“Il mio sogno oltre la sclerosi multipla è avere un figlio”

GiovaniOltrelaSM

La sclerosi multipla, come sappiamo, è una patologia principalmente al femminile. Su 3 persone colpite, 2 sono donne. Il tema della gravidanza è ovviamente molto sentito, essendo l’età media della diagnosi anche quella in cui molti desiderano metter su famiglia e avere figli. Alessia ci racconta il suo sogno, che speriamo realizzi presto.

Mi chiamo Alessia ho 30 anni e il mio sogno nonostante la  sclerosi multipla è un figlio.

Era aprile del 2018. Quella mattina mi sono svegliata con meno sensibilità e formicolio dai piedi e al bacino e avevo delle scosse alla schiena (segno di Lhermitte). Ho pensato da subito fosse un problema circolatorio, così sono andata in Pronto Soccorso dove mi hanno dato dei calmanti e mi hanno detto che ero stressata, ansiosa. “Sicuramente è depressione”. Ma la notte non ha portato cambiamenti positivi, i disturbi sono saliti fino all’addome.

Così sono andata in ospedale a San Giovanni Rotondo. La paura era tanta durante il ricovero, mentre aspettavo la risonanza magnetica (RM). Il disturbo era salito alle braccia e alle mani. Non sentivo più nulla al tatto. La pianta del piede non riconosceva nemmeno il pavimento. Il mio andamento mentre camminavo, a causa delle continue scosse e del dolore, diventava goffo, come quello di un robot.

Poi è arrivata la risposta: ipoteticamente per loro la lesione midollare cervicale era un tumore. Paura, lacrime, sconforto. Ho visto la mia vita finire. Ho avuto paura di non vedere più gli occhi dei miei genitori, del mio compagno, avevo paura di morire, volevano operarmi.

L’indomani un neurochirurgo mi ha proposto di fare una rachintesi per escludere una malattia neurologica.

E cosi fu…

Dopo due mesi mi è arrivata la lettera a casa con la diagnosi di sclerosi multipla. È stato un colpo. Adesso mi dico che sono stata graziata dal tumore dopo le mie mille preghiere a Padre Pio. Ma non è stato facile, conoscevo poco questa malattia, non sapevo nulla sul mio futuro, mi immaginavo su una sedia a rotelle. Di colpo sarei diventata il peso per tutti quelli che mi sono intorno.

Poi, cambiando centro e con la prima visita al centro Neuromed di Pozzilli, ho ripreso forza e coraggio. La mia neurologa, la Dottoressa Fantozzi, mi ha dato sicurezza, mi ha fatto rinascere. Mi ha seguita con amore e scrupolo, mi ha dato la forza di reagire come una leonessa a questa vita difficile, ma pur sempre da amare.

Sono rinata una seconda volta. Adesso amo ogni singolo istante di vita, non smetterò mai di sorridere e di prenderla così come viene, anche se ogni tanto qualche piccolo sconforto e attacco di panico si prende gioco di me. Per qualche anno sono stata senza terapia in accordo con la mia dottoressa. Ho voluto aspettare prima una gravidanza ma, nel frattempo, questo 2020 oltre alla paura per la pandemia mi ha portato due aborti precoci, con tanto dolore fisico e l’anima dilaniata.

Ti senti fragile di nuovo e ti chiedi: ma perché? Perchè tutto questo dolore? Dicono che lo stress fisico ed emotivo non sia di aiuto a chi ha questa maledetta malattia. Infatti alla risonanza di settembre 2020 si presentano due lesioni nuove, spente ma nuove. Eccola che torna a farsi sentire, a dirmi: guarda che ci sono e non me ne andrò mai da te!

Inizio cosi la mia nuova terapia con natalizumab  una volta al mese. Mi reco al centro per l’infusione. Certo, la strada al mattino è molta, ma l’allegria del caposala Martucci e la gentilezza, l’umanità di tutto lo staff ti riporta il sereno ,ti accarezza il cuore, ti senti protetta.

Ecco, da questa malattia ho imparato a non dare per scontato nulla. Certo i problemi ci sono, piango ogni volta che cammino per tanti chilometri, ho dolori alla gamba sinistra e mi devo fermare per riposare, piango quando mi cadono cose dalle mani, quando devo chiedere aiuto per chiudere un bottone del vestito perché non riesco a sentirlo con i polpastrelli, piango perché vorrei dare meno peso ai miei genitori e al mio compagno, piango quando vorrei essere una mamma e vorrei esserlo al 100 % in futuro. Certo non  avrà  una mamma come le altre ma avrà una mamma forte e coraggiosa che gli insegnerà ad amare la vita e ad avere fede sempre. Non smetterò mai di sperare che questo mio sogno si avveri in questo 2021.

Se vuoi condividere la tua storia su queste pagine scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

11 commenti

  1. Ti capisco e ti abbraccio forte!!! Diventeremo mamme alla faccia della stronza Malefica! Non mollare!!

  2. Ciao Alessia, ho la SM dal 2009 e nel 2019 sono diventata mamma di una splendida bambina. Coronare questo sogno con la SM è possibile, anch’io avevo un sacco di dubbi ma ho capito che la paura non deve toglierci questo desiderio. I nostri figli avranno solo delle mamme un po’ più sclerate delle altre, ma non siamo molto diverse in fondo
    Porta avanti questo progetto con la forza che metti ogni giorno nell’affrontare la vita! Ti abbraccio

  3. Ciao mi chiamo Tiziana Ho 38 anni ho scoperto di avere questa malattia 12 anni fa. Mi sono abbattuta molto all’inizio, ma ho scoperto di avere una grandissima forza di volontà che non ho riscontrato nessuna delle persone che conosco. Ho sempre avuto un grande desiderio di maternità ma è da un anno a questa parte che l’ho ancora di più perché sono molto fidanzata e convivo, pensando ad un matrimonio con il mio attuale compagno. Il mio neurologo mi ha rassicurato dicendomi che la cura che faccio con l’avonex una volta a settimana non devo assolutamente smetterla, pur essendo incinta, perché non intacca in nessun modo il feto. Avevo tantissimi dubbi anche io, però sono stata rassicurata che posso avere tranquillamente una gravidanza. Io non vedo l’ora Il mio desiderio di maternità spero che si realizzi molto presto e diventi presto realtà?! in bocca al lupo a tutte ragazze, sempre forti!!

  4. Ciao cara! Anch’io ho la sclerosi da 9 anni ormai e dopo aver avuto 3 recidive durante la mia prima gravidanza posso dirti che potrai diventare mamma, ma la fatica sarà doppia. Sii fiduciosa! Mi auguro che il tuo sogno si avveri presto! Un abbraccio….

  5. Io ho la SM dal 2014 e nel 2018 e’ nata la mia splendida bimba. Non demordere. Tra l’altro io durante la gravidanza sono stata benissimo non dovendo fare le punture di interferone. È stato un po’ pesante riprendere dopo ma alle mamme vengono fuori delle energie in più.

  6. È incredibile quanto mi rivedo in questa storia…non sai come ti capisco!!ti auguro davvero di realizzare Il tuo sogno ❤️….il mio non si è ancora realizzato!
    Un abbraccio forte!

  7. Hai indagato le cause degli aborti? La SM spesso si accompagna ad altre malattie autoimmuni. Io, infatti, ho gli anticorpi antifosfolipidi. Questi anticorpi autoimmuni possono provocare aborti e mancato attaccamento, oltre a possibile eclampsia. Se non hai fatto l’esame per la ricerca di questi anticorpi (è un esame del sangue specifico) ti consiglio di valutare con i medici che ti seguono ed il ginecologo. In bocca al lupo, ti auguro di coronare il tuo desiderio.

  8. CIAO, MI CHIAMO SONIA….INIZIAI AD AVERE FORMICOLII ALLA MANO DESTRA X QUALCHE GIORNI NON CI FECI CASO,,,,MA SARA’ NORMALE. INCONTRO UNA CLIENTE IN NEGOZIO DOVE LAVORAVO E MI CONSIGLIO’ DI ANDARE NEL ‘OSPEDAL!!!! E COSI’ E’ STATO…. UNA GRAVIDANZA FANFASTICA E UNA FIGLIA MERAVIGLIOSA…..X 14 ANNI NON HO MAI AVUTO NESSUN TIPO DI PROBLEMA….. LE MIE 4 FIGLIE SONO LA MIA VITA NON BISOGNA ARRENDERSI MAI !!!! GRAZIE A TUTTE VOI ….vi voglio BENE SONIA

  9. Ciao Alessia, io ho la sclerosi multipla dal 2001 e nel 2017 sono diventata mamma.. non con poche difficoltà ma il tutto è stato ripagato da mia figlia. Tra pochi giorni diventerò di nuovo mamma di un maschietto e questa volta è andato tutto bene, sono in terapia natalizumab.
    Ti auguro di coronare il tuo sogno, è sempre stato anche il mio quando da ragazzina vedevo il mio futuro con la malattia e ce l’ho fatta. Spero che sarà lo stesso per te. Un abbraccio

  10. Ciao, ti auguro di diventare presto mamma, prima però fai una cura disintossicante, sia per i farmaci che prendi, sia perché la sclerosi può essere stata provocata da intossicazione da mercurio e questo nuocerebbe al feto. Tanti auguri

  11. Hello Everyone who reads this post – I was diagnosed with Primary Multiple Sclerosis in 2009 – I live in Western Australia – I thought in 2023/2024 I’d like to come to Italy – I am in an electric chair during the day and I have a stand-up hoist to go to bed and get out of bed – can anyone give me some leads where I can stay or what I can do with my electric chair – thank you

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