Due giorni prima della diretta che ha condotto in occasione della Giornata Mondiale della SM la giornalista Sara Tagliente ha pubblicato questo post sul suo profilo Facebook, che volentieri vi proponiamo. Grazie Sara!
L’aspetto prezioso del mio mestiere è che hai la possibilità di scegliere quanto vuoi immergerti dentro un tema, un’istanza, una situazione. Forse dipende quanto decidi di capirla, quanto vuoi togliere il controluce e snidare qualche tua certezza.Forse dipende da che texture ha il volto di chi ti racconta.
Così, per questo evento che condurrò sabato, ho chiesto a una persona con sclerosi multipla di descrivermi quella stanchezza cronica che spesso pregiudica le attività ordinarie, quelle che noi facciamo tutti i giorni.
“Allora. Immagina quel senso di spossatezza che si ha quando hai la febbre alta. Immaginalo che arriva all’improvviso, più volte al giorno.”
Mi ha risposto così. E con un sorriso a corredo.
E quel sorriso non era un particolare. Perché solo per un attimo ho somatizzato quella sensazione, quella della febbre. Un secondo dopo stavo già pensando quello che quel sorriso mi suggeriva: quanta vita, caspita.
Quanta dote, riserva, serbatoio, di vita ha in più una persona affetta da sclerosi multipla?
Quanto galoppa di più ogni giorno?
Mi è arrivato, come una cometa, un “più”, un “ok”, un segno della vittoria, una strizzata d’occhi. Mi è arrivato un mondo che dice “sì”, nonostante tutto.
Solo un sorriso è riuscito a dirmi moltissimo di queste persone e della loro lotta quotidiana.
E della loro bella forza, che proverò, con Aism e Telegenova, a raccontarvi nella mattinata di sabato in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla.
WOW!!
Grazie Sara!!! La positività è importante nell’affrontare questa sfida quotidiana, sorridere e farsi forza secondo me è quasi meglio della terapia, andiamo avanti con i nostri alti e bassi non dobbiamo mollare!!!☺
Mi moglie dice che chi come me comunque lavora, è un eroe. Seppur affetto da smsp, infatti mi buco di Copaxone …
Anche io ho la SM e lavoro da 35anni e dopo 3 anni in cui ho lavorato da “normale” poi i successivi 32anni ho lavorato sempre sforzandomi il doppio a chi mi ha affiancato.
Contemporaneamente mi sono sposato e fatto due figlie ora grandi.
Ho fatto Rebiff e Copaxone.
Per 15anni ho fatto l’agente di commercio, senza curarmi era impossibile, una follia, ma mi ha fermato solo il mio errore di dire della mia patologia alla ditta dove lavoravo, con partita iva.
Licenziato in tronco dopo 5mesi di ragionamenti e dubbi, pagandomi 6 mesi di preavviso pur di mandarmi via.
Ero come un appestato, pericoloso.
Ho avuto un crollo psicologico esagerato con almeno 4 ricadute ogni anno e boli di cortisone.
Piano piano mi sono spento fisicamente.
Sono riuscito a rientrare miracolosamente come dipendente tecnico in ufficio presso un’altra ditta, finalmente un lavoro adatto a me, ma son durato solo 2anni e ora sono in sedia a rotelle invalido al 100% con handicap grave, esodato fino al 2024, in attesa di chiamata dal centro impiego come cat.pòrotetta.
Ma la vita prosegue con numerose sorprese a volte amare e a volte dolci.
Lo so potrei risultare patetico, ma vale proprio la pena viverla, anche solo svegliarsi la mattina e vedere il sole con gli uccellini che cantano.
Sempre a muso duro e avanti!
Scusate le cose scontate, ma io sono lì, nelle cose scontate.
Le voglio.