Se chiedete, ascoltate

GiovaniOltrelaSM

La diagnosi di sclerosi multipla, la voglia di continuare la propria vita, la passione per lo yoga e il rapporto con gli altri. Che chiedono…

Ciao a tutti! Da tanto seguo questo blog, che è un luogo di incontro che mi offre molto sostegno, ispirazione e forza. Vorrei condividere con voi una delle cose che trovo più difficile e frustrante a livello di relazioni. Allo stesso tempo, vorrei lanciare un appello ai parenti e amici di persone con SM.

Sono stata diagnosticata nel 2014, ma le lesioni mostrano attività della malattia da almeno il 2008. Non mi lamento della mia situazione attuale: riconosco che potrebbe andarmi molto peggio. Nonostante tutto, a volte non è facile accettare di non poter più camminare tanto, di stancarsi subito, di sentire la mano destra debole e non sapere tenere le cose in mano oppure la gamba destra instabile e incapace di tenermi in un buon equilibrio. Non è facile accettare di non riuscire più a fare trekking o giornate fuori a camminare sulle montagne. E sì, c’è di peggio sono d’accordo, ma per me è comunque un cambiamento che ancora devo totalmente accettare. Senza contare il fatto che praticamente per me camminare non è più un’azione che viene in maniera automatica e spontanea, ma sento che mi richiede sforzo cognitivo e attenzione (e mi causa anche un po’ di preoccupazione). 

Ciò nonostante vivo la mia vita facendo quello che ho sempre fatto: viaggiando, lavorando, facendo e insegnando yoga, studiando. Sono sempre stata una persona piena di passioni e di impegni e, rispettando i miei tempi e le mie energie, continuo a fare tutto con il mio stesso entusiasmo di sempre (con alti e bassi ovviamente).

E questo entusiasmo apparentemente rende la mia situazione fisica meno credibile. Ho amici in giro per tutto il mondo, a cui ho sempre raccontato tutto – perché per me non c’è niente da nascondere, ho la sclerosi, mica ho ammazzato nessuno! E durante le mie rimpatriate con amici che non vedo spesso o con parenti o persone a me vicine arriva sempre quel momento in cui il mio interlocutore assume una faccia seria e un’espressione corrucciata, e di solito poi esordisce con un “e tu, insomma, come va con….la tua situazione?”.

E io, nella maniera più disinvolta che posso – per la maggior parte delle volte cercando di non piangere perchè appunto come ho detto ancora non ho accettato tutto – dico “sì è sempre tutto uguale”. Cerco di tenermi sul vago, perché sinceramente non sono proprio in vena di parlarne ogni giorno (o meglio ancora non ho capito quando e come mi fa piacere parlarne e quando no). “Perciò bene?” Mi fanno loro. E io – che gliel’ho già detto che ho metà del corpo che si sente tipo imbarazzato e strano da un anno almeno – non me la sento di mentire, e rispondo in diverse varianti di cui il concetto è quello della mia realtà quotidiana: “sento la mia parte destra del corpo perennemente leggermente dolorante, sensibile in maniera diversa, debole e ho qualche problema a camminare” – versione che appunto lo stesso interlocutore ha già sentito almeno due o tre volte prima, dato che fortunatamente sono piuttosto stabile, o insomma, in lento declino.

Allorché il mio interlocutore, per una ragione che non mi riesco bene a spiegare, inizia a sminuire “ma pensa, a me sembrava di vederti proprio bene” (sì grazie, sono seduta su una sedia mentre ti parlo, sono piuttosto a mio agio e ad ogni modo cerco di non ostentare il disagio). “Eppure sembri così felice!” (scusa, cercherò di essere più triste e affrontare con più pessimismo questa malattia che probabilmente non se ne andrà mai dalla mia vita e potrebbe potenzialmente peggiorare). E allora mi chiedo, cosa lo spinge a farmi sentire come se “non sto in fondo così male”? Forse in realtà il mio interlocutore non voleva una risposta sincera! Ha chiesto per essere gentile? Per dimostrarsi interessato?

Ecco cari interlocutori, cari parenti, amici, amanti, cugini, zii e nipoti. Ve lo dico qua perché se ve lo dico a voce piango. Ognuno ha i suoi problemi nella vita e spero di essere sempre pronta ad ascoltare i vostri senza cercare di sminuirli, ma piuttosto cercare come posso di sostenervi – e se non posso semplicemente mi limiterò ad annuire e dire “mi dispiace”.

Io vi voglio tanto bene, apprezzo il vostro interessamento e il vostro coraggio nell’affrontare un argomento che vi mette in imbarazzo perchè delle cose tristi e delle malattie non si parla spesso. E capisco che possiate non immaginarvi come ci si sente a sentirsi dire certe cose. Sono sicura che voi avete tutte le migliori delle intenzioni. Cercherò di trovare perciò un compromesso tra di noi: volete parlare della mia malattia? Bene, cercate di ascoltare e basta. Volete farmi sentire come se dovessi stare peggio per essere credibile ai vostri occhi come persona affetta da sclerosi multipla? Bene, non parlate e non chiedete allora. La sclerosi multipla è varia e difficile. Se volete ascoltare, ascoltate. Se cercate solo un modo per farmi rientrare a pieno titolo in una categoria che avete nella vostra testa, sinceramente non mi interessa proprio cercare di convincervi. 

Cari interlocutori potenziali, cercate di capire se la persona con cui parlate ha veramente voglia di parlare dei suoi problemi. Se lo fa, potrebbe comunque non essere un processo facile. Abbiate tatto, anche se la persona appare forte. E soprattutto fatevi un esame di coscienza. Non chiedete per vostra curiosità. Chiedete perchè ci tenete all’altro e volete mantenere un rapporto sincero e di fiducia. Prendete sempre in considerazione il fatto che non fa piacere sentirsi sminuiti nè tantomeno “poco malati”. Viviamo tutti i giorni situazioni difficili da descrivere e non ci serve anche il giudizio degli altri! 

Con affetto!

I.

8 commenti

  1. Cosa aggiungere? Cari interlocutori non fatevi un’impressione di me passando assieme una serata, passate con me e aiutandomi almeno un paio di giorni e notti! Imprevisti compresi!
    E non dite che siate stanchi. Non si sa cos’è la stanchezza se non si ha la sclerosi multipla!

  2. Ti capisco purtroppo, ed è proprio in quel farmi sentire “poco malata” che mi specchio nelle tue parole..fa comodo a tutti far credere questo, ma in realtà ricevere una diagnosi di sclerosi multipla a 28 anni, nel pieno della mia vita e dei miei sogni, è stato un colpo enorme con il quale mi trovo a convivere quotidianamente..le persone non sanno cosa significhi, e la cosa peggiore di tutte è ritrovarmi ad affrontare tutto questo senza la persona che mi aveva permesso di accertare parzialmente la presenza di questa malattia..

  3. Solo chi ne è affetto può capire, ma non solo di questa belva. Anche di altre malattie. Poiché la chiamano malattia invisibile. A me l’hanno diagnosticata a circa vent’anni. Adesso ne ho cinquanta…quindi è diventata SP e mi faccio di Copaxone che forse e spero me lo cambino al più presto…Io penso, dalla mia esperienza di persona fortunata al riguardo perché forse ho imparato a conviverci senza troppi pensieri, che a nessun interessi sapere come ci si sente realmente…non si vede! Da tre anni che la situazione è peggiorata in SP, confermo che proprio a nessun interessi “di me”, dei miei problemi, degli ostacoli… Ogni giorno è diverso dall’altro. E alla sera che si rientra a casa dopo una giornata di lavoro che per “noi” è comunque durissimo, io vorrei una riconoscenza, una riconoscenza sotto forma di tranquillità. Perché poi l’indomani inizia la giostra e…Solo e soltanto “noi” ci possiamo capire!

  4. ho la tua stessa età.. o meglio.. sono ancora nei 32 essendo di novembre.. a me l’hanno diagnosticata un anno e mezzo fa.. ma da subito visto che sono anche diabetica,il mio diabetologo, dopo avergli esposto il mio formicolio al viso.. mi ha suggerito di parlare con un neurologo.. ecco che ora è da un anno e mezzo che seguo la terapia con Ocrelizumab… ogni 6 mesi!! e sono d’accordissimo su quello che hai detto!! un saluto

  5. Avatar Monica Sawan Reply to Monica

    Bravissima,, forza cara.!!

  6. Nello yoga si dice che il modo migliore per aiutare gli altri è aiutare se stessi. Sono anche io un insegnante di yoga con SM e a settembre uscira un mio libro su yoga e sm. Se ti va contattami, mi farebbe piacere. Un abbraccio

    • Ciao a me interesserebbe consultare il tuo libro:puoi lasciarmi il titolo ? Visto che lo yoga mi ha aiutato tanto vorrei avere più info e approfondire grazie

  7. Ciao Max! Assolutamente si! Questa è la mia Pagina Facebook se ti va di scrivermi! https://www.facebook.com/yogare.yogapertutti/

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