Cara sclerosi multipla oggi per me sei un motivo in più per andare avanti

GiovaniOltrelaSM

Un viaggio che conosciamo bene quello di S. Un periodo difficile, i primi sintomi, gli esami, la botta della diagnosi di sclerosi multipla, le tante domande. Poi una nuova consapevolezza: “non importa cosa ero e cosa avevo, io adesso sono  così”

L’inizio del viaggio

Tutto ha avuto inizio nel febbraio 2015 a seguito di una forte delusione emotiva. In quel periodo ciò che mi stava succedendo per me era difficile da accettare, mi restava difficile pensare che la persona con cui avevo condiviso per molto tempo un percorso  dall’oggi al domani aveva deciso di mettermi da parte e con lui tutti quelli che fino ad allora consideravo “amici”.

Ricordo quel periodo come uno dei più brutti della mia vita: un momento pieno di rabbia e sconforto in cui avevo estrema difficoltà nel trovare la capacità di reagire e superare la delusione.

Nonostante il passare dei giorni la situazione non migliorava. Così, su consiglio del mio medico curante e con la mia famiglia ho deciso di rivolgermi a uno psicologo. Dopo la prima visita mi aveva diagnosticato uno stato depressivo e prescritto in quantità farmaci antidepressivi  per via orale.

I primi sintomi

Speravamo che questa terapia potesse portare dei miglioramenti e che con il tempo mi avrebbe aiutato a superare quel momento difficile. In realtà dopo pochissimo tempo in concomitanza con l’assunzione dei farmaci ho iniziato ad avvertire dei sintomi che prima non avevo mai avuto. Ma il medico sosteneva che era tutto normale e dovuto alla terapia.

Il tempo e i giorni passavano ma in me avvertivo sempre di più qualcosa di strano. Il mio corpo mi appariva sempre più estraneo e nemico. Dopo la consultazione del mio medico curante ho ridotto gradualmente l’assunzione dei farmaci antidepressivi fino alla completa sospensione per valutare la situazione.

In quel periodo avvertivo in me qualcosa di strano e diverso: il mio corpo non era lo stesso di sempre, avvertivo le gambe formicolare e deboli, la sensibilità era alterata, avvertivo le gambe e le mani come fossero morte estranee al mio corpo.

Con il passare del tempo quando camminavo la gamba sinistra cominciava a cedere fino a bloccarsi , iniziavo ad avere diplopia, continui mal di testa, scarsa memoria  e anche durante la minzione dovevo concentrarmi per cercare di svuotare la vescica. Gli arti superiori riuscivo a muoverli ma con estrema difficoltà e anche mangiare e sollevare qualcosa in particolare con la mano sinistra era una sofferenza. Arrivata al punto in cui la situazione peggiorava sempre mi sono sottoposta a una risonanza magnetica encefalo-cervicale con mezzo  di contrasto e subito dopo una visita neurologica. La neurologa dopo la visione del referto mi ha detto che la risonanza aveva evidenziato delle placche di infiammazione nella zona dell’encefalo e della cervicale. Mi ha prescritto un ciclo di cortisone per via endovenosa di 5 giorni e ha richiesto al centro neurologico  dove lei stessa lavorava  il mio ricovero.

La diagnosi

Non so spiegare il motivo della mia reazione ma la cosa in quel momento non mi aveva allarmato o impressionato poiché non ero stata in grado di capirci molto.  Una settimana ricoverata: esami accertamenti, terapia cortisonica continua nel giro di pochi la situazione inizia a migliorare ma  ancora non riuscivo a capire cosa mi fosse successo. Nel quarto giorno di ricovero arriva la brutta e inaspettata notizia: avevo la sclerosi multipla.

A quella notizia ho avvertito un pugno nello stomaco che mi faceva restare seduta immobile sul letto, fissavo la dottoressa e pensavo che non avevo capito bene e che in realtà si erano sbagliati. Dal 18 agosto 2015  so di avere la sclerosi multipla. Da allora è passato un po’ di tempo, un tempo per metabolizzare il tutto, fatto di paure, ansie, attese e dubbi.

Tante domande

Spesso mi domando come sarebbe tornare a vivere senza sclerosi multipla, chi avrei vicino e chi no, come vivrei  la mia quotidianità e come vedrei il mio  futuro. Domande dettate dalla persona che sono sempre stata dotata di enorme sensibilità ed equilibrio a volte instabile.

Al contrario però oggi sono convinta che senza sclerosi multipla molti rapporti non sarebbero nati, non avrei mai avuto la possibilità di raccontare la mia esperienza e far sentire la mia voce come sto facendo adesso, non avrei mai avuto la possibilità di conoscere il personale del reparto di neurologia dell’istituto Neuromed  di Pozzilli che mi ha aiutato in questo viaggio ma che soprattutto lavora costantemente per aiutare e incoraggiare chi come me  vive o ha vissuto quest’esperienza.

Tante domande, tanti “chissà”, che smettono di esistere proprio quando mi rendo conto di chi e cosa ho attorno oggi e di chi  e cosa non ho più al mio fianco. Dopo quello che ho vissuto oggi posso reputarmi fortunata: tutto è diventato un’opportunità. Un’opportunità aver conosciuto  persone che condividono la mia stessa esperienza, persone che ad oggi chiamo compagni di viaggio con cui confrontarmi e affrontare insieme questa sfida.

La SM è diventata un’opportunità

È diventata un’opportunità la capacità di vivere al massimo e con curiosità ogni giorno la vita per  godermi  a pieno tutto ciò che ho, cercando di trasmettere la gioia di vivere a chi ha un momento di difficoltà. Nonostante tutto però so che  questa “ stronza amica” non è riuscita a cambiarmi e ad abbattermi quindi  vado avanti mi faccio forza e combatto per tenermi stretta la mia vita e quei limiti che a volte la malattia mi ha posto davanti. Perché non importa cosa ero e cosa avevo, io adesso sono  così: una ragazza di 24 anni con mille progetti e desideri che non vuole guardare indietro ma avanti  “sorridere dei guai” e pensare che “domani sarà sempre meglio”. Cara sclerosi multipla per oggi me sei un motivo in più per andare avanti.     

S.                                                                                                           

Se vuoi condividere la tua storia con noi scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

7 commenti

  1. ciao S. anche a me come te i primi sintomi dopo una grossa delusione in amore. oggi dopo anni mi chiedo se senza quella forte depressione avrei preso la SM . tu cosa dici?

    • Avatar Silvia Pusole Reply to Silvia

      Sai J. Credo proprio di sì ma forse non sarebbe arrivata in quel momento in quella maniera …. Dopo anni ormai credo che ciò che è successo è stato il motivo che anticipato la manifestazione ….

  2. Cara S.
    Ti ho conosciuta poco dopo quel 18 Agosto di quattro anni fa. Non sapevo nulla della tua malattia eppure la tua energia mi ha legata a te. Da quando ti ho conosciuta la tua vitalità e la tua gioia trasmessa in ogni tua azione mi entusiasmavano e ti ho sempre ammirata per la tua trasparente emotività ed empatia.
    Di persone come te ne esistono ben poche!
    Resta sempre così e vai avanti per la tua strada sei perfetta cosi cara mia dolce amica!

  3. E’ una gran rottura di scatole….altroché.
    La depressione è uno dei sintomi della sclerosi multipla, quindi forse devi ringraziare il tuo ex che ha fatto in modo che scoprissi abbastanza presto la SM evitando che la malattia progredisse in silenzio e ti creasse lesioni che non avrebbero di certo potuto farti vedere tutte le opportunità che fortunatamente oggi ancora vedi.
    Andiamo avanti perchè è l’unica direzione possibile.

    • La mia storia è simile alla tua e ho pensato che adesso vivo un altra vita, ma sono sempre io con le mie passioni, la mia maturità e la mia voglia di fare meglio. Ed allora si parte e gambe in spalla. Ciao Daniela

    • Sì Giuseppe hai proprio ragione dopo tutto ringrazio ciò che mi è successo per aver fatto sì che tutto si manifestasse prima… Purtroppo però all’inizio è stato difficile ma ora dopo tutto se sono così oggi lo devo anche e soprattutto a lei … Saluti Silvia

    • Sì è vero hai proprio ragione è proprio grazie a quell’accaduto che sono riuscita a conoscerla è vero devo dire è stata diraa oggi posso dire che ore se sono così come sono lo devo a lei ….saluti Silvia

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