Al comando della mia vita ci sono io

GiovaniOltrelaSM

sclerosi multipla comando

L’ultima parte della testimonianza di Francesca racconta di quanto la sclerosi multipla abbia un peso sulla sua quotidianità, ma di come voglia rimanere al comando della sua vita. Leggi anche le parti precedenti: 8, 7, 6, 54, 3, 2 e 1.

E ora?

Ogni giorno apro il frigo e vedo l’interferone lì che mi aspetta e zero voglia di prenderlo. Zero voglia di farmelo iniettare. Rivedere quei bozzi rossi e fastidiosi sparsi per il corpo. Non è vero, non è il fastidio dei bozzi! È che ora sto bene, non voglio star male a weekend alterni, non voglio riprendere valanghe di antidolorifici. Non sono tranquilla al pensiero di riprovare quei dolori e passare altre notti in bianco o i weekend a letto.

Ma che fare?

So bene di apparire come una sprovveduta che gioca con la propria salute, credo di aver bisogno di altro tempo, tempo che la neurologa mi concede. Sono un pessimo esempio, da non imitare. Non resta che chiamare Milano e iniziare un tour al San Raffaele.

Sclerosi multipla: mi suona più pomposo oggi come nome, più ingombrante. Lo è sul serio? Lo sarà? Dipende da me. Non ci penso durante il giorno, ma la SM pensa a me. Mano destra che trema più o meno vistosamente a seconda del livello di stanchezza, occhi che rendono la mia quotidianità insicura, ai primi sintomi di eccessiva pipì mi scatta un allarme in testa, ed infine un equilibrio che di equilibrato ha ben poco.

E che due palle! Ma nonostante tutto sono tornata sugli sci. Ci sono andata con RaffaeleSantoSubito, ho fatto anche la pista rossa, senza paura, erano anni che non sciavo così serena. Sentire il soave rumore della neve sotto gli sci, il profumo unico della neve, il bianco delle montagne intorno a me, osare facendo i salti i senza aver paura di cadere, assaporare una birra gelata dopo diverse discese in rifugio sotto il sole rovente. Sono rinata! E cazzo sono brava!

Non voglio ridurmi al dire di esser forti, che la malattia se vissuta bene non te ne accorgi di averla e altre cazzate tanto banali quanto retoriche. Bisogna ascoltarsi, prender la malattia col giusto distacco. Leggo di gente che si sveglia la mattina con un unghia incarnita: “sarà colpa della bastarda?” ma la migliore è stata: “mi puzzano le mani, deve esser la terapia, sono alla seconda puntura. Non lo farò più…sta stronza!”.

Io ho una sclerosi multipla recidivante remittente, non mi permetto di giudicare chi sta peggio di me, con una progressiva magari dove difficilmente ti riprendi da una ricaduta, dove ad ogni ricaduta perdi una parte della tua autonomia che lascia invece lo spazio ad una nuova disabilità.  Non mi permetto di dare consigli, ma non bisogna incolpare di ogni cosa la nostra malattia, non è colpa sua se ti puzzano le mani, non è colpa sua se all’esame dell’università non hai preso 30, non è colpa sua se sei da solo.

Sicuramente ha il suo peso nella vita quotidiana ma sei tu al comando della tua vita, e sei tu a decidere che peso darle.

Francesca

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3 commenti

  1. Anche io vorrei tanto rimettere gli sci ma ho paura che mi cedano gambe o perdita di equilibrio….. lo sci è sempre stato parte della mia vita. La tua esperienza mi fa pensare.. voglio provarci.

  2. Dici ‘Cazzo sono brava!’

    Dicevi anche ‘so cosa devo fare. Fidarmi ancora una volta di me’.

    Anche io ogni tanto mi dico ‘bravo’, e mi aiuta. Non mi fido ancora molto di me, ma vediamo se riuscirò a farmi il filo da solo per convincermi.

    È comunque si, cazzo se sei brava!

    Deiv

  3. Carissima Francesca la nostra malattia ha un peso notevole sulla nostra salute da non sottovalutare. Mai scherzare co il fuoco ci si può bruciare! Parlo così per esperienza personale…la mia era all’inizio una forma recettiva remittente ma i programmi della vita che mi attendevano avevano una valenza superiore: appena sposata scoperta la diagnosi ma c’è l’acquisto della casa siamo soli nessuno in famiglia può darci una mano e allora finché le gambe vanno forza con il lavoro. Ore, passate in una fabbrica metalmeccanica, straordinari a più non posso…ma c’è l’auto nuova da comprare e allora vai altre ore lavorative integrate da quelle straordinarie e poi persi di crearti una famiglia, un bimbo da cullare. Ma il mio ego dov’era finito, la mia priorità, il mio benessere psico-fisico…Tra un interferone e un cortisone continuavo imperterrita fregandomi della mia salute. Tutto il resto al primo posto compresi quelli che chiami amici piccole vipere squallide ed opportuniste e i parenti poi da rispettare per non mandarli a quel paese quando appena mi vedevano anziché venirmi incontro e chiedermi come stavo aspettavano di vedere una pancia piena con un figlio in arrivo. Tra un ricaduta ed un’altra peggioravo finché in chemioterapico ha bloccato la mia bestia che ora dorme e spero che continui a dormire. Sono passati ormai 10 anni dal momento che ho dovuto simpatizzare con una carrozzella prima manuale poi elettrica per potermi muovere su strada. Ho ripreso in mano la mia vita ho dato un gran calcio allontanando da me le vipere. Ho vari interessi: amo il cinema il teatro la lettura e tutto quanto riesca ad arricchirmi sul piano culturale. Ho associato in me il binomio positività ed ottimismo. Non trascuro mai la salute che occupa un posto fondamentale perché essa rappresenta l’unica vera ricchezza tutto il resto occupa un posto secondario. Con questo voglio dirti non trascurare mai i farmaci anche se l’interferone ti lascia addosso segni sgradevoli comunque ti aiuta a migliorare il tuo stato di salute. Continua a fare le tue scelte anche quello di sciare ma non trascurarti: ricordati prima ci sei tu con le tue esigenze poi verrà tutto il resto. Amati e la vita continuerà a sorriderti proprio come vuoi tu.
    Ti mando un grosso abbraccio Elena

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