Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Il profumo inconfondibile di casa

GiovaniOltrelaSM

La quarta parte della storia di Francesca (leggi la prima , la seconda e la terza) che racconta di momenti difficili passati e affrontati insieme alla sua famiglia, di quanto in queste situazione l’amore delle persone che ti vogliono bene e il profumo di casa facciano la differenza.

Una giornata iniziata male

Quel giorno era iniziato male: come fa un elastico ad agganciarsi con un braccialetto (quello del monaco buddista) sigillato da tre nodi? Percepisco debolezza in tutto il corpo, tremori e dolori. Sento che sto per perdere l’equilibrio e mi siedo per terra. La mia sorellina si siede accanto a me tenendomi la mano. Ok è passato. L’ultimo bolo di cortisone mi aspetta.

Decido di sfidare la sorte.

Salgo in auto. Vedo tutto strano, colori innaturali che saltano fuori dai palazzi e tutto rallentato e poi tutto troppo veloce. Meglio se li chiudo sti occhi.

“Hai anche oggi tanto mal di testa cara?” Tantissimo. “Bene. Allora finito il cortisone cambiamo boccia e ti fai anche l’antidolorifico”, dice l’infermiera.

Sono ventidue giorni con il mal di testa e di occhi, infatti alterno le bende sugli occhi che mi pare di esser diventata un pirata. Ventidue giorni che vedo doppio, ventidue giorni che non lavoro (mi mancano i miei bimbi del nido!) ventidue giorni che non guido e che mi devo far accompagnare dappertutto. Ventidue giorni che ho perso la mia autonomia. Che rabbia!

Mia sorella ha chiesto un’ora di permesso per star di più con me. Parliamo di cazzate, per alleggerire gli animi ma serve a poco, se ne deve andare. Tanto a momenti arriva papà.  Non mi sento bene: ho dolori, nausea e capogiri. Resisti mi dico. Cambio di flebo… Papà dove sei? Mi vien da piangere e piango. Arriva papà che mi trova in lacrime e che dondolo su me stessa. Mi sento libera di lasciarmi andare ora. O forse sono già svenuta?

 

Il crollo

Sento ovatta in testa e un fischio. Sento le formiche in fronte e sul palato. Mi vogliono metter su un lettino ma le gambe cedono per prime. Schiena, occhi e testa seguono il decadimento del mio corpo e mi trovo stesa con infermieri, oss e dottori che mi chiamano e prendono a schiaffi. Mi rompono del ghiaccio sull’occhio. Non sento nulla. Riapro gli occhi e intravedo nel celeste mio papà a terra che mi tiene credo le mani e mi chiama. Pressione oltre i duecento! Non lo sento più. Di nuovo torno e mi ritrovo sdraiata su un lettino.

Che male l’occhio! Ho degli spasmi muscolari che mi fanno saltare, vedo la gente giallognola che mi fa domande. Non ci sono più di nuovo. Un dolore atroce mi fa rinvenire: è il neurologo che mi ha premuto l’occhio fortissimo. Prendo fiato e, come posso, lo fulmino con l’occhio non bendato. “Tac d’urgenza!”. Non sento nulla ogni tanto mi accorgo solo del mio corpo che continua a saltare sul lettino “ma è epilettica?! No. Sclerosi multipla” non so chi parla. So che per fare sta tac mi legano al lettino con una roba gelida….il mio corpo si dimena. Il mio corpo non ci vuole stare qui. Riprendo conoscenza solo in reparto. Son passati dieci minuti? Le ore? Non lo so.

Dove siamo? Che mese siamo? Trovo le forze per rispondere.

Penso che oggi dovevo partire per la montagna. Penso a mio moroso a Milano e alla frustrazione e allo spavento che di certo proverà a sapermi qui sofferente. Altra flebo. Mi vogliono tenere in ospedale sotto controllo. Ho ignorato i segnali della giornata iniziata male, e ora la pago.

Negli occhi di mio papà c’è stanchezza, preoccupazione e frustrazione. Ho un fortissimo senso di colpa che mi fa piangere per giorni. Io mi riprendo. Sono insofferente su quel cazzo di letto ospedaliero, arriva di nuovo mia sorella. Oggi non ha lavorato niente a causa mia. Mio papà torna in montagna da mia mamma e mio figlio, mentre mia sorella resta le ore in ospedale con me. Mi dà da bere, mi fa le coccole, prova farmi ridere, mi cambia la padella con la pipì tante volte. La sorellina c’è. Resta fino a che non finisco altre due flebo. Fino a che non firmo le dimissioni contro il parere del medico: io voglio dormire col mio fidanzato a casa mia. Li andrà tutto meglio. Mi guardo il polso: elastico e braccialetto si sono separati senza rompersi o slacciarsi.

 

Finalmente a casa

Di quella serata ricordo il mio moroso parecchio tranquillo e mia sorella che cambia tutte le lenzuola e con i pigiami ci sdraiamo assieme sotto le coperte.

E il profumo inconfondibile di casa. Di protezione. Basta.

La mattina decidiamo di raggiungere i miei in montagna. Non mi tengo in piedi. Non tengo gli occhi aperti, difatti mi è sembrato un viaggio di cinque minuti. Arriviamo e vengo accolta come un eroe che torna dalla guerra, voglio un letto. Di quei giorni ho ricordi confusi: ricordi di forti dolori, di palpitazioni, assenza e debolezza. Ho dormito tantissime ore, ero in un corpo che serviva solo a sorreggermi giusto il tempo di una pipì e nient’altro. Mamma mi massaggiava i piedi, non sentivo nulla. Mio moroso con lo sguardo mi cercava, non lo vedevo. Mangiare era un incubo: impossibile star seduta per cinque minuti di fila, difficile metter a fuoco e portare alla bocca ciò che ho nel piatto.

Ho ricordi ovattati come la mia mente, come il corpo. Mi toccavo ma non percepivo la mia mano sul corpo. Formicolio fisso alle gambe, reggeranno? Fitte al petto e alle braccia, braccia che sembrano scoppiare.

Il mio corpo faceva da involucro. Mi teneva insieme, avevo la sensazione di esser un liquido che si poteva rovesciare da un momento all’altro.

Ho la percezione che il mio corpo sia lì per puro caso e che la mia anima, il mio spirito non lo riconoscano come casa. Il mio corpo serve da consolazione agli altri… c’è.

Chi è che non vuole più provar dolore? Chi dei due non vuole più lottare? Non lo so. Ma lo dico. “Io non ce la faccio più. Io mollo”. Me lo raccontano giorni dopo, ho seminato il panico con questa affermazione eppure non ne ho il ricordo.

Mamma mi fa domande per capire come sto, se ci sto. Cerco di tranquillizzarla come posso, ma io stessa non ho ben chiaro cosa dire. Mi guarda come se stesse cercando qualcosa. Rassicurazioni? Che in quell’involucro ci sia ancora traccia di sua figlia? Quella figlia che già l’ha fatta preoccupare tanto, che la fa di nuovo vivere nella frustrazione e nell’inadeguatezza. Di nuovo un enorme senso di colpa prende il sopravvento nel mio cuore. Scusatemi…scusatemi vi prego!! E mi incazzo con me stessa, devo trovare la forza per rassicurarli, stanno tutti pendendo dalle mie labbra, ma parlare e pensare è troppo faticoso. La testa mi scoppia e la bocca non si apre. Non controllo il mio corpo.

 Passano due giorni. Ricordo l’oroscopo di Paolo Fox, il mio segno era a metà classifica. Mi ha fatto sorridere sta cosa. Una sesta posizione per i pesci: Raffaele mi doveva portar in bagno, sorreggere per far due metri, cambiarmi i vestiti, lavarmi e darmi da bere in bocca. Non male pesci!

“Non te ne andare amore…combatti! Io ancora ti devo sposare!” Riesco a sorridere, sento una grande responsabilità.

 

Modalità risparmio energetico

Sono più le ore trascorse a letto a dormire che quelle da sveglia. Rispondo a qualcosa muovendo solo la testa. Sono in modalità risparmio energetico. Anche una semplice domanda come: “vuoi bere?” mi risulta complicata e faticosa da rispondere, infatti resto ad occhi chiusi e non rispondo.

Chi mi sta intorno capisce e riduce le domande al minimo essenziale, eppure mi sembrano parlino sempre tanto e molto veloce. La testa non collabora e sti occhi non riescono a stare aperti per più di cinque dieci minuti consecutivi, le mie palpebre sono macigni e non faccio niente per controllarle. O forse si ma non me lo ricordo.

Ho tanta paura di affrontare il viaggio di ritorno. Ultimo sforzo, che non mi va di fare. Non so dove trovare le energie, ma sembra che si aspettino ancora questo sforzo da me. La notte va malissimo. Ho dolori alla pancia lancinanti. Mi rigiro a terra e chiamo aiuto.

Mio moroso mi porta una bacinella per vomitare, si siede dietro di me e mi accarezza i capelli. Mi prepara camomilla e borsa dell’acqua calda. Non mi do pace. Rotolo tra camera e bagno, mio moroso mi insegue impotente. Sono seduta sul gabinetto e piango, lui è a terra che mi accarezza le gambe. Mi alzo per cercare sollievo, lui si alza con me e mi accompagnerebbe in capo al mondo pur di darmi quel maledetto sollievo. Ha visto tutto di me: ha visto la mia dignità andarsene in quei momenti. Mi vergogno per come sto, per la totale mancanza di controllo sul mio corpo. Io, ossessionata dal controllo. Sarà mica un caso?

Ho voglia di lasciarmi andare gli occhi son pesanti e il mio corpo sussulta ancora ogni tanto. È vita? Tutto sto male, tutta sta sofferenza a chi mi sta intorno? Io non reggo altri sguardi di speranza e angoscia. Tra un sussulto e l’altro mi addormento e mi alzo più volte la notte per andare in bagno. Della forza c’è. Mi sveglio in un corpo non mio, e Raffaele ha già sentito i due neurologi. Domani elettroencefalogramma ed eventuale flebo per pulirmi dallo schifo.

Basta medicine, sospendi anche l’interferone. “E sia chiaro lei non sta là dentro di notte. Le dareste il colpo di grazia!” intima Raffaele. Chiaro per tutti.

Francesca

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2 commenti

  1. Intenso e profondo.
    Struggente.
    In un momento così buio ho percepito una forza devastante . Ma non della SM , bensì della tua anima che combatteva per riprendersi il corpo.

  2. Cornelia Gasparin Reply to Cornelia

    Che salita Francesca, che prove difficili si sono imposte sulla tua strada! La forza sia con te, te lo auguro tanto

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