Non è la sclerosi multipla a definire chi siamo

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Voi frequentereste una persona con sclerosi multipla? È una domanda che ricorre spesso. Ogni volta le risposte si possono facilmente suddividere in chi si meraviglia della domanda, in chi dice di sì o di no per svariati motivi e poi tra chi la sclerosi multipla ce l’ha ricorre la risposta “sì, anche perché avendo la mia stessa patologia, mi capisce meglio degli altri”.

Ci rimango un po’, poi però penso che è sempre meglio dello psicologo che tempo fa mi disse “beh, in un rapporto di coppia tra due persone con sclerosi multipla ti risparmi il problema di come comunicare la diagnosi”.

C’è una risposta giusta alla domanda di partenza?

No. È la domanda di per sé ad essere sbagliata  e per “sbagliata” non vuol dire che non sia lecita. Ma non è la sclerosi multipla a definire chi siamo. Sicuramente ci sono lati caratteriali che possono emergere e altri che magari si smusseranno, ma di base…

Che tu sia una bella o brutta persona, rimarrai tale con o senza sclerosi multipla.

Sono passati quasi sei anni dalla diagnosi ormai e in questo arco temporale ho frequentato per periodi più o meno lunghi persone con e senza patologia. E no, non è stata né la strega cattiva che ha rotto l’incantesimo, né la fata turchina che ha fatto trovare al principe la scarpetta perduta.  Sono iniziate e finite come tutte le storie del mondo.

E con questo non voglio dire che la patologia non esista o scompaia nel rapporto di coppia, diciamo che deve occupare “il giusto spazio”.

Sicuramente è importante che dall’altro lato ci sia comprensione – e per comprensione non intendo estrema apprensione – ma qualcuno che conosca la patologia, dandole il giusto peso. Anche perché se non la si conosce, la sclerosi multipla può far paura.

“E nel caso parlassimo della sclerosi multipla alla persona che frequentiamo e dovesse scappare a gambe levate?”

Probabilmente non era la persona giusta. E non è la classica frase “di consolazione”, ma magari se non ci fosse stata la sclerosi multipla e fosse rimasta oggi, sarebbe scappata tra uno, due o dieci anni al presentarsi di un problema.

Immaginiamo per un attimo che la sclerosi multipla non esista nella nostra vita.

E se mentre camminassimo per strada ci cadesse un vaso in testa? E il vaso è per usare una metafora. La verità è che la vita è imprevedibile. E quando scegliamo di condividere la nostra vita con qualcuno è un po’ una scatola chiusa basata sul “qui ed ora“.

Ti scelgo oggi per come sorridi, per come ti comporti e per le tue idee, ti scelgo oggi perché condividiamo le stesse passioni. Ti scelgo oggi perché con te mi sento una persona migliore ed è con te che voglio fare quel viaggio che pianifico da tempo. Ti scelgo oggi anche per i tuoi difetti che sono così simili ai miei.
Ecco, per questi e mille altri motivi scegliamo la nostra persona e per questi e mille altri motivi veniamo a nostra volta scelti.

Impariamo a non sminuirci e non riduciamo la definizione di chi siamo alla nostra patologia.

Soprattutto perché gli altri, spesso, a differenza di quanto crediamo, vanno oltre, riuscendo a cogliere in noi dettagli inaspettati.
Proviamo ad osservarci con gli occhi degli altri.

E se la persona vicino a noi, sapendo della nostra patologia dovesse avere paura?

Sarebbe grave se non avvenisse il contrario e sarebbe altrettanto grave se non facesse domande.
Sfido chiunque, anche il più impavido degli impavidi, a non aver avuto paura al momento della diagnosi. E gran parte del timore era legato al fatto che probabilmente fino a quel momento non sapevamo nemmeno cosa fosse la sclerosi multipla.

L’essere umano, per definizione ha paura del cambiamento, di ciò che non conosce e che non può controllare.

Anche io al momento della diagnosi ho avuto paura, e negli occhi delle persone care era addirittura amplificata.

Allo stesso modo, per chi ci è a fianco, la comunicazione della diagnosi è destabilizzante.

Porta a fare domande (e con questo non significa scappare) e sta a noi dare le dovute risposte, facendo entrare l’altro nel “nostro” mondo di cui la sclerosi multipla è solo una parte. Cosa è la SM? Quali sono i sintomi? Cosa posso fare io? E tu come stai? Non è mancanza di delicatezza, o la premessa di una fuga. È la volontà – più che lecita – di sapere.

E tra due persone con SM le cose possono essere realmente migliori, perché c’è maggior comprensione?

Magari può funzionare, ma non costituisce certo l’elemento fondante di un rapporto. Se un ragazzo avesse la sclerosi multipla, ma fosse egoista, ad esempio, non ci uscirei. Se un ragazzo avesse la sclerosi multipla ma fosse omofobo, cambierei strada. Idem se fosse razzista.

C’è altro oltre la nostra patologia, nel bene e nel male. E lasciamo che sia tutto il resto a guidarci nelle nostre scelte, personali, professionali e anche sentimentali.

Insomma, come risponderei alla domanda “e voi uscireste con una persona con SM?” Forse come ha fatto una mia amica

se gli puzzasse l’alito, assolutamente no.


Se vuoi condividere la tua storia su queste pagine scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

19 commenti

  1. La domanda è lecita e no, non la frequenterei.

    • Ciao potrei sapere il perchè?

      • Penso che la malattia faccia parte del malato e quindi caratterizzi la persona, in particolare una malattia come la SM in cui è il corpo che distrugge il suo stesso corpo. Tutti possiamo diventare nel corso della vita delle macchine rotte, ma il malato di SM è già una macchina rotta in partenza che potrà nel migliore dei casi rimanere rotta allo stesso modo, nel peggiore rompersi sempre di più. Ora una persona non è una macchina ma tutti vogliono che ci siano delle buone premesse per iniziare una relazione ed io non considero la SM una buona premessa.

        • La differenza tra una persona e una “macchina” riprendendo il tuo esempio, è che la macchina di fatto ha una funzione specifica. E comunque, una macchina malandata fa il suo dovere.
          Noi fortunatamente siamo esseri umani e come tali abbiamo un cervello pensante, delle emozioni, degli obiettivi da raggiungere, una vita da vivere.
          L’esempio della macchina forse è troppo riduttivo…
          Ci devono essere delle buone premesse per intraprendere una relazione, è vero… Ma almeno nel mio caso le premesse che valuto sono diverse 🙂

          • Avatar GYUSEPPE

            A volte è necessario semplificare molto per spiegare un concetto. Del resto avevo specificato anche io che c’è differenza, ma la sostanza del mio pensiero non cambia. Il tuo pensiero è molto chiaro nel tuo racconto ed era intuibile che le tue premesse fossero diverse dalle mie. Ma come vedi da altri racconti la SM a volte definisce e modella eccome la realtà e le persone che ne fanno parte. Ma fondamentalmente ciò non era il punto, ho risposto solo alla tua domanda e alle persone che mi chiedevano un perchè fornendo il mio perchè che puoi accettare così com’è oppure no.

  2. La mia è scappata via a gambe elevate dopo 28 anni di matrimonio e due figli ,la malattia e stata diagnosticata 11 anni fa ma senza problematiche ma 3 tre si,commentate voi!!

    • Ciao Filippo, e tu cosa vorresti dicessimo? Non conosciamo la tua storia né quella della tua ex-moglie. Sarebbe scorretto dire qualsiasi cosa. Oggigiorno 28 anni di matrimonio e due figli sono obiettivi difficili anche per chi non ha problemi di salute. Se la causa della vostra rottura è stata la tua malattia non essere troppo severo né con te stesso e né con la tua ex-moglie

  3. Si io la frequenterei

    • Ciao a tutti…..sono Angela, 3 mesi fa mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla…..grazie Eleonora x il tuo racconto, come dice Chiara ci deve essere un amore profondo fra due persone al di là della sm, sono con mio marito da più di vent’anni, oggi lui ha paura, come me del resto, questa diagnosi ci sta unendo ancora di più, lui mi ripete sempre che se dobbiamo affondare, affondiamo insieme e questo mi dà la forza ogni giorno x andare avanti nonostante tutto.

  4. Io me lo sono sposato un uomo con la Sclerosi Multipla e abbiamo una bambina di 4 anni . Ho conosciuto altre persone con la SM e penso che non è la malattia che definisce la persona, ma è come affronti la vita e quel che ti porta…

  5. ….Problematica difficile con soluzioni varie e soggettive…
    La mia storia brevemente: quello che era il mio fidanzato dal 1998, di fronte alla diagnosi nel 2002 volle suggellare il nostro amore con un matrimonio. Poi….dopo 7 anni la mia patologia si modificò e cominciai ad avere quei sintomi tipici fino ad allora rimasti inespressi. Di fronte a questo cambiamento, Lui si è rifugiato da un’altra donna da cui ha avuto quel figlio che il mio organismo non era stato in grado di dargli. Conclusioni: divorzio ed una infinita solitudine dopo la delusione. Nonostante la mia storia, ci sono anche molte storie a lieto fine. Sta di fatto però che di fronte ad un problema cronico e degenerativo come la SM, sono in pochi ad avere il “coraggio” di essere presenti nelle nostra vite a prescindere dai nostri sintomi…..penso che per rimanere ci voglia infatti quell’amore profondo che non è mai scontato anche senza SM.

    • Ciao Chiara, grazie per aver condiviso la tua storia. Hai detto bene, ci vuole un amore profondo capace di affrontare le difficoltà e che prescinde dalla SM… e soprattutto, ci vuole carattere per saper affrontare certe cose 🙂 un abbraccio!

  6. Eleonora, quante altre volte cambierai il titolo di questo tuo racconto e soprattutto perché lo stai cambiando così tante volte?
    Il primo titolo andava già bene così com’era. Poneva la domanda in maniera diretta. Inutile girarci attorno.

  7. La differenza tra una persona e una “macchina” riprendendo il tuo esempio, è che la macchina di fatto ha una funzione specifica. E comunque, una macchina malandata fa il suo dovere.
    Noi fortunatamente siamo esseri umani e come tali abbiamo un cervello pensante, delle emozioni, degli obiettivi da raggiungere, una vita da vivere.
    L’esempio della macchina forse è troppo riduttivo…
    Ci devono essere delle buone premesse per intraprendere una relazione, è vero… Ma almeno nel mio caso le premesse che valuto sono diverse 🙂

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