Sclerosi multipla: a volte ci vuole coraggio…

Scrivere per non sentirsi più soli, condividere per non avere più paura e accettare le sfide della sclerosi multipla. Questo è in estrema sintesi il motivo per cui ormai tanti anni fa è nato questo blog, che continua a raccogliere testimonianze di grande valore, come quella di Francesca, che vi proponiamo oggi.

Non ho mai scritto nulla di concreto su questa malattia. Sono più di dieci anni che la “sopporto” e ne parlo con estrema tranquillità ma non ho mai avuto il coraggio di scrivere nero su bianco ciò che realmente provo e sento. 

A 15 anni una diagnosi del genere penso possa portare una ragazza (per non dire bambina) a reagire in mille modi.

Nel mio caso a vederla come un avversario da sconfiggere e da tenere lontano più possibile, anche se ci sono le punture 3 volte a settimana che ti ricordano che lei c’è ed è sempre là e ti sta con il fiato sul collo.

Ma con il mio elmetto in ferro, la mia spada e lo scudo bello grande (così mi sono immaginata a posteriori) cercavo in ogni modo di tenerla lontano e a bada.

Così per anni non ho mai realmente affrontato ciò che questa silenziosa amica/nemica stava portando in me e su di me. 

Poi nella vita si cresce, si affrontano delle scelte, la sclerosi multipla peggiora, il cambio di terapia, i limiti fisici che ti portano a non riuscire ad allenarti come vorresti, i compagni di scuola che non capiscono anzi ti puntano il dito contro, la stanchezza che ti sovrasta, l’ansia che ti mangia da dentro e sei lontana da casa.

E lì finalmente crollo! Finalmente impazzisco! Ad oggi dico finalmente perché ho sempre cercato di dimostrare agli altri di essere una forza della natura, imbattibile, infallibile e perfetta, ma non sono RoboCop, non lo sono mai stata e FINALMENTE ho iniziato a permettermi di essere normale e di soffrire di fronte a questa stronza.

Mi sono regalata un percorso con una psicoterapeuta che vedo ancora oggi e che mi ha permesso di mettermi al centro della mia vita e di togliermi elmetto, scudo e spada e di potermi lasciar andare. Quanto è stato difficile. Eppure lo insegno ai bambini e ai loro genitori che è importante condividere le proprie emozioni, tutte quante. Ma sono una testona e imparare a conoscermi a 360 gradi non è stato e non è semplice. 

A 26 anni questa malattia mi ha insegnato tanto e ancora lo fa perché le sfide non sono finite. Vorrei diventare mamma ma qui tocca fare i salti mortali pure per dare una spinta alle mie ovaie che pare si siano messe d’accordo con la “stronza” e quindi di corsa ad affrontare la FIVET.

E perché no mettiamocela anche la difficoltà di far capire ai colleghi e alle altre persone (che “giustamente” non comprendono) tutta la parte invisibile di questa malattia: “Ti mancano le energie, non sei costante, devi partire con gli altri”. 

È tutto un grande casino. Vivo nella convinzione che chi sta lassù (chiunque ci sia e in qualunque cosa ognuno di noi creda) dà queste cose a chi le può sopportare, si le posso sopportare, ma un bel “Vaff*** stavo bene pure senza”, ci vuole tutto 😀 

Non so cos’altro ci sarà sul mio cammino e quanti altri ostacoli la sclerosi mi metterà davanti, ma la cosa che più mi ha insegnato è che DEVO cadere, DEVO piangere, POSSO lamentarmi, POSSO fallire.

Devo darmi il permesso di non essere sempre al top perché sto affrontando una malattia neurodegenerativa e per quanto io sia fortunata ho il permesso di non essere perfetta. Forse finalmente queste parole mi aiuteranno a non sentirmi più sola e non capita di fronte ad una malattia che continua a far paura. 

Perché a volte ci vuole coraggio ad accettare sé stessi in ogni sfaccettatura, e sarò una voce fuori dal coro ma questa malattia più che combattuta va accettata come una silenziosa compagna dalla quale possiamo anche imparare qualche lezione. 

Alla fine però io non sono la sclerosi multipla, io sono Francesca.

Se vuoi condividere la tua storia su questo blog@giovanioltrelasm.it