La mia mano concava

Ilaria

La mia sclerosi multipla ha deciso di farmi scoprire la plegia, il deficit di forza ed è arrivata la mano concava.

Ho iniziato ad avere perdita di sensibilità al dito anulare e al mignolo. Poteva essere il tunnel ulnare, invece, con esito negativo dell’elettromiografia, è stato palese che qualcosa stava succedendo.

Quando non riesci a tenere niente in mano e ti casca tutto si usa dire “Hai le mani di mxxxa” e questo è proprio il mio caso. Prendevo un coltello dal cassetto ma non arrivava mai al tavolo. Cadeva sempre prima e io non capivo. Lo tenevo nella mano e dopo pochi secondi cadeva. Poi mi sono accorta che le mie dita si aprivano da sole. Hanno vita propria come mostro nel piccolo video.

Questo porta il deficit di forza e sensibilità ma, soprattutto porta molte imprecazioni ogni volta che casca qualcosa.

La difficoltà più brutta è il non riuscire più a scrivere bene. Naturalmente mi ha colpito nella mano dominante, ed avere queste dita non recettive quando tengo la penna è un disastro. Scrivo portandomi dietro queste parti pesanti che non trovano la posizione giusta e la mia calligrafia, già non troppo perfetta, diventa spesso geroglifica.

Per non parlare della difficoltà di allacciarsi le cerniere dei vestiti e chiudere i bottoni o l’impossibilità di chiudere collane o mettersi gli orecchini.

Questa sclerosi multipla secondaria progressiva non mi sta piacendo proprio per niente. Non si blocca, va avanti , progredisce ed è inutile pensare positivo. Speriamo di avere la possibilità di cambiare terapia e migliorare la situazione. Incrociamo le dita!

16 commenti

  1. È una bella seccatura. Io sono PP e la mano destra ha poca indipendenza. Scrivendo, mangiando, suonando la chitarra dopo poco tempo ho una netta perdita di controllo. Forse dovrei allenare di più la parte lesa?! Tiriamo avanti

  2. Avatar Barbara Farina Reply to Barbara

    Ciao Ilaria, ti capisco molto bene. Ho lo stesso problema ad entrambe le mani ma con tanta forza di volontà e molto esercizio ho imparato con l’aiuto della vista a prendere gli oggetti e a non farli cadere. Ci vuole molta concentrazione!
    Ho ancora difficoltà a scrivere e con gli oggetti molto piccoli…
    Sono passati 3 anni dalla diagnosi e anch’io con la forma secondariamente progressiva sono purtroppo peggiorata.
    A volte è difficile essere positivi, io cerco di pensare che poteva andare peggio.
    Tieni duro!
    Ti sono vicina, un grande abbraccio .
    Barbara

  3. Ma con il cortisone vi sono passati i sintomi e la mano è tornata normale?

  4. Sembra di leggere me: io e la mia mano destra! Come ti capisco…

  5. Mamma mia!!!al momento mi hanno diagnosticato la recidiva remittente è oggi faccio la RM per vedere se fare un altro bolo di cortisone sperando che la mia mano dx torni ad essere collaborativa perché così la situazione diventa impegnativa!
    Ho iniziato AVONEX PEN da 1 mese.
    Speriamo bene!

  6. Compagna di secondariamente progressiva.. la mia mano sinistra è messa male, la destra meglio, comunque non bene.
    È una bella rottura..è vero. E non voglio farti elenco delle cose che mi costa la progressione della malattia, Ma anche se sembra che tutto mi sia conto ho ancora molta voglia di strizzare le palle al destino..
    Io non sono le mie mani, non sono nemmeno la sedia a rotelle..
    Io sono Andrea, e tu sei Ilaria. Non dimentichiamocelo.

  7. Sembra che l’abbia scritto io !!

  8. Stesso problema con la mano sinistra …

  9. Mano di merda. Quindi non sono l’unico a dirlo? Ma pensa, ho perso il primato. Lo dico spesso anch’io, ad alta voce.

    Non scrivo con la penna da molto tempo. Mio nipotino mi ha chiesto perché, gli ho risposto “Perché faccio fatica e scrivo male e mi arrabbio”. “Ma anch’io zio scrivo male”. Con i bambini si perde, vincono loro, sempre.

    Comunque adesso per scrivere uso, da molto tempo, solo la tastiera. Ne ho presa una con i tasti rumorosi, e retroilluminati, verdi. Pensa che roba.

    Durante una videoconferenza, eravamo in molti, prendevo appunti, e qualcuno, sentendo il forte click click, ha detto “Chi è il fortunato che sta usando una tastiera a forte feedback?”.

    “Io” ho risposto. Il fortunato.

    Però funziona, si, con questa tastiera rumorosa, funziona. Fanculo SM.

    Un abbraccio Ilaria.

    Deiv

    P.S.: per mettere gli asterischi, devo premere due tasti contemporaneamente, faccio fatica, e mi arrabbio, ecco perché merda e fanculo son scritti così.

  10. Grande Andrea.

    Deiv

  11. Ilaria ho le tue stesse sensazioni da anni,tt mi cade, nn riesco ad allacciare scarpe…bottoni…scrivere….lavarmi…inprofumarmi incremarmi……. ahi ahi!!! che dolore!!! capisco e ne sono addolorata x te x me e x tutti…..è tutto brutto ok vabbè ho solo una cosa buona x ora la mano destra e con qlla faccio tutto dico tutto tutto. con fatica ma ok.

  12. La mia situazione è simile alla tua ma la mia mano colpita è la sx anulare e mignolo totalmente assenti… Anche io ho avuto le dita che si muovevano da sole o che nn rispondevano al comando che volevo dargli!!! Sono stata diagnostica ad agosto e fra qualche giorno comincerò la mia terapia!! Una bbraccio.

  13. Ciao. Io la SM PP da circa 11 anni e non scrivo più da tempo. La mano sinistra mi aiuta a scrivere al occhi ma inizia a darmi problemi pure lei. Mangio con la sinistra e spesso uso il cucchiaio ma per altre attività mi faccio aiutare…che vergogna per me che facevo di tutto! La situazione è davvero pesante.

  14. Avatar red baron Reply to red

    a febbraio 2018 manifestai improvvisamente i sintomi della SM per la mano SX formicolio forte anulare e mignolo e PERDITA di forza..x es. PRIMA facevo manubri con 8 KG e serie da 12 x 4 volte. a febbraio 2018 col cavolo!! nemmeno un sollevamento UNO! …pensavo a un attacco di stress causa nuovo incarico di lavoro ! poi mio OSTEOPATA mi dice, guarda che io ci faccio poco, fatti vedere da neurologo. Ci vado il giorno dopo, ricovero e inizio terapia: cortisone a secchi!! poi diagnosi SM…m’ammazzo? aspettiamo ancora un po’ giù! Terapia TECFIDERA adesso rifaccio solite serie di pesi e panca . formicolio un po’ e a volte anche a me cade la roba di mano. m’incaxxo come una iena…ma tiriamo avanti
    ciao bimbe e bimbi e speriamo nei progressi della ricerca.
    RB / mm

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