Sclerosi multipla: la libertà è dentro di noi

GiovaniOltrelaSM

Una testimonianza in cui c’è tanto, quasi tutto quello che la SM comporta quando arriva: i sintomi, la diagnosi, la botta, la reazione, le difficoltà di comunicazione, di spiegare come ci si sente. Buona lettura.

Questa foto è stata scattata in un caldo giorno d’estate dello scorso anno. Ero sotto cortisone, ricoverata da qualche giorno per capire cosa avessi, quale fosse la ragione di quelle fastidiose parestesie.

Di lì a poco avrei avuto la diagnosi definitiva di una malattia che si era affacciata nella mia vita già da qualche mese: la sclerosi multipla.

Questo nome che è così grande, all’inizio fa paura. La chiamavo “sgradita compagna di viaggio”. Ma, poi, il tempo mi ha insegnato che forse non è solo una compagna, è una parte di me. Una piccola parte delle mille parti che mi contraddistinguono.

Ho imparato che non serve ostilità, negazione o rabbia. Serve accettazione. Accettarsi per ciò che si è. E io sono sempre io, ho solo qualcosa (una sfiga) in più.

Perché ho deciso di scriverlo qui? Pochissime persone sanno di me. Quindi per me è una sorta di liberazione e perché leggendo le vostre storie mi sono sentita compresa. Non siamo soli. Perché ognuno di noi ricordi che ci si può rialzare sempre e che siamo più forti di quanto crediamo. Perché il cambiamento, positivo o negativo, ci rende ciò che siamo. Perché la vita è una giostra. Ed è come il mare. A volte calmo, a volte un po’ mosso, a volte molto agitato. Sta a noi nuotare in modo da restare sempre a galla. Perché ogni attimo, ogni giorno è importante. Perché la vita è un dono prezioso. E se già l’amavo.. adesso la amo ancora di più. Vivo più intensamente.

Nonostante debba convivere con la consapevolezza che lei c’è e debba accettare, ogni giorno, che faccia parte di me. Nonostante a volte mi senta off ed è così difficile spiegarlo e spiegare che non è pigrizia, non ho bisogno di riposo e non è un lamento. La sclerosi mi ha aperto gli occhi su molte situazioni, cose e persone; talvolta in maniera positiva, altre, purtroppo, negativa.

Ma sto imparando qualcosa che prima, presa da altro, non facevo. Ho imparato a vedere il bicchiere mezzo pieno. Mi sono detta “sono qui ed ora”, cerco di accettare il cambiamento inevitabile ma cerco anche di prendere tutta la negatività e trasformarla in qualcos’altro.

“Usare” questa malattia per vivere ancora di più. Il non sapere mi ha sempre spaventata e vivere con il “non si sa”, quanto è difficile? Ma poi forse mi dico che la vita per tutti noi umani è incerta e difficile. E anche se il futuro fa un po’ più paura, sono armata per affrontarlo.

Vorrei tanto che il mondo fosse un posto in cui io possa tranquillamente dire “ho la sclerosi multipla”, in una normale conversazione. Senza dover spiegare, senza sentirmi a disagio e senza sguardi di pietà. So che l’interlocutore involontariamente e comprensibilmente sarà sconvolto. Ma questa malattia dovrebbe entrare nella normalità. Bisogna conviverci. La libertà è dentro di noi. La parola libertà ho deciso di scrivermela addosso anni fa, per me è sempre stata preziosa.. e anche se lei, la sclerosi, ogni tanto ci prova.. .non le concederò così facilmente di togliermela.

“Anche se il timore avrà sempre più argomenti, tu scegli sempre la speranza.”

Se anche tu vuoi condividere la tua storia scrivi blog@giovanioltrelasm.it

8 commenti

  1. ti dico che lo puo dire tranquillamente, non vedo questi limiti, anzi io dal 98 ad oggi dico sempre “barcollo ma non Mollo” e lo dico scherzando.
    la SM non limita se non sei tu a volerlo, anzi non fare mai vedere che il problema lo hai tu, gli altri puoi fargli tenerezza, ma dopo loro non ci pensano piu, e sei solo tu che ti crei problemi.
    vivi coe faccio io dal 9, “normalmente” con i dolori della terapia, co le incognite di questa malattia, ma se pensi che hai qualcosa che ti limita allora non vivi piu.
    io faccio tutto con fatica a volte ma tutto e mi faccio sempre invidiare che compatire
    un in bocca a lupo Elisabetta

  2. anche io lo dico tranquillamente e la reazione che vedo negli occhi delle persone è sempre la stessa più o meno.. subito c’è stupore, per il modo così leggero con cui ne parlo, poi c’è l’incredulità perchè guardandomi non si direbbe che io abbia una patologia così pesante e invalidante( i sintomi invisibili).. comunque credo che nessuno sappia cosa vuol dire averla e convivere con lei tutti i giorni.. ma alla fine sono problemi loro..io so quello che ho passato, quanto ho sofferto e quanto sono stata forte a rialzarmi dopo ogni ricaduta.. quindi sono trasparente e sincera in tutto quello che faccio e che dico, la SM non è una vergogna è un grande ostacolo che la vita ci ha messo davanti.. la speranza ti aiuta ad oltrepassare questo ostacolo cercando di cadere il meno possibile.. un abbraccio
    Gaia

  3. A volte forse sono peggiori i limiti che c’imponiamo che quelli che effettivamente abbiamo… Grazie per le vostre parole e per le grandi dimostrazioni di coraggio. Il processo di elaborazione è lungo e imprevedibile…ma farò tesoro delle vostre parole e delle vostre esperienze. “Non si molla mai!!!”.❤️ Un abbraccio Elisabetta e Gaia

  4. direi che scrivendo queste parole hai già raggiunto un buon livello nella tue metabolizzazione.. la paura di fallire credo che non ci abbandonerà mai ma con il tempo e l’acquisizione di più consapevolezza delle nostre possibilità riusciremo a raggiungere traguardi che le persone “normali” non potranno mai raggiungere.. è una lotta continua ma come hai detto anche tu non dobbiamo mollare mai .. ti faccio un grande augurio per tutto e spero tu possa vivere fino in fondo la tua straordinaria vita. ;-*

  5. Capisco il tuo pensiero e il tuo stato d’animo, anch’io sto affrontando questo percorso da pochi mesi, anche se in realtà è già un anno che ho un po’ di problemi, ma alla diagnosi ci siamo arrivati solamente adesso. È una malattia invisibile e difficile da spiegare o da far percepire agli altri soprattutto quelli che non vivono con te. Io però al contrario ho trovato conforto e accettazione nel poterne parlare con le persone che ho intorno, mi ha sicuramente aiutato tanto. Quando hanno cominciato a parlarmi di Sclerosi Multipla il mio pensiero è stato: finalmente ho una spiegazione al mio stato, certo non è una passeggiata ma mi consentirà una vita vera vicino ai miei cari e ai miei figli e per me è già una cosa meravigliosa così! Ovviamente non è facile affrontare il resto…gli strascichi delle lesioni, il non essere più quella di prima (a 40 anni suonati!)…io ero una persona e una mamma “ci penso io” sempre e comunque, ora però non reggo più gli stessi ritmi, non arrivo più dappertutto. Ho sempre pensato prima agli altri e poi a me…adesso ho capito che se non penso a me non riesco ad esserci per chi mi sta accanto. Quindi in parte mi ha cambiato la vita in meglio…meno stress, caos e frenetictà ma godermi tutti i momenti buoni con i miei affetti e prendere del tempo per me stessa! Ora la speranza è che la terapia mi aiuti a stare un po’ meglio ed evitare ulteriori conseguenze da lesioni! Sono sicura che potrai trovare molta comprensione e conforto intorno a te non appena ti sentirai pronta a poterne parlare con chi ti sta intorno! In bocca al lupo!!!

  6. -Rabbia…
    – La libertà è dentro di noi..,
    – anche se il timore avrà più argomenti, tu scegli sempre la speranza…!
    Queste le parole calde e la frase che mi sono piaciute…!
    Anche per me parlarne non è semplice…, ti ho letto con attenzione apprezzando i tuoi pensieri…! Sembri molto autentica, e un po’ mi trovo!

    Un abbraccio che da e fa incoraggiamento…!

    AlAlessio

  7. Dal momento della diagnosi non l’ho mai nascosto a nessuno. Lo ho detto perfino al carabiniere che l’altro giorno mi ha chiesto come mai rinnovo la patente ogni due anni.
    Le reazioni che ho visto nelle persone a cui l’ho detto sono state diverse, ma tutti poi se ne sono dimenticati già il giorno dopo.
    Non vale la pena portarsi dentro questo enorme peso. Si può scaricarlo anche sugli altri, tanto poi lo abbandonano appena possono.

Rispondi

Ho preso visione dell’Informativa sulla Privacy e acconsento al trattamento dei miei dati personali