La mia sclerosi multipla ha deciso di farmi scoprire la plegia, il deficit di forza ed è arrivata la mano concava.
Ho iniziato ad avere perdita di sensibilità al dito anulare e al mignolo. Poteva essere il tunnel ulnare, invece, con esito negativo dell’elettromiografia, è stato palese che qualcosa stava succedendo.
Quando non riesci a tenere niente in mano e ti casca tutto si usa dire “Hai le mani di mxxxa” e questo è proprio il mio caso. Prendevo un coltello dal cassetto ma non arrivava mai al tavolo. Cadeva sempre prima e io non capivo. Lo tenevo nella mano e dopo pochi secondi cadeva. Poi mi sono accorta che le mie dita si aprivano da sole. Hanno vita propria come mostro nel piccolo video.
Questo porta il deficit di forza e sensibilità ma, soprattutto porta molte imprecazioni ogni volta che casca qualcosa.
La difficoltà più brutta è il non riuscire più a scrivere bene. Naturalmente mi ha colpito nella mano dominante, ed avere queste dita non recettive quando tengo la penna è un disastro. Scrivo portandomi dietro queste parti pesanti che non trovano la posizione giusta e la mia calligrafia, già non troppo perfetta, diventa spesso geroglifica.
Per non parlare della difficoltà di allacciarsi le cerniere dei vestiti e chiudere i bottoni o l’impossibilità di chiudere collane o mettersi gli orecchini.
Questa sclerosi multipla secondaria progressiva non mi sta piacendo proprio per niente. Non si blocca, va avanti , progredisce ed è inutile pensare positivo. Speriamo di avere la possibilità di cambiare terapia e migliorare la situazione. Incrociamo le dita!
È una bella seccatura. Io sono PP e la mano destra ha poca indipendenza. Scrivendo, mangiando, suonando la chitarra dopo poco tempo ho una netta perdita di controllo. Forse dovrei allenare di più la parte lesa?! Tiriamo avanti
Ciao Ilaria, ti capisco molto bene. Ho lo stesso problema ad entrambe le mani ma con tanta forza di volontà e molto esercizio ho imparato con l’aiuto della vista a prendere gli oggetti e a non farli cadere. Ci vuole molta concentrazione!
Ho ancora difficoltà a scrivere e con gli oggetti molto piccoli…
Sono passati 3 anni dalla diagnosi e anch’io con la forma secondariamente progressiva sono purtroppo peggiorata.
A volte è difficile essere positivi, io cerco di pensare che poteva andare peggio.
Tieni duro!
Ti sono vicina, un grande abbraccio .
Barbara
Ma con il cortisone vi sono passati i sintomi e la mano è tornata normale?
Eh purtroppo no. Con la secondaria progressiva anche il cortisone non riesce a sistemare tutto.
Sembra di leggere me: io e la mia mano destra! Come ti capisco…
Mamma mia!!!al momento mi hanno diagnosticato la recidiva remittente è oggi faccio la RM per vedere se fare un altro bolo di cortisone sperando che la mia mano dx torni ad essere collaborativa perché così la situazione diventa impegnativa!
Ho iniziato AVONEX PEN da 1 mese.
Speriamo bene!
Hai la sm remittente quindi con il cortisone dovresti riprendere. Sono forme diverse e tu sei neodiagnosticata. 😀
Compagna di secondariamente progressiva.. la mia mano sinistra è messa male, la destra meglio, comunque non bene.
È una bella rottura..è vero. E non voglio farti elenco delle cose che mi costa la progressione della malattia, Ma anche se sembra che tutto mi sia conto ho ancora molta voglia di strizzare le palle al destino..
Io non sono le mie mani, non sono nemmeno la sedia a rotelle..
Io sono Andrea, e tu sei Ilaria. Non dimentichiamocelo.
Sembra che l’abbia scritto io !!
Stesso problema con la mano sinistra …
Mano di merda. Quindi non sono l’unico a dirlo? Ma pensa, ho perso il primato. Lo dico spesso anch’io, ad alta voce.
Non scrivo con la penna da molto tempo. Mio nipotino mi ha chiesto perché, gli ho risposto “Perché faccio fatica e scrivo male e mi arrabbio”. “Ma anch’io zio scrivo male”. Con i bambini si perde, vincono loro, sempre.
Comunque adesso per scrivere uso, da molto tempo, solo la tastiera. Ne ho presa una con i tasti rumorosi, e retroilluminati, verdi. Pensa che roba.
Durante una videoconferenza, eravamo in molti, prendevo appunti, e qualcuno, sentendo il forte click click, ha detto “Chi è il fortunato che sta usando una tastiera a forte feedback?”.
“Io” ho risposto. Il fortunato.
Però funziona, si, con questa tastiera rumorosa, funziona. Fanculo SM.
Un abbraccio Ilaria.
Deiv
P.S.: per mettere gli asterischi, devo premere due tasti contemporaneamente, faccio fatica, e mi arrabbio, ecco perché merda e fanculo son scritti così.
Grande Andrea.
Deiv
Ilaria ho le tue stesse sensazioni da anni,tt mi cade, nn riesco ad allacciare scarpe…bottoni…scrivere….lavarmi…inprofumarmi incremarmi……. ahi ahi!!! che dolore!!! capisco e ne sono addolorata x te x me e x tutti…..è tutto brutto ok vabbè ho solo una cosa buona x ora la mano destra e con qlla faccio tutto dico tutto tutto. con fatica ma ok.
La mia situazione è simile alla tua ma la mia mano colpita è la sx anulare e mignolo totalmente assenti… Anche io ho avuto le dita che si muovevano da sole o che nn rispondevano al comando che volevo dargli!!! Sono stata diagnostica ad agosto e fra qualche giorno comincerò la mia terapia!! Una bbraccio.
Ciao. Io la SM PP da circa 11 anni e non scrivo più da tempo. La mano sinistra mi aiuta a scrivere al occhi ma inizia a darmi problemi pure lei. Mangio con la sinistra e spesso uso il cucchiaio ma per altre attività mi faccio aiutare…che vergogna per me che facevo di tutto! La situazione è davvero pesante.
a febbraio 2018 manifestai improvvisamente i sintomi della SM per la mano SX formicolio forte anulare e mignolo e PERDITA di forza..x es. PRIMA facevo manubri con 8 KG e serie da 12 x 4 volte. a febbraio 2018 col cavolo!! nemmeno un sollevamento UNO! …pensavo a un attacco di stress causa nuovo incarico di lavoro ! poi mio OSTEOPATA mi dice, guarda che io ci faccio poco, fatti vedere da neurologo. Ci vado il giorno dopo, ricovero e inizio terapia: cortisone a secchi!! poi diagnosi SM…m’ammazzo? aspettiamo ancora un po’ giù! Terapia TECFIDERA adesso rifaccio solite serie di pesi e panca . formicolio un po’ e a volte anche a me cade la roba di mano. m’incaxxo come una iena…ma tiriamo avanti
ciao bimbe e bimbi e speriamo nei progressi della ricerca.
RB / mm
ma certo con la secondaria progressiva è un bel casino!!! con le mie mani ancor di più…ma chissenefrega! sorrido e vado avanti perché nonostante tutto mi ritengo molto fortunata rispetto a chi sta peggio!
Nel 2010 ipostenia arto sup dx con difficoltà a scrivere, durato un mese e 4 anni dopo classificato come “clinically isolate Syndrome”, era stato l’esordio. Alla risonanza oltre 20 elezioni tra encefalo e midollo spinale con malattia in fase di elevata attività quindi subito inizio terapia con tysabri adesso da poco ho fatto la quinta risonanza annuale negativa. Il natalizumab mi ha salvato la vita causa bassissima tolleranza Alla sofferenza e al disagio.
NOTO CHE NESSUNO DI VOI PARLA DEL CASCHETTO PER LA FATICA CRONICA, MESSO A PUNTO DLLA DR.TECCHIO DI ROMA E APPARSO ANCHE SU UN NUMERO DELLA RIVISTA AISM. O NON LO SAPEVATE, IL CHE MI PARE STRANO, O NON CI DATE PESO O L’AVETE SPERIMENTATO CON SCARSI RISULTATI. AUGURI DI BUONE FESTE A TUTTI VOI.
https://www.aism.it/2014_07_ricerca_sclerosi_multipla_tecchio
Carissima Ilaria scusami se mi permetto di chiamarti col tuo nome ma è come se confidenzialmente e condividiamo lo stesso problema. Io ho sempre usato la destra come mano dominante la quale purtroppo e lentamente ha iniziato ad abbandonarmi. Per nulla scoraggiata ma con una volontà di ferro ho cominciato ad usare la sinistra. Quanta fatica abituarsi ad essere mancina! Tempo e costanza mi hanno permesso di diventare autonoma: senza farmi imboccare da nessuno mangio tranquillamente gli spaghetti, riempio il mio bicchiere di acqua, lavoro al computer,
mangio una pizza che chiedo gentilmente di portarla al tavolo già tagliata, se lavo i denti uso la sinistra con uno spazzolino elettrico ecc. ma non ho abbandonato del tutto la destra: quando scrivo uso una penna ad inchiostro scorrevole, molti esercizi di forza per irrobustire il braccio destro e tanta fisioterapia mirata per farsi’ che la mano non si chiuda. Come vedi a tutto c’è una soluzione. Ciò che più conta è la volontà, la pazienza e la tenacia di non mollare mai.
Ti saluto Elena
buongiorno in pratica io ho un piccolo problema ma nemmeno io so di cosa si tratta.. Allora non è una cosa che mi succede SEMPREE ma ogni tanto e di solito dura qualche minuto e poi passa ma stamattina mi sono svegliata con questo problema è ancora non mi è passato… in pratica mi si blocca la mano sento del formicolio e se io provo ad aprire la mano, le dita mi iniziano a tremare le dita