“Un’altra verità che mi regala la sclerosi multipla: non sono sola, mai”

GiovaniOltrelaSM

sclerosi multipla

La terza puntata della storia di Francesca (leggi la prima e la seconda). Imparando a conoscere la sclerosi multipla ne trae un insegnamento: non è mai sola.

Dopo quasi 5 anni dalla diagnosi io e chi mi sta intorno abbiamo imparato un sacco di nuovi termini: liquor, risonanza, metodo di contrasto, neurodegenerativa, demielinizzante, neurite ottica, super boli di cortisone, interferone, brufen, borsa frigo, pev, schermo di hess, campo cinetico, terapia a vita.

Ancora non esiste una cura per guarire. Una cura non c’è effettivamente, ma ci sono delle alternative per viverla un po’ meglio forse.

Ho provato l’agopuntura per i dolori e la diplopia. La riflessologia, il reiki cranio sacrale, ho incontrato un monaco tibetano che mi ha dato la benedizione del Buddha della medicina. Mi son bevuta e cosparso il capo di acqua e zafferano benedetta da lui e dormito con delle foglie benedette sotto il letto, rivolte ad nord est. E un braccialetto rosso che mi protegge, legato con tre nodi al polso destro come indicato dal monaco buddista.

Vitamina D insieme al magnesio per i crampi e i cambi di stagione. La C va presa con echinacea per non compromettere ulteriormente il mio sistema immunitario già stressato di suo. La curcuma invece depura il fegato. Ho rivisto il mio regime alimentare per dar una botta di vita alle mie cellule mezze addormentate. Via i carboidrati.

Si alle proteine e ai cereali! Si acqua, no birra, facciamo poca, va….

Oggi mi sembra di avere la testa più grande e pesante di qualsiasi altra parte del corpo. Quanto peserà?100 chili? Divano e letto oggi, dopo tutto al quarto bolo di cortisone cosa mi aspettavo? Porta pazienza Franci. Sento dei dolori atroci agli occhi e al petto ma non lo do a vedere. Lo tengo dentro questo dolore, perché so che esternarlo farebbe molto più male a mia sorella e a Raffaele (dottore domestico) che ora son qui stesi sul divano tra coperte e cuscini intorno a me. Ho imparato a gestire il dolore, e capisco con quali persone posso condividere tali dolori e pensieri. In molti chiedono, in pochi ascoltano e capiscono. 

Mi è capitato di dire “ho la sclerosi multipla” e dover consolare la persona alla quale lo stavo comunicando.

Altri mi han detto “non si vede per niente” o altri ti dicono che conoscono l’amica dello zio che sta benone, oppure che è con un piede nella fossa il cugino del cognato. E qua poi sai da chi prender le distanze. Selezione naturale direi. Odio la pietà. Odio gli sguardi di commiserazione.

Ho una malattia che mi fa vivere una vita come quella degli altri se son brava a prender le dovute precauzioni. La più grande è sicuramente la gestione dello stress. Non ne sono ancora capace. Ci devo lavorare ancora molto, ma sono positiva!

Questo mi fa bene? Lo tengo. Questo mi nuoce? Lo butto.

Lascialo lì, prendilo quando avrai le forze per gestirlo. Le famose priorità di prima. Sento che devo fare ancora tanto ordine nella mia vita, lo sento ora soprattutto che ho questa “pseudo ricaduta” che mi ha spiazzata. Che mi fa vedere nero. Che mi mette di fronte al fatto che forse non sono tanto in pace con la mia malattia come credevo, o illudevo. Che devo rallentare, mi devo ascoltare. Ma ecco un’altra lezione imparata: delega agli altri. Chiedi aiuto. Anche se la maggior parte delle volte sono circondata da persone meravigliose che fanno prima ancora di sentire una mia richiesta.

Ed ecco un’altra verità che mi regala la sclerosi multipla: non sono sola, mai.

La mia malattia mi ha aiutata molto a fare i conti con la pazienza che a me è sempre mancata. La mente e lo spirito vogliono strafare, ma il corpo non sempre è in grado di seguirli. Franci fermati anche tu, ascoltati. Non mi sono ascoltata.

Francesca

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5 commenti

  1. La tua conclusione sulla pazienza è la stessa cosa che mi dice sempre la mia mamma. “È una virtù che non hai mai avuto e la malattia te la sta donando” mi ripete, quando vorrei fare tante cose e non ce la faccio.
    Anche io non vorrei chiedere aiuto a volte, ma come hai scoperto anche tu, non si è mai sole. Chi invece portava negatività alla mia vita è stato semplicemente dimenticato. È una malattia che ti porta a fare selezione, delle cose da fare, Delle persone che hai accanto. In fondo questa cosa non è un male, vedo tanti “sani” intorno a me che invece non riescono a scrollarsi dalla negatività e dalle cose poco importanti.
    In bocca al lupo per tutto, buona vita

  2. La pazienza non è infinita.
    È solo questione di tempo poi la malattia minerà la tua autostima e invece che ottimista inizierai a diventare realista.
    Io dopo 15 anni sono stanco di sentirmi ripetere di metterci pazienza e intanto dover rinunciare ad alcune cose che mi piacciono.
    Tutto cambierà solo nel momento in cui avrai la forza di accettare la malattia.
    Io continuo a non farlo e infatti continuo a starci male.

  3. Capita tutto anche a me così da 23 anni ma la ccosa più pesante sono gli sguardi di commiserazione e la pietà!!! Sto cercando di eliminare dalla mia strada chi me li fa!!!
    In bocca al lupo da un compagno di viaggio.

  4. Anche la mia figlia che ha soltanto 14 anni ha la sclerosi multipla…..
    Lei e’ un eroe…
    Un piccolo ma UN GRANDE EROE!!!!
    E IO LO AMO DA MORIRE!!!!

    • Ciao Natalia, anche mia figlia di 16 anni ha la sclerosi multipla da due anni ….
      Ha saputo affrontare tutto con coraggio e determinazione.
      Lei è una forza della natura proprio come tua figlia e sono molto orgogliosa di lei!
      Hai proprio ragione sono delle EROINE!
      Un abbraccio forte a te e a tua figlia.

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