Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Dalla diagnosi all’emergenza coronavirus. L’eterna ricerca di un equilibrio

A. racconta la sua sclerosi multipla attraverso diversi passaggi. Dalla diagnosi alla consapevolezza, fino alla ritrovata normalità. Poi arriva la pandemia

La diagnosi come un fulmine a ciel sereno, la disperazione, quelle lacrime che tu cerchi di trattenere, ma che scendono copiose a bagnare il tuo dolore.

Vai avanti così per un mese, poi ti informi, inquadri la malattia, subentra la consapevolezza. Il cortisone ha fatto il suo dovere, l’infiammazione è spenta. Cammini di nuovo bene, il formicolio è scomparso. Lei però c’è e ci sarà sempre; sono rimasti segni i invisibili che tu avverti in ogni maledetto istante, a volte scompaiono, poi tornano più o meno prepotentemente e ritorna lo sconforto.

Passano i giorni, le settimane, i mesi e tu ti senti fragile, hai paura di uscire, di viaggiare, di guidare, di andare a lavoro, di mangiare, di fare tutte quelle cose che non sono altro che la tua quotidianità. Ti senti quasi in colpa, non vuoi che la gente sappia perché ciò che non si vede e non si sa, non esiste. Poi non sopporteresti gli sguardi compassionevoli della gente e in giro c’è tanta confusione riguardo la tua malattia. Hai una sola certezza: non l’accetterai mai, ma devi imparare a conviverci.

Passa un anno e la vita si riprende i suoi spazi, le analisi, il ritiro del farmaco, la sua assunzione e le visite si intersecano con la tua esistenza, diventano parte di te. Riprendi a respirare, il lavoro ti assorbe, torni a fare progetti, lasci qualche sogno nel cassetto, ma sai che in fondo ci sarebbero rimasti lo stesso. Ti fai coraggio e prendi quell’aereo che ti porta nel posto che ti eri ripromessa di vitare prima di Lei. Passa qualche mese e prendi il secondo aereo. Perché privarmi di visitare il mondo? E se domani non potessi più farlo? Il timore lascia il posto al coraggio. Sì certo, hai bisogno di riposarti un po’ di più rispetto a quando Lei non c’era, ma che importa…la vita è adesso!

Il vortice della “normalità” ti assorbe, ti riempi di pensieri positivi, esci con gli amici, fai shopping, cammini in riva al mare, programmi matrimonio, casa e chissà forse anche un figlio. Quando sembra andare tutto per il meglio, quando impari a conviverci pacificamente a non sentirti perennemente sul ciglio di un burrone, arriva la pandemia.

In meno di un mese cambiano le abitudini del mondo, i comunicati si susseguono e l’ansia sale. Eccolo lì il burrone…lo vedi di nuovo, ti senti di nuovo vulnerabile. La gente lo sottovaluta, ma tu no. Un’emergenza sanitaria senza precedenti cambia le priorità di tutte noi “persone deboli”; vediamo cadere molte delle nostre certezze. Pensi all’accesso ai farmaci ed alle cure, alla gestione del lavoro, al rischio di trovarti in situazioni in cui sarai sola essendo la rete sanitaria concentrata sulla gestione di altre legittime priorità.

Supereremo questo momento? Ne usciremo? Quanto durerà? Fino a quando dovremo rinunciare agli abbracci di chi amiamo? Torneremo a passeggiare in riva al mare tra la gente? Saliremo su quell’aereo che ci porterà lontano dallo stress nel weekend? Festeggeremo il compleanno con gli amici intorno ad una tavola imbandita? La mia ritrovata normalità rientrerà a far parte della mia vita? Lei diventerà più forte? Queste ed altre mille domande affollano la mente di noi esseri un po’ più fragili. Aiutateci a ritrovare l’equilibrio! Una sola nemica invisibile è già abbastanza…

A.

6 risposte

  1. “Una sola nemica invisibile è già abbastanza”……semplicemente azzeccato. A questa pandemia si troverà la cura xkè è globale……a noi ci vorrà un pò più di tempo ma nè usciremo prima da questa convivenza forzata. Ti auguro di non fermarti mai e di realizzare tutti i sogni che come hai detto non sono mai svaniti. X il resto stai serena e vivi con leggerezza. Un abbraccio da uno sclerato ancora alle prime armi

    1. Ciao Antonio, auguro anche a te di continuare a sognare e vivere intensamente la vita! Speriamo che questo periodo buio passi in fretta e che un giorno trovino la cura anche per la sm. Ti abbraccio

      1. È esattamente anche il mio stato d’animo…esattamente la mia vita…
        Condivido ogni parola…
        Io prego molto…per tutti…
        Dobbiamo sforzarci di vedere la luce…almeno un po’… e cercare di pensare positivo…anche se difficile…
        Un abbraccio

  2. La cosa peggiore è non poter fare terapia, ginnastica, attività fisica che mi davano benefici fisici e psicologici. Anni di sacrificio e costanza buttati in 1 mese!

  3. I tuoi pensieri , emozioni e riflessioni sono incredibilmente uguali ai miei. Dai stringiamo i denti e andiamo avanti.

  4. Avrei potuto scrivere le stesse parole, identiche! Solo chi vive questa cosa come noi può capire. Ce la caveremo! Un abbraccio

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

Ospiti

Voglio diventare una cake designer

Photo by Hanna Pedroza on Unsplash Sul numero 4/2017 di SM Italia, leggiamo l’entusiasmo di Valentina, pronta ad affrontare le sfide del futuro anche se a volte tornano i dubbi. E Patrizia, sulla rivista,

Leggi Tutto »

Buone nuove in famiglia

Da circa due mesi son diventata “mamma” di una bellissima cavia,porcellina d’india di nome Doris e sono strafeliceeeeeee. Un animaletto tenero, affettuoso, coccolossissimo, ok è

Leggi Tutto »

Sclerosi multipla e famiglia: due chiacchiere con mia sorella

Avrei tanto voluto farti delle domande nel corso di tutti questi anni passati in compagnia della sclerosi multipla, ma non l’ho mai fatto. Forse non c’è mai stata la giusta occasione. Forse perché non ho mai voluto coinvolgerti più di tanto in questo mondo, per la paura di perdere quello che è il ruolo protettivo del fratello maggiore. Ad ogni modo mi son sempre limitato con te ad avere una certa distanza su questo argomento. Ed oggi che viviamo molto distanti l’uno dall’altra, mi sento in dovere di fartele per sentirti ancor più vicino a me e provare quella piacevole sensazione di amore nei tuoi confronti. Certo che per chi ci conosce tutto questo potrebbe sembrare buffo, per il semplice fatto che quando siamo vicini siamo un po come il cane e il gatto della situazione. Ma in fin dei conti ci amiamo per quello che siamo: 2 fratelli !

Leggi Tutto »