La prima puntata della storia di Giulia, che racconta di come prima non conoscesse la sclerosi multipla e di come la diagnosi sia arrivata come una botta improvvisa.
12 marzo 2018. Lunedì. Compleanno di zia Chiara. Com’era il tempo? Brutto… e umido. Quel tipo di tempo che ti fa dire “che schifo l’inverno, dove sei primavera?”. Quel tipo di tempo che ti fa odiare i capelli tendenti al crespo, perché in quei giorni di “tendente” non hanno proprio niente.
Quella mattina ero andata di buon umore all’ospedale. Il neurologo aveva in programma per me una bella mattinata di analisi, test, risonanze e chi più ne ha più ne metta, ma io non ero particolarmente preoccupata. Gli ospedali non mi hanno mai resa nervosa.
Ricordo l’intervista che mi fece il dottore: l’infinità di domande sulla mia storia clinica e sui sintomi attuali. “Dimmi se punge”, “Senti la vibrazione?”, “Cammina mettendo in fila un piede dopo l’altro”.
Non sospettavo nulla, ma proprio zero eh!
Ricordo poi di essere stata accompagnata a fare la risonanza. Eh, la Risonanza Magnetica. Esperienza unica, proprio perché vorresti che fosse la sola e unica: più di un’ora ferma immobile in una specie di bara. Il consiglio è quello di non aprire gli occhi, altrimenti il panico avrà il sopravvento. Bene, non apro gli occhi e cerco di stare immobile, come si raccomandano. Quindi sono in una bara, con il camice aperto dietro, senza lenti a contatto e senza occhiali – mi mancano 7 diottrie, quindi CIECA – devo stare immobile, non aprire gli occhi e cercare di rilassarmi – na parola –. E, dulcis in fundo, ecco che inizia un concerto hard core progressivo che perfora i timpani. Un in-cu-bo.
Un incubo soprattutto perché là dentro l’unica cosa che puoi fare è pensare. Di dormire non se ne parla visto il rumore assordante, e quindi non resta che pensare… a cosa?
Ho mai pensato di poter avere la Sclerosi Multipla? No. Perché non sapevo nemmeno cosa fosse.
Finita la RM torno in reparto rintronata come non mai e mi fanno accomodare nella stanzetta del day hospital. Mi siedo su una poltrona e dopo poco entrano il doc e l’infermiera che si lamentano del perché i colleghi della risonanza mi avessero tolto il cosetto per la flebo… ”me lo son fatta togliere io perché mi dava fastidio. Tanto non mi serve più, vero?”… ”ah, eh… beh… insomma per precauzione faremo un paio di giorni di cortisone… sai ho parlato con i colleghi giù, mi è già arrivato il risultato della RM… ecco c’è un po’ d’infiammazione, faremo 5 giorni di cortisone per endovena” e si siede.
Perché si siede? Perché l’infermiera chiude la porta?
Non sarò mai in grado di descrivere come sia andata dopo. Non ricordo né le parole esatte né l’ordine degli eventi, ma ricordo nettamente che sono stata io a chiedere se avessi o meno la Sclerosi Multipla. E ancora oggi mi stupisco come sia stato possibile visto che fino a quel momento non la conoscevo.
E ammettiamolo, la botta è arrivata, bella e forte. L’ho sentita nettamente, SBANG.
Poco dopo sono crollata e la mia prima flebo di cortisone l’ho fatta in lacrime. E in lacrime ho scritto la mail alla mia capa dicendo che quel pomeriggio non sarei andata a lavorare, e probabilmente nemmeno i giorni successivi.
E ora? Chi devo avvisare? Nessuno, non per telefono e non adesso. Stasera, a casa, dopo essermi fermata a comprare una mega fetta di torta sacher.
E così è iniziato tutto.
Giulia
Io sono “nuova”. Sono solo pochi giorni che mi hanno diagnosticato l’esordio di questa malattia quando quasi 2 mesi fa sono iniziate le “indagini” e parlavano solo di CIS. Ho fatto il tuo stesso percorso e avuto i tuoi stessi sintomi ma con in piu anche il formicolio alle mani.. Forza e coraggio che siamo guerriere come le altre persone solo con un pezzettino di armatura persa!
Giulia! Riesco a ricordare tutto tranne il colloquio con il neurologo..come te..tante parole..o forse neanche una, sono uscita con un foglio..con scritto alla fine “comunicazione della diagnosi.” Ma che diagnosi?? Ed io frastornata, uno zombie..non ricordo! Ma ciò che vorrei chiederti è questo..con chi ne hai parlato? a lavoro lo sanno? E tu come ti senti fisico a parte? Ti abbraccio..
Cara Elisabetta,
ormai tutti gli amici e parenti lo sanno, così come al lavoro. La malattia c’è ma non si vede, ma non per questo la nascondo. Ne parlo apertamente e la faccio conoscere a chi come me non sapeva nemmeno cosa fosse. Credo che parlare, così come scrivere, faccia bene perchè ti permette di vedere le cose in modo più oggettivo e da un’altra prospttiva, quasi con gli occhi di un’altra persona. Fisico a parte io sto bene: ci sono stati dei momenti di sconforto, non lo nascondo, ma sono combattiva e positiva per natura quindi ho reagito da subito. Quando verrà pubblicata la mia storia per intero capirai cosa intendo dire. Spero che anche per te sia così… Ti abbraccio forte
Ti ringrazio davvero per la risposta..io non riesco a parlarne..vorrei ma non riesco a nominarla..il problema è che così facendo mi sento terribilmente sola.. i miei non lo vogliono sapere..o meglio, lo sanno ma fanno finta che non sia vero.. vivo in un paese piccolo, le voci giravano ma venivano smentite dal mio “star bene”..così ora sono in una situazione di mezzo, nè di qua, nè di la..senza la forza di dirlo ma con nessuna domanda.. poi c’è l’ignoranza, quella della gente che non chiede ma si fa un’idea.. io non so che fare..
Ciao Giulia la prima cosa che ti voglio dire è di continuare la tua vita come sempre, vai avanti ad inseguire i tuoi obbiettivi,lei NON DEVE ASSOLUTAMENTE FERMARTI!
Seconda cosa penso che per tutto il popolo degli sclerati compresa me, ricevere la notizia di avere la SM è come essere travolti da un treno.
Non so se fai già qualche terapia se vorrai farla, l’importante è non pensare costantemente alla malattia, se no vivi male. Al lavoro io nn ho detto nulla perché nn ho niente che possa far capire che ho la SM, tanto gli altri ti direbbero che però nonostante la malattia ti vedono bene, però nn sanno dei disturbi che uno sente, io dopo un anno dall’ultima ricaduta, trattata con cortisone, sento ancora le formiche alle gambe. Auguri per una bella estate e sii serena. Ciao
Scusami ma la diagnosi di questa malattia ha a che fare con un aumento della quota fluida intorno alle guaine dei nervi ottici ? Esito della risonanza però senza mezzo di contrasto . Ma non mi dicono ancora cosa sia
Grazie
Mentre io ricordo ancora quella mattina ero insieme a mio marito e siamo entrati nella saletta dove erano arrivati i risultati la dottoressa neurologa mi disse:(lei sa che cos’ha la sclerosi multipla questa malattia se non la curi vai a finire su una sedia a rotelle )decidi te cara signora che cura fare!!!!! Da li e iniziata la mia nuova vita
25/09/08
Ciao Giulia, fai bene parlare e scrivere aiuta.
Passa il tempo e parlarne con persone, poche, ma riservate e sincere, fa stare bene poterne parlare con persone affidabili. Le altre persone ne parlano già tra loro ed è solo curiosità e non possono capire il nostro problema. Avanti tutta da soli, il problema è nostro, nessuno può capire. Saluti a tutti.
Tutto molto strano. E dopo la scoperta (che forse ho sempre saputo, dopo aver letto un articolo che ne parlava più di 20 anni fa e vedevo alcuni sintomi sul mio corpo) ho iniziato a informare le persone che mi circondano con un ” sapete sono entrato a far parte di un club esclusivo dove in verità non si vuole l’esclusiva ma si vorrebbe essere esclusi”… e vabbè. E a volte non è facile spiegare bene… perchè neanchè a te sai spiegarlo. E allora per andare avanti con coraggio cerchi di sfruttare i venti che soffiano avversi… e così contro il vento anziché costruiri muri, costruisco mulini. Forza ragazzi, forza sempre
Cara Giulia,le sensazioni che hai provato stando dentro la “bara” le conosco bene. Quando io sono andata a fare la mia prima Risonanza non sapevo ancora cosa avessi. Sapevo solo che mi dicevano di non muovermi ,di non pensare a nulla e che tutto sarebbe passato presto. Certo dirlo è facile,io di sicuro non mi muovevo xke ero quasi paralizzata da un lato ma tutto il resto,impossibile fermare i pensieri.Così mi sono ricordata il consiglio di un’amica cara…”Angela,quando sei lì dentro canta,cantati tutto quello che ti viene in mente!” E io che sono una che tutta la sua vita l’ha affrontata col sorriso e che non so vivere senza musica,l’ho fatto davvero! Solo che all’inizio nonostante io conosca migliaia di canzoni,mi si era svuotato il cervello,nulla non me ne veniva nessuna. Alla fine,ce l’ho fatta cara e il mio repertorio si è riempito di tutte le meraviglie di Lucio Battisti. Ti dico questo perchè poi quando ho saputo il risultato e quindi la “bella notizia”,se non avessi avuto in me quella musica che mi ero portata nell’anima,forse quei giorni non li avrei superati. Ora a distanza di un anno,certamente sotto terapia,mi sento un pochino più serena e riesco anche a parlarne più liberamente.Il nostro percorso sarà difficile cara Giulia(ti chiami come mia nipote),però NOI TUTTI non dobbiamo arrenderci,continuare a sorridere e anche a cantare se si può e cercare il più possibile di farci forza da soli,quando gli altri ti vedono sorridere nonostante tutto,non possono fare altro che ammirarti e rimanerti accanto. Ma dipende prima di tutto da noi…forza Giulia,forza sclerati !!! <3
Tutti voi siete una forza! E datebtabta forza a noi familiari! Vi ammiro continuate cosi!
Carissima Giulia, le emozioni che hai provato tu sono le stesse di quelle che ho provato 23 anni fa quando mi è stata diagnosticata. Stesso percorso, stesse paure, ansie e nervosismo. All’ inizio ti sembra di entrare in un vicolo cieco e cerchi disperatamente di aggrapparti ad una speranza “forse la diagnosi è sbagliata oppure…Troppi interrogativi, troppi perché…Ti senti come un cane che impazzito tenta di mordersi la coda, cominci ad interrogare Dio…ma una concreta risposta non c’è. Hai solo un risposta certa ciò che hai si chiama Sclerosi Multipla. Si cambia molto alle volte diventi cattiva rispondi male cadi in depressione. Allora ti chiedi cosa fare arrendersi o lottare. All’ inizio mi sono guardata allo specchio e ho visto due possibili strade da percorrere: sentirsi ormai vecchi delusi e stanchi oppure vivere una vita diversa e vedermi come una bimba che gattona pronta per muovere i suoi primi passi. Ho scelto la seconda strada e ho sfoderato tutto il coraggio e la caparbietà di non arrendermi. Oggi vivo tranquilla circondata da persone vere e sincere che mi hanno accettato per ciò che sono, ho interessi dei più vari, frequento la mia associazione AISM di cui ho il ruolo di consigliere. La SM non mi fa paura continuerà ad essere la mia cattiva compagna di vita ma non mi toglierà mai il sorriso e la voglia di vivere.
Ti mando un grosso e caloroso abbraccio.
Ciao a tutte,sono Dora,mi è stata diagnosticata la SM a maggio 2021,non volevo crederci,ho pianto tanto e mi facevo tante domande alle quali non ho mai trovato una risposta e…poi dopo il risultato del liquor giugno 2021 SMPP,ecco una doccia gelata,il mondo che mi crolla addosso un tunnel buio senza uscita.Faccio una vita normale anche se i sintomi della SMPP,sono tanti e diversi,ringrazio mio marito che mi è sempre accanto anche quando ho sbalzi di umore(dovuti sempre alla SMPP)Buona serata a tutte le sclerate come me e con tanta forza di andare avanti sempre e comunque.