Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
Se anche tu vuoi vuoi mandarci la tua immagine istantanea di come è per te la sclerosi multipla, scrivi a blog@giovanioltrelasm.it
La diagnosi spesso crea una frattura tra il tempo del “prima” e il tempo del “dopo”. Nella sua testimonianza, Cristina Urilli mette in fila i momenti salienti di quel tempo…
Diventare papà e sapere che hai la sclerosi multipla a distanza di pochi giorni. Settimane in cui la vita sembra una montagna russa che va troppo veloce. La storia di
La sclerosi multipla comporta riconfigurare un rapporto diverso con il tempo. Dobbiamo imparare a scandire il ritmo del tempo in una maniera nuova, a riconfigurare le priorità.
Tempo fa avevo scritto un post dove raccontavo simpaticamente la mia giornata trascorsa in ospedale per curarmi con il Tysabri (Una giornata diversa dalle altre: “Tysabri Day”). Questo è stato utilizzato da qualcuno, come riferimento in un post dal titolo: ”Come arricchirsi sulla pelle del malato” su un Blog della CCSVI. Il link è definito “spot da Mulino Bianco di AISM”.
“Salve a tutti. Mi chiamo Elisa, ho 42 anni e mezzo ed ho la sclerosi multipla“. Se fossimo ad un incontro in un gruppo di sostegno,
A un certo punto non riuscivo a fare pipì, o meglio, anche se mi scappava non riuscivo a minzionare per almeno 10 minuti buoni. La
Ho conosciuto il prof. Antonio Uccelli un po’ di anni fa. Al primo incontro eravamo seduti allo stesso tavolo durante il primo convegno giovani nazionale.
Nel lontano 1977, a 17 anni, ebbi un episodio di diplopia e paresi facciale (un classico d’esordio). Ma era stata colpa di un virus dissero
I disturbi sessuali sono molto frequenti nelle persone con sclerosi multipla. La storia che vi proponiamo oggi è quella di un ragazzo che ne ha
Raggiungere i traguardi della vita nonostante e oltre la sclerosi multipla. Tante storie su questo blog hanno raccontato piccole e grandi sfide vinte alla faccia
“Ho svuotato il vaso delle lacrime per riempirlo di gioia, nonostante tutto”. Silvia Sono tanti anni che organizziamo il Convegno GiovanioltrelaSM e, anche se sembra
“ANCHE UN VIAGGIO DI MILLE MIGLIA INIZIA CON UN SINGOLO PASSO” (Lao Tzu) Sulle pagine di questo blog sono passate migliaia di storie. Leggendole ci
Questo blog è un posto speciale, in cui cui si sono incontrate migliaia di vite. Siamo convinti che condividere sia uno dei modi per superare
Ho avuto il primo vero disturbo ad aprile 2020 con vertigini durate una settimana. Il secondo episodio a dicembre dello stesso anno, pensavamo ad un
Scrivo perché vorrei poter tentare a dare un senso al dolore e alla sofferenza che provo. Sono peròconsapevole che non c’è nessun senso e nessuna
Una risposta
Ciao sono Susanna ho 55 anni e da 9 anni convivo con la mia amica/nemica SM recidiva remissiva, e faccio uso di plegridy. Si certo la mia vita non è stata più la stessa da quel fatidico giorno in cui mi è stata presentata la mia nuova coinquilina, il 10 febbraio 2010 una data che no posso scordare anche perché è il giorno del mio compleanno!!! Ed è forse per questo che penso di essere nata un’altra volta, di aver avuto la possibilità di cambiare vita…essendo religiosa penso che Dio mi abbia dato la possibilità di farmi vedere le bellezze della vita in un altro modo, riuscire ad osservare e non solo vedere, insomma cambiare marcia! Non nego di avere avuto le mie “arrabbiature” proprio e soprattutto verso di Lui…ma è stato un attimo poi ho trovato la forza di andare avanti. Non ho cambiato molto direi, ho fatto sempre sport e continuo a farlo, ho cambiato certo adesso faccio fisio /pilates non ho mai rinunciato alle passeggiate in montagna, anche se prima facevo trekking. Vado al mare e prendo il sole tutto il giorno, riesco a vivere ancora nella mia adorata casa fatta da tante scale e scalette, un modo per tenermi in forma!!! Sono stata fortunata perché ho avuto e ho tutt’ora una famiglia meravigliosa che mi sostiene e mi aiuta q.b. senza essere asfissiante!!! Ho anche un bel gruppo di amici in parrocchia e fuori, qualcuno sa altri immaginano, ma è giusto così, penso! Il giorno dopo la terapia accuso un po’ quindi preferisco stare in casa, ma sono sempre in buona compagnia: l’immancabile paracetamolo, un bel libro e il mio fantastico meticcio Tito Flavio!!! Grazie a tutti per le vostre storie.