Non sono una signora

GiovaniOltrelaSM

Poco tempo fa ci ha scritto Angela con una bella notizia. Aveva già condiviso la sua storia su questo blog, è stata volontaria della Sezione AISM di Cosenza e di Firenze, del gruppo Young di giovani volontari dell’Associazione. “AISM per me ha significato molto, forse è stata ciò che più di tutto mi ha aiutato a non lasciarmi travolgere dalla diagnosi e da tutti i fattori ad essa correlati”, dice. Oggi Angela ha scritto un libro per raccontare le sue esperienze di vita, che si intitola “Non sono una signora” ed è appena stato pubblicato. Ve ne proponiamo volentieri un estratto. 

Stavo iniziando la mia nuova vita, riprendendo le stesse attività di prima e avvicinandomi sempre di più anche agli stessi ritmi. Rivolevo la mia vita, non una copia sbiadita.

Il punto è: come ci si può abituare a prendere un iniettore, piazzarsi davanti allo specchio, bucarsi con un aggeggio più o meno evoluto, sapendo che dopo probabilmente starai malissimo? Peggiorato dal fatto che comunque stavo bene; volontariamente dovevo decidere di peggiorare moltissimo la mia qualità di vita momentanea per avere forse un beneficio non ben precisato in un futuro non meglio identificato.

Era ogni volta una lunga e logorante lotta nel mio cervello che alla fine nonostante tutto mi faceva alzare per farmi la puntura.

I sintomi della sclerosi multipla sono spesso invisibili. Di sicuro erano invisibili i miei sintomi allora. Gli effetti della terapia invece erano molto visibili. Ogni puntura mi lasciava un‘evidentissima macchia rossa sulla pelle. Cambiavo punto di iniezione, seguivo molto attentamente tutte le istruzioni che mi avevano dato, ma davvero avrei tanto voluto interrogare qualcuno che mi sapesse dire come si cambia spesso punto di iniezione se devi fare tre punture a settimana e se hai la pelle così delicata che basta guardarla con più intensità del solito per farla arrossare.

Effettivamente i punti a disposizione erano moltissimi, anche se alcuni erano così vicini che volendoli davvero sfruttare tutti avrei dovuto avere anche una vista tridimensionale del mio corpo e misurare le distanze con un calibro.

Inoltre per l’iniezione bastava segnare dei punti, ma la macchia che ne conseguiva era una circonferenza di diametro piuttosto grande e questo rendeva molti altri punti inutilizzabili per le iniezioni successive, perché ovviamente non si poteva scegliere un punto che interessava una zona già gonfia o rossa.

Per non parlare dell’imbarazzo di andare al mare come se fossi la Pimpa: un’altra prova da superare oltre alla prova costume. Però almeno per la prova costume avrei potuto impegnarmi in qualche modo e riuscire a avere almeno la sufficienza.

La prova Pimpa era una battaglia persa in partenza: non avevo strumenti per vincere. Altro visibilissimo sintomo costante, che arrivava sempre puntuale, erano degli intensissimi brividi di freddo. Spesso oltre a indossare pesanti felpe, avevo bisogno anche di due coperte. Tutto questo anche in pieno agosto.

Se vuoi condividere la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

8 commenti

  1. Ho smesso di usare l’autoiniettore nel 2017 e nonostante sia passato tutto questo tempo, nella mia pancia ho ancora il mio bel orologio . Per fortuna che l’abbronzatura lo nasconde .
    Pungermi era sempre un dramma, sia per il dolore al momento, sia per i dolori e il freddo che ne conseguiva dopo. Grazie al cielo con la nuova terapia l’ago lo vedo ogni sei mesi .
    Comunque , in bocca al lupo e un abbraccio virtuale

  2. Anch’io ho smesso con le iniezioni e ora faccio tecfidera 2 volte al giorno, qualcuno usa altro? Grazie e auguri a tutti Valeria

  3. L’iniettore, che sollievo aver cambiato terapia ed essermene liberata!

  4. Io ho fatto iniezioni di Copaxone per più di 4 anni. Se all’inizio gli unici effetti erano un rigonfiamento e leggero bruciore, col passare del tempo si sono aggiunti altri fattori che hanno reso tutto più insopportabile: dopo ogni iniezione si formavano noduli; le gambe hanno iniziato a diventare come le onde che si disegnano da bambini, con delle zone affossate e altre con i bozzi, per non parlare delle chiazze; il bruciore è diventato sempre più forte, anche a distanza di tante ore rispetto all’iniezione . Insomma, le gambe sono la parte che più ha risentito di tutto questo e ora, nonostante abbia cambiato terapia da fine settembre, sono ancora totalmente rovinate. Non so se mai torneranno ad essere come prima, ma lo spero tanto.

  5. Ciao Angela. Mi sono ritrovata in ogni tua singola parola. Ho smesso le punture qualche anno fa perché non ne potevo più. Ora con le pastiglie va decisamente meglio! Sono molto curiosa, leggerò il tuo libro!

  6. ho smesso anche io da diversi anni e ho fatto varie terapie da allora. Posso dire che è rimasta sempre la più inaccettabile!
    Spero che il libro ti piacerà!
    Grazie..Un abbraccio!

  7. Ciao Vale,
    ho smesso anche io da diversi anni e ho fatto varie terapie da allora. Posso dire che è rimasta sempre la più inaccettabile!
    Spero che il libro ti piacerà!
    Grazie..Un abbraccio!

  8. Mio figlio 18enne al quale è stata diagnosticata la SM a marzo ha iniziato le infusioni di Tisabry (Natalizumab). Alle 2 prime fatte non ha avuto effetti collaterali. Qualcun altro che fa questa terapia come si trova?

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