Tutti hanno continuato a guardarmi come prima. Questa è stata la mia forza

GiovaniOltrelaSM

“Oggi è un giorno come un altro. Tanti milioni di italiani camminano, parlano, guardano, ascoltano, gioiscono, viaggiano, riposano, da soli o con figli, colleghi, amici. Oggi otto italiani incontreranno il medico neurologo, si sentiranno dire il nome della loro “malattia”:  sclerosi multipla. Oggi la loro vita cambierà. Come cambierà dipende da ognuno di noi. Dipende da loro stessi. (…)”
[Dall’introduzione al Libro Bianco AISM – Sclerosi Multipla: il momento della diagnosi]

Sono incappata in questo testo di AISM l’8 marzo del 2019. A neanche una settimana dal mio matrimonio e a pochi giorni dalla partenza per il nostro viaggio di nozze. C’erano tutti i presupposti per l’inizio di un bel cambiamento, se non fosse che non stavo bene ed ero ricoverata in ospedale da un paio di giorni, con molte visite e una risonanza alle spalle. Era il giorno della festa della donna e proprio in quel giorno ricevevo la mia diagnosi.

Conoscevo abbastanza bene la malattia perché accompagnava mia madre già da oltre vent’anni, ma ammetto di non averla compresa appieno fino a quel momento. Dallo schiaffo con la realtà alle prime lacrime, dalla sensazione di incertezza alla sicurezza che molte cose da lì in avanti sarebbero cambiate… la malattia non è solo un sintomo o un disagio fisico, ma porta con sé la paura di non avere più il controllo della propria vita. Di essere in balia della tempesta.

Ed è proprio dal giorno della diagnosi che questo testo di AISM mi ha trovata e mi ha fatto riflettere. Non è stato un anno facile, ho recuperato la mia libertà nei movimenti e nei pensieri solo negli ultimi mesi. O per lo meno credo di essere nella giusta direzione! Ciò che l’ha reso possibile è espresso proprio tra le parole che ho riportato: posso combattere i sintomi fisici scegliendo di seguire una terapia (che sto ovviamente prendendo) ma per i cambiamenti nella vita di tutti i giorni ciò che ha fatto davvero la differenza è  stato come le persone che mi gravitano attorno hanno reagito, io compresa.

Sebbene i vari sintomi possano stravolgerti la vita, la presenza della SM non è principalmente fisica ma mentale. La malattia è una mia caratteristica, ma non mi definisce: è il mio mantra. E questo approccio in questo primo anno di convivenza ha fatto la differenza ed è stato quasi contagioso!

Da mio marito che riesce sempre a tirarmi su di morale e alla nostra nuova famiglia (io, lui e micio compreso!) ai  parenti, che ci sono stati di supporto sempre e in molte sfaccettature. Mia mamma in particolare che è stata un grande esempio: quasi con il mio stesso vissuto non si è fatta scoraggiare in un’epoca in cui ricevere questa diagnosi era davvero tremendo. Gli amici sono rimasti con un sorriso e un legame che si è addirittura rafforzato. I colleghi e i datori di lavoro non mi hanno mai vista come malata ma hanno continuato a motivarmi anche con nuove responsabilità. Il medico neurologo e lo staff del centro SM sono sempre pronti a chiarire ogni dubbio. 

AISM, la sezione di Milano, volontari e collaboratori che lottano anche per eliminare i pregiudizi legati a questa malattia, sono un vero punto di riferimento per informazioni e una guida in questo mondo di novità. E infine io, molto più concentrata di quanto avrei potuto immaginare nel raggiungere i miei obiettivi e nel mantenere il focus su ciò che mi piace, che desidero e che mi fa stare bene con me stessa.

Tutti hanno continuato a vedermi come prima, dandomi ancora più affetto, più forza e più opportunità di quanto era pensabile prima. La malattia è sempre con me: ci sono giorni in cui resta nascosta ma ce ne sono altri in cui si fa viva e mi manda dei segnali per ricordarmi che prima o poi potrebbe tornare. Sto imparando a conviverci, ad andare oltre le paure e a cercare la strada per raggiungere comunque i miei sogni. Si è innescato un circolo di positività per cui io stessa non mi sento più in balia delle incertezze ma artefice del mio futuro, timoniere in mezzo alla tempesta sulla rotta che porta verso il Sole.
Questa per me è la terapia più efficace.

Ho scritto questo testo di getto, ho deciso di condividerlo con #GiovanioltrelaSM perché, a quasi un anno dalla diagnosi, ne avevo bisogno e mi sembrava un modo sincero per dire grazie, davvero.

“(…) Dipende da Te che stai leggendo.”

Se vuoi condividere la tua storia su queste pagine scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

8 commenti

  1. bellissima testimonianza.. hai fatto bene a condividerla e a vivertela così.. io non voglio dire che avere questa patologia sia un dono perchè è davvero difficile a volte coesistere con lei , non dobbiamo mai mollare e continuare a sperare che un giorno ci sia una cura più risolutiva.. ma questa compagna scomoda mi ha permesso di vivere la vita in modo più profondo e con un’ottica diversa, dando più significato alle piccole cose che altri danno per scontate e che invece a noi sembrano traguardi raggiuntiche ci avvicinano alla normalità..buona positività e un grande grazie per avercela trasmessa..

  2. Grazie per aver condiviso il tuo pensiero, anch’io ho avuto la diagnosi da un anno circa… ma sono un po’ più indietro di te… vediamo se ti raggiungo!

  3. Avatar Rita Cecchetti Reply to Rita

    Quanto fanno male certe testimonianze! Ti fanno nutre incapace di vivere. Tutti bravi quando la forma che ti colpisce è una forma emittente che ti fa vivere una vita quasi normale. Ci sono cure è più conosciuta e trattabile. Smettetela di fare gli eroi ! Io sono 18 anni che fatico a vivere a fare le cose normali senza eroismo. Fatica ad alzarsi vestirsi a volte anche mangiare. L’autonomia non esiste più i medici non possono farti niente è non hanno voglia di ascoltarti. Non ci sono cure insomma sei una paziente che non da soddisfazione. La solitudine la depressione la paura e….poi per passare il tempo leggi queste storie che ti fanno sentire ancora più male perché vogliono farti credere che è solo volontà!!!! Se mai pubbliche rete quanto ho scritto mi sentirò meno sola. Rita

  4. facciamo tutti fatica a fare le cose normali.. io ho la remittente recidivante ma in estate non riesco a muovermi e passo due mesi sdraiata sul divano da tanto sto male.. vado in depressione ho paura e in alcuni momenti credo di non farcela.. ma una qualche forza bisogna pur trovarla da qualche parte no? non è eroismo.. è solo un modo per sostenerci a vicenda perchè solo chi ha questa malattia può capire la sofferenza.. se leggere queste cose ti infastidisce non leggerle..

  5. Grazie a te!!!! Anch’io ho avuto la diagnosi un fa …..all’inizio tutto difficile da accettare ma poi capisci che c’è veramente il bisogno di “andare oltre” oggi grazie ad AISM sezione di Macerata, grazie all’attività AFA, grazie al supporto delle persone speciali non mi sento diversa anzi mi sento migliore di prima☺

  6. Grazie Sara per la tua testimonianza, e grazie anche a chi contribuisce con i commenti.
    Mi state aiutando a comprendere le difficoltà che ha mia moglie. Mi state aiutando a capire come starle vicino e su cosa spronarla a fare.

  7. Ciao sono Marilena e ho avuto la diagnosi nel 2017 ma pare abbia convissuto con la sm dai miei 17 anni.Una vita fatta di mille sintomi sempre impalpabili e confusi e scambiati dai medici per altre cose.Ma ho condotto una vita normale sino a che non ho avuto la diagnosi.Poi un macigno sulla testa.Mu sentivo diversa e malata.depressa e stanchissima.Quello che voglio dire è che forse era meglio non averlo saputo

  8. Grazie a tutti, mi ha fatto davvero piacere aver avuto l’opportunità di condividere la mia testimonianza 🙂

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