forza di cui tu parli, Gloria, anche io l’ho trovata passando attraverso un “viaggio” così intenso dentro me stessa che mai avrei immaginato possibile.
E’ un viaggio fatto di desiderio quasi insaziabile di Vita, di ricerca della leggerezza (non di superficialità), di accettazione delle proprie vulnerabilità per trovare il coraggio, riconnettersi con se stessi e rinnovarsi, ogni giorno.
Grande Gloria, la sclerosi ti affonda al sol il suono del suo nome ma una volta con si impara a vedere la vita Bella com’è, a selezionare ed apprezzare tutto e tutti. Un abbraccio e continua così
Si, sappi che sei bellissima, ricordatelo e soprattutto portati sempre con te questa consapevolezza, sempre.
Io di anni ne avevo 23 (ora ne ho 50), e mi accorsi anch’io all’università che non riuscivo più a scendere le scale, e poco dopo mi dissero perchè.
A me anticiparono con un “Sospetta malattia demielinizzante”.
Ricordati, sei bellissima, con quel significato che ora conosci.
Ah, le scale non le facevo più, ma io poi ingegnere lo son diventato lo stesso… perchè anch’io so di essere bellissimo.
Quindi, buon viaggio anche a te Gloria, rendilo bellissimo anche tu.
Deiv