Noi non siamo la sclerosi multipla, siamo la vita che vogliamo vivere

GiovaniOltrelaSM

Sintomi presenti da tanto tempo. “È ansia, cerca di stare tranquilla”. Ma c’è qualcosa che non va. Quante volte abbiamo sentito queste frasi, queste sensazioni? Poi la diagnosi, le parole di Antonella Ferrari, la forza di andare avanti e di vivere oltre la sclerosi multipla. Anche raccontare la propria storia è un modo per andare oltre, come facciamo da più di dieci anni su questo blog, e come facciamo anche oggi con Sofia.

Erano anni che sentivo continuamente disturbi fisici, di ogni tipo, senza tralasciarne quasi nessuno. Anni che i miei genitori insieme a me andavano e venivano da pronto soccorsi, ospedali, dottori, ricoveri, risonanze, tac, ECG. Ogni tipo di controllo. Purtroppo in tutti questi anni ho sempre ricevuto una sola e unica risposta: “Sofia è ansia, cerca di stare tranquilla, consulta uno psicologo”.

Una risposta che per anni ha tormentato la mia testa facendomi pensare: “ma forse sono solo fisime mie”, “forse hanno ragione tutti loro”, “forse senza volerlo sono io a inventare questi dolori”. Ma io ero anche sicura di star male, ero sicura di avere qualcosa che non andava in me, ero sicura che c’era qualcosa in più e non era solo un fattore psicologico. Cercavo di convincermi di star bene, ma non era così. C’erano giorni in cui mi alzavo più stanca di come ero andata a dormire, giorni che la testa faceva male in un modo indescrivibile, giorni che faceva male il petto, giorni che non ero io. E mi chiedevo: “ma alla mia età è normale sentirsi così?”. No non era normale, non lo era per nulla

Una mattina mi alzo, mi lavo, esco per delle commissioni. Al rientro in casa comunico a mia madre di non sentirmi molto bene. Accusavo debolezza, mal di testa, quasi come se fosse un raffreddore, pensai subito al Covid-19, così decisi di fare un tampone per precauzione. Tampone negativo. Il mal di testa peggiorava, così anche la debolezza, decimi di febbre, nausea, giramenti di testa.

Un pomeriggio la situazione peggiora, non sentivo nient’altro che dolore nella mia testa, non riuscivo a girarmi nemmeno nel letto per la debolezza e non riuscivo nemmeno a camminare, giramenti di testa assurdi, mancanza di equilibrio, così, i miei genitori decisero di portarmi subito in pronto soccorso, contro la mia volontà ma, per il mio bene. Io purtroppo ero stanca, ero stanca di andarci e ogni volta sentirmi dire le solite cose. Ma, quella volta fu diversa. Mi visitarono, mi fecero una flebo visto le mie condizioni fisiche e mi dissero di ritornare il giorno dopo per una visita dall’otorino (sospetto labirintite).

Così feci, ritornai il giorno dopo, sempre peggio, il medico mi visitò, non diagnosticò nulla ma, mi mandò subito a fare una visita neurologica.

Non dimentico quel giorno. Era l’1 marzo, mi fecero una TAC di urgenza, mi visitò la neurologa e mi fece una risonanza di urgenza. All’uscita dei risultati io mi aspettavo la solita risposta, convita di dover tornare a casa ma, la dottoressa mi comunicò che dovevano ricoverarmi, mi spiegò brevemente che avevo due lesioni attive al cervelletto. Mi ricoverarono, giorni infiniti per me, tra flebo di cortisone e flebo per idratarmi. Mi fecero l’esame del liquor, mi fecero un’altra risonanza, mi fecero tantissimi esami.

Una mattina precisamente il 5 marzo entra il medico nella mia stanza, si siede vicino a me e incapace di dirlo mi dice “Sofia tu hai la sclerosi multipla”, mi misi a ridere, mi misi a ridere per non piangere ma, nell’arco di due secondi purtroppo si, scoppiai a piangere. Ridevo, piangevo, era un mix esplosivo, ero contenta da una parte, contenta perché finalmente si è capito che non ero io a inventare tutto, non ero io a essere “pazza”. Il caso ha voluto che lo stesso giorno della mia diagnosi, Antonella Ferrari recitasse il suo monologo a Sanremo 2021. Mi serviva il tempo per elaborare ma, nonostante ciò sono stata io stessa a dare forza alla mia famiglia e a me stessa. Certo, non nego che a volte ho dei crolli emotivi nella mia testa, ma non mollo. 

Tornata a casa purtroppo ero ancora un po’ instabile ma, con il passare dei giorni vedevo miglioramenti. Arrivo ad oggi che ho ripreso a camminare da sola, ho ripreso ad allenarmi con cautela, ho ripreso quasi a vivere come prima. Ho passato momenti in cui ho pensato di non farcela, vedevo il mio corpo cambiare a causa del cortisone, avevo paura, paura di non ritornare la solita Sofia di sempre. Il 19 marzo a distanza di 13 giorni dalla dimissione ho avuto il primo colloquio al Policlinico di Milano con la dottoressa che mi seguirà in questo percorso. Lei mi ha incoraggiata tanto ed io sono immensamente grata a queste persone per aver voluto andare affondo ai miei sintomi e aver scoperto cosa per anni probabilmente mi tormentava.

Inizierò una cura, ci conviverò a vita ma so che starò bene, come so anche che probabilmente ci saranno periodi no. Ma, ora con tutta la forza che mi sono costruita in questi anni, dico che ce la posso fare, ce la possiamo fare tutti e come ha detto Antonella Ferrari nel suo monologo “IO NON SONO LA SCLEROSI MULTIPLA”, NO, NOI NON LO SIAMO. Noi siamo molto di più, noi siamo la vita che vogliamo vivere e il sorriso che nonostante tutto sfoggiamo ogni giorno. 

Sofia

Se vuoi condividere la tua storia su questo blog scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

2 commenti

  1. Io ho avuto un bravo neurologo che quando stetti male la prima volta, (formicolio fortissimo, e poi, irrigidimento delle gambe) capì di che cosa si trattava.
    Mi mandò poi a fare la RM, e da lì tutto fu chiaro!
    Mi disse tutto, c’era presente mia mamma, io la dovetti sorreggere e spiegare, non dimenticherò mai più quella serata!
    Ricoveri in clinica, boli, ed altro…..
    Avevo 23 anni, quelli della mia età andavano in giro per l’Italia e l’Europa, io invece ………

  2. Io ne avevo 24 di anni ed adesso ne ho 51 un anno tremendo ma dopo a ruota libera mi sono tolto tutte le soddisfazioni lavoravo ed ho comprato le mie 4 moto ho girato l’Italia ed un po l’Europa, se volete ragazzi non arrendetevi non dategliela vinta a sta maledetta sennò vince lei se vi deprimete, si è vero i fastidi ci sono ma metteteli da parte curatevi e fate lo stesso quello che volete, non siamo diversi da nessuno siamo uguali anzi con più palle non ci arrendiamo mai stiamo male curiamoci e ripartiamo, io facevo il cortisone ed andavo in moto o a lavorare. Non molliamo mai molleremo solo quando andremo da DIO credetemi o in sedia o in moto ma fatelo adesso, adesso la vita mia è resistere x mia figlia fino alla mia fine EVVIVA la Vita è meravigliosa anche con la SM niente diversità da nessuno e ridete ridere è una grande medicina credetemi io me ne frego e ci rido in faccia a sta stronza perchè vale meno di meno……. VVBragà da Salvatore

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