Prima del mio matrimonio

GiovaniOltrelaSM

I primi sintomi, la diagnosi, il rapporto con i medici e la realtà della sclerosi multipla di fronte ad un imminente matrimonio.

25 giugno 2019, ricovero in ospedale, non vedevo bene da un occhio, “caspita sarò stressato” penso. Dieci giorni di ospedale, i medici tergiversano, non parlano, ti visitano più volte, più medici per la stessa visita, qualcosa non torna come se ci sia un sospetto che non riescono a confermare. 

Non faccio pesare niente a nessuno, tranquillizzo tutti, cerco di non incrociare gli sguardi per evitare che le ombre dei pensieri diventino leggibili agli altri. Rido, scherzo, “sei forte” mi dicono, “come fai ad essere così tranquillo?”, chiedono. “Non lo so, semplicemente lo sono”. E la mia ragazza, spaventata come un uccellino, l’unica persona che metto in guardia: “Se fosse qualcosa di grave a settembre non ci sposiamo e rimandiamo più in là”, e lei con la forza di un leone: “No, assolutamente no, qualsiasi cosa sia, ma vedrai che non sarà niente”. “Già” penso. 

Due settimane dopo le dimissioni, le prime informazioni, ma il sospetto l’ho sempre avuto e quando il medico ti dice “siediti” sai benissimo che di lì a poco prenderà forma quel tuo pensiero che – non sai come né perché – hai sempre avuto nella testa. 
“Quanti anni hai, che lavoro fai, sei sposato, hai figli…” – “Mi sposerò tra due mesi, e i figli spero di avere ancora modo di averli e viverli” penso – “E i tuoi genitori, cosa pensi che…”
Ricordo di aver interrotto il medico.
“Senta dottore, perché ci giriamo intorno, crede che non sia in grado o non sappia cos’ho? Se vuole glielo dico io, si chiama sclerosi multipla“.

Ricordo il gelo sul viso dei medici, il primario mi dice che devo stare tranquillo perché è una malattia gestibile, ma anche che mi metterà in contatto con uno psicologo. “Senta dottore, se la mattia è così gestibile, lo psicologo a cosa mi serve? Non mi sta parlando di un’influenza, lo sa questo? Lei sarebbe tranquillo a fronteggiare una malattia neuro-degenerativa totalmente imprevedibile? Crede che io sia una persona che ha bisogno di uno psicologo?”.
Mi fissò. “No, direi di no”.

Così è iniziata la mia storia, e pensare che non ho mai avuto bisogno di medicinali od ospedali. Premetto di non scrivere per essere compatito, e nemmeno per informare alcuno della mia situazione, scrivo piuttosto perché io mi ricordi del motivo per cui combatto. 
L’ho combattuta da subito, da quel maledetto 25 giugno, per avere risposte celeri, e soprattutto una terapia. E ricordo benissimo un’altra data, 31 luglio, la diagnosi scritta nero su bianco, e il 26 agosto, era come andare a scuola il primo giorno, tremante, emozionato, impaurito: l’inizio della terapia. 

Sì, si chiama sclerosi multipla e francamente non mi spaventa, o meglio mi spaventa moltissimo perché è una delle malattie più gravi del sistema nervoso centrale, anche se i medici mi dicono continuamente di stare tranquillo – perché tanto il c**o non è il loro, ma affronto questa paura a testa alta, perché essere uomini non vuol dire solo “fare la pipì in piedi”, e perché l’ho conosciuta in un letto di ospedale con accanto un amico che combatteva un mostro grosso quanto il mio, e forse più, e mi ha insegnato cosa vuol dire non avere paura (Ciao Carlo, r.i.p.). 
Io non sono superman e quello che ho detto non significa che non abbia pianto; l’ho fatto di nascosto, ma l’ho fatto, poi ho asciugato quelle lacrime e mi sono fatto forza, tanta stramaledettissima forza. 

Qualcuno o qualcosa mi ha regalato questa compagna di vita, che nessuno vede, ma che so che c’è. Nessuno capisce cosa vuol dire un’emozione, una paura, uno stress che improvvisamente ti abbassa la vista e ti affatica, una stanza un po’ più calda, una giornata di sole e tutto diventa più difficile e la gente non lo capisce.

Per non parlare di chi, scoperta la mia patologia, non si è neanche degnato di… Beh questo è un’altro discorso, l’ignoranza della gente è tutta un’altra storia, e preferisco parlare dell’amore e dell’affetto che mi hanno dimostrato conoscenti o persone che nemmeno conoscevo. Preferisco parlare dell’amore dei familiari, e degli amici quelli veri, uomini e donne che mi hanno aperto le porte del loro cuore e a cui sento di dover dire grazie. 

La tua voglia di vivere è più forte di questo dolore, e allora ti rialzi, ti appoggi alle corde e ti riappropri del centro del ring, e urli: “Non ho ancora sentito la campana, sono ancora qua. È finita si dice alla fine”.

Immagina di essere nel periodo migliore della tua vita, trentenne, nel pieno del lavoro, e della tua virilità, a due mesi e mezzo dal tuo matrimonio, una mattina ti svegli e niente è più come prima. Cazzo, quest’anno è vero che volevo cambiare vita, ma così è troppo. 
E così iniziano le ricerche continue, le domande infinite che guardandoti allo specchio ti fai: ce la farò e come, per quanto tempo camminerò, vedrò, andrò al bagno da solo, e soprattutto quando sarà il prossimo attacco. 

Comunque per quanto io possa combatterla devo ringraziarla, prima di tutto perché mi ha mostrato il vero volto delle persone, e il vero amore di chi mi sta accanto nonostante tutto, ma anche perché mi ha dato la forza per riprendere in mano la mia vita e le mie passioni, che tra impegni, lavoro, stress e per qualche altro motivo avevo dimenticato; e mi ha dato per questo la possibilità di vivere la mia nuova vita. 

Non so se riuscirò a fare quello che facevo prima, e soprattutto come lo facevo e per quanto tempo ci riuscirò, ma sicuramente, ogni volta, ad ogni attacco, risponderò al fuoco e mi reinventerò, perché del resto la mia natura guerriera che mi contraddistingue, non la rinnego. 
Quando mi incontrate, se sono sovrappensiero, non pensate mai “poverino è triste perché è malato”, poverino è chi fa questo pensiero.

Io e quelli come me, siamo ‪126.000 in Italia, siamo combattenti che combattono ognuno la propria guerra personale, e in quel momento stiamo pensando solamente a quale sarà il nostro prossimo contrattacco.
Che questo messaggio sia da guida per me, sempre, possa dare speranza a chi mi vede combattere e a voi che combattete come me. Solo un’ultima riflessione: “La vita è quello che ti succede, mentre stai progettando qualcosa”. 

Cara sclerosi multipla, il nostro matrimonio era il nostro progetto, il 14 settembre è stata una festa meravigliosa e oggi sono marito di Moira. E tu, cara SM, la vita che si è manifestata. Ti rispetto, e sempre lo farò, ma non ti penso. Certo questo non vuol dire che io ti dimentichi, ma sappi che nonostante te, il nostro progetto ha preso forma nel più bel modo possibile, e continueremo a progettare ancora e ancora.

C.


Se vuoi condividere la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

7 commenti

  1. Una bella storia! mi sembrava di averla già sentita .
    Giugno 1978, il matrimonio con Paola è fissato per il 4 luglio, ci sono molte cose da fare però siamo molto carichi ma,…. un mattino mi accorgo che dall’occhio sinistro vedo una specie di amebifirma e nel giro di 3 giorni mi scompare la vista. Vengo ricoverato all’ospedale oftalmico dove rimango oltre due settimane senza che si arrivi a una diagnosi, erano convinti che si trattasse di un tumore al cervello. Dimesso senza diagnosi e in preda a vertigini violente sono andato da un anziano oculista di Genova al quale è venuto il dubbio che si trattasse di una forma demielizzante. Di qui è iniziata la trafila per arrivare al responso che si trattava di SM, ma all’epoca non esistevano farmaci per tenere sotto controllo la evoluzione fella malattia, ma solo cortisone in presenza di una pussé.
    Dopo 20 anni è comparso l’interferone e io sono stato uno dei primi pazienti in Piemonte a utilizzare questo farmaco. Ora sono più di 20 anni che sono seguito dal CRESM (centro di riferimento per la SM) di Orbassano (TO).
    Ho da un mese compiuto 70 anni e, con un po’ di fatica, ho avuto una vita abbastanza normale, mi sono sposato (ol 20 luglio e non il 4) ho lavorato, ho avuto una figlia. Ora la mia SM è del tipo secondariamente progressiva, ma oggi con diagnosi precoce e SUBITO accesso alle giiste terapie, quasi sicuramente il decorso sarebbe molto più positivo.
    Auguri e non mollare
    Giorgio

  2. “La tua voglia di vivere è più forte di questo dolore….” questo non dobbiamo dimenticarlo mai, grazie C.

  3. Avatar vito di noto Reply to vito

    UNA STORIA SIMILE ALLA MIA , IO AVEVO 27 ANNI E CON MIA MOGLIE ERAVAMO IN ATTESA DEL NOSTRO PRIMO FIGLIO CHE è NATO DOPO 10 GIORNI DALLA MIA DIMISSIONE DALL’OSPEDALE.
    ERA NEL GIUGNO DEL 1992. DA ALLORA TANTISSIME COSE SONO CAMBIATE, HO RAGGIUNTO NELLA MIA VITA PROFESSIONALE TUTTI GLI OBIETTIVI, E PER ESSERE SINCERO HO AVUTO GRANDISSIME SODDISFAZIONI. OGGI POSSO DIRTI CARO AMICO, AMA CON TUTTO TE STESSO LA TUA SPOSA, LAVORA VIVI LA SM E NON FARE IN MODO CHE LEI POSSA DETTARE L’ORDINE DEL TUO “SPLENDIDO” FUTURO.
    Vito

  4. Grande testimonianza…a testa alta, sempre!

  5. Ciao, proprio quello che ho pensato io a un anno dalla diagnosi: una compagna di vita e vi dirò, adesso non mi preoccupo più se gli altri lo vengono a sapere, ma va bene così, il mondo lo sa che ho la sclerosi multipla ed allora io sono fatta così e di certo non cambio per gli altri ed e’ la mia amica invisibile che me lo dice.

  6. Avatar Vincenzo Mazzotta Reply to Vincenzo

    Ad una persona che non conosco personalmente è stata purtroppo diagnostica questa brutta malattia. È una bellissima donna con tutta la sua vita davanti e spero che riesca con l’aiuto della medicina e con la sua forza a tenere questa ombra lontana.
    Milena tieni forte

Rispondi

Ho preso visione dell’Informativa sulla Privacy e acconsento al trattamento dei miei dati personali