Ammettere quanti aspetti della nostra vita ci abbia complicato la sclerosi multipla non è cosa semplice. G. è determinata a riconoscerli e far predominare la voglia di vivere pienamente.
Per me la parte più difficile è ricordare la persona che ero prima della diagnosi. Ricordare la spensieratezza che mi apparteneva e che, ora, incontro solo pochissime volte poiché cerco di accettare una malattia che non ha bussato e tanto meno chiesto permesso per entrare nella mia vita.
È arrivata e ha messo tutto a soqquadro, punto.
“Non essere arrabbiata”, mi dicono.
“Faccio quello che posso”, rispondo.
Eh sì, non sempre riesco a non essere arrabbiata.
La sclerosi multipla mi ha reso tutto più difficile. Ad esempio ha complicato i rapporti con i miei amici. Spesso e volentieri non riesco a spiegar loro che non vado a ballare perché ho la gamba più rigida di quella di Capitan Uncino, tanto meno riesco a spiegare che sono sempre stanca perché so che, a vent’anni, la “normalità” è avere talmente tanta energia da spaccare in due il mondo.
Ha complicato i rapporti con la mia famiglia che si sente impotente di fronte ai miei dolori, sentono di non avere mai le parole giuste per consolarmi. ‘Facile per voi’, dico quando tentano di darmi coraggio. Che stronza, non è per niente facile.
La sclerosi multipla non mi fa vivere serenamente nemmeno la mia relazione, ho sempre paura perché mi sento complicata. Temo di appesantirlo, temo possa non lasciarmi per evitare di ferirmi ulteriormente. Sono insicura e divento gelosa, possessiva, litigiosa.
Faccio quello che posso perché queste cose mi fanno arrabbiare, ma cerco di affrontarle. Non sempre riesco, ma ci provo sempre. Proprio io che, tutta sta voglia di lottare, di affrontare le paure e vincere, mica ce l’avevo!
La sclerosi multipla ha reso difficile i giochi, ma ha tirato fuori tutta la mia voglia di vivere. Allora, forse, dimenticare non è un’opzione plausibile. Ricordare per lottare ed ottenere.
“Non essere arrabbiata”
“Faccio quello che posso…”
“Però hai la luce negli occhi.”
“Allora faccio anche di più”.
G.
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Ciao…..eh si purtroppo cambiano molte cose, a me l’hanno diagnosticata poco più di 3 mesi fa…..però piano piano sto capendo che non dobbiamo farci troppi problemi, che se il nostro compagno ci rimane vicino non può essere x compassione dev’essere x darci forza, supporto, amore…..dobbiamo tornare alla nostra quotidianità rispettando i nostri tempi, imparando a gestirli nel migliore dei modi, un abbraccio Angela
Hai proprio ragione!
Ti abbraccio forte, Angela. Grazie per aver letto la mia esperienza.
G.
Ciao a tutte. Ho avuto la diagnosi definitiva lo scorso lunedì anche se è da ottobre che questa nuova compagna di vita ha fatto capolino dalla mia finestra. Non sono nemmeno riusciti a capire la forma. Compiro’ 33 anni mercoledì e foùrtunatamente ad oggi l’unico problema che mi crea è ad una gamba, ma l’aspetto di tutta questa storia che più mi spaventa è l’imprevedibilità.
Anche per me l’aspetto dei rapporti personali è il più duro da affrontare..sono sempre stata estremamente indipendente e la possibilità di poter diventare un peso o condizionare la vita dei miei familiari e del mio compagno mi fa soffrire. Inizierò a breve la terapia, il neurologo è sembrato positivo… incrocio le dita. Credo che la cosa fondamentale per riuscire ad affrontare questa malattia sia vivere la vita giorno per giorno senza purtroppo poter fare troppi progetti. Ma a pensarci bene la vita in generale è così.. non si può mai sapere cosa succederà domani. Abbraccio tutti voi e vi auguro di trovare ogni giorno la forza di convivere e stare sempre un passo avanti a questa compagna di vita che non nessuno voleva ma che si è presa il primo posto nelle nostre vite.
A me è stata diagnosticata ufficialmente il 2 gennaio…
4 giorni fa ho avuto una pesante ricaduta che mi limita tantissimo nei movimenti… La forza di reagire non sempre la trovo, spesso mi prende lo sconforto… Mi sconforta vedere mio figlio di 5 anni che vuole giocare con me e dovergli dire che non ce la faccio, che non posso accompagnarlo a fare una passeggiata o quotidianamente all’asilo…
21 anni di sclerosi multipla e ancora sono arrabbiata! La gente nn capisce, pensa che ti piangi addosso, che non hai nulla,che non va, sei solo una fannullona… poi quando vedono come la sclerosi può fermarti allora si ricredono, ma poi torni a stare bene e quindi dimenticano…loro…,ma tu no e ti resta quella fottuta paura di fare troppo e di strafare e tornare ad essere un peso per tutti… è quello che diventi un peso per la famiglia, per chi ti ama, per la società che va troppo di fretta ormai e non aspetta più nessuno… o forse non ha mai aspettato nessuno…
Ciao Pamela leggere queste tue righe mi fa capire che probabilmente non mi rendo ancora conto di cos’è la sm dato che sono solo all’inizio di questa avventura…..mi sento discretamente e questo mi fa pensare positivo, sto accettando bene la terapia, assumo 1 pasticca di Aubagio al giorno e poi come dice Federica ci vuole tanta forza e pazienza
Quest’anno sono 8 anni e un po’ alla volta ti abitui a conviverci soprattutto se stai bene fisicamente riesci pure a dimenticarti di averla xò ci vuole tempo e pazienza e tanta volontà!!!!
io diagnosticata nell’anno 2004 è stata molto aggressiva poi con il passare degli anni tra alti e bassi migliorata ma non per questo non si fa sentire stanchezza cronica nervosismo dolori tutti i giorni parestesie ma mi sento fortunata nel contesto ,perche vedo persone che stanno peggio sono autonoma ,ho un lavoro anche se faticoso ora per me sono coll scolastica ma mi da carica perché se non lavorassi credo mi prenderebbe male a casa tutto il giorno ho 2 figli grandi una famiglia che mi sta vicino ,ci comvivo non la accetto e mai lo farò. io mi chiamo selene un abbraccio a tutti voi mai mollare cmq sia ✌✌
Trovare la forza è difficile.. Io sono in attesa di diagnosi aspetto risonanza di conferma a febbraio. Tutti mi dicono magari non è devi sperare non devi abbatterti ma ogni giorno la fatica aumenta, le gambe fanno fatica a seguirmi così come i pensieri sono sempre più confusi.. io speroni vengo confermata ma la sento dentro prepotente. Leggo tanti messaggi di persone forti che hanno reagito.. Io invece mi sento tanto impotente ..
Tranquilla, la forza delle persone che hanno reagito è solo una bolla di sapone.
Ciao a tutti,sono Elisa
A me è stata diagnosticata nel 2003,appena me l’hanno detto mi è crollato il mondo addosso,ma dopo ho capito che piangersi addosso nn aiuta e cmq nn ti passa e quindi l’unica cosa è conviverci e reagire sempre .
Io tra alti e bassi, sono riuscita ha superare 2 gravidanze.
Ho 2 bimbi,uno di 5 e la piccolina di 7 mesi e devo andare avanti x loro.
Forza!!!
Un abbraccio a tutti