Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Sto lottando per ritrovare il controllo del mio corpo

GiovaniOltrelaSM

sclerosi multipla lottando

Photo by James Pond on Unsplash
 
Francesca sta lottando per ritrovare il controllo del suo corpo: dopo la diagnosi e la ricerca della terapia non facile, arriva la voglia di riprendere in mano la situazione. Leggi anche le altre parti del suo lungo racconto: 54, 3, 2 e 1) .
 

Inizio questo percorso riabilitativo, mi vien da chiamarlo. Shiatsu, cranio sacrale, reiki, riflessologia. Minestre, carne, frutta e verdure buone. Ecco come si prende cura di me la mamma, e mi sblocca tutto, collo, gambe che ancora saltano, testa. Dolori spariti in tre giorni! Le energie continuano a mancarmi e anche il fiato. Ho paura ad uscire, ho l’ansia di non farcela e cadere giù. Gli occhi ancora non vanno bene e non aiuta di certo il mio equilibrio più che precario.

La testa è in tilt. Il corpo in standby.  Insomma, ancora non ho il controllo di me stessa.

Le notti comincio a dormire qualche ora in più, ma percepisco tensione nel mio corpo: mi fa male la mandibola come se avessi dormito stringendo qualcosa tra i denti tutta la notte, le braccia e le spalle sono in tensione. E appena mi sveglio prendo un gran respiro come quando stai sott’acqua un po’ di tempo e appena torni in superficie prendi fiato.

 

Il rapporto con mio figlio

Non sono ancora tranquilla. Davide, mio figlio, sta gran parte delle giornate dai miei e inizia a far domande “ma la mamma è malata o è solo stanca? Perché mamma è così debole? Perché a mamma trema il corpo?”. Affronto il tema della malattia anche con lui. Si rasserena e lo racconta agli amichetti. Che potenza il mio ometto!
Ma so cosa devo fare. Fidarmi ancora una volta di me, calmare la mente per sciogliere il corpo. Sembra assurdo ma devo partire dalla respirazione: faccio due passi e ho il fiatone. Si chiama ansia vero? Devo riuscirci entro due giorni. Sabato ho un appuntamento con Raffaele: un piccolo aperitivo. Raffaele che ha paura anche lui di non riavere più indietro la sua donna forte (così mi chiama), ma pazientemente mi aspetta e continua a stimolarmi con dolci parole e piccoli obiettivi: usciamo con Freddie, andiamo in panificio, compriamo le tisane che tanto ti piacciono. Ci provo fin da che sento le forze, piccoli percorsi sempre accompagnata. Cose da fare: Controlla l’ansia per poter controllare il respiro.

Non sei sola. Non girare velocemente la testa. Fanculo ai sensi di colpa. Lo puoi fare. E lo faccio, poi le gambe son molli e saltano appena mi stendo.

Ascolto il mio corpo e provo a sforzarlo senza esagerare sta volta, il confine è molto delicato ma credo di sapere dove sta. Non opporti al cambiamento.

 

La ricerca di una terapia

A casa ho molto tempo per pensare, alla malattia in generale, alla sofferenza. Ho 34 anni e ho sopportato già tanto dolore, mi ammalo spesso e sempre in maniera “speciale”. Cerco di lamentarmi il meno possibile, ma sta volta so di aver toccato davvero il fondo. Penso che la cura è stata peggio della malattia stessa, penso che ho una diagnosi di sclerosi multipla da circa 4 anni e che oggi può esser messa in discussione, penso che nonostante la mia neurologa sia splendida abbia trascurato i miei sintomi, penso che se mi dovesse venire un’altra ricaduta non rifarei di certo le flebo di cortisone. E quindi quale potrebbe esser la mia cura? Questa volta ho davvero spaventato i miei cari e me stessa. Io oggi ho paura del domani e questo sarà il mio punto di partenza. Nessun domani Franci, concentrati sull’oggi.

 

Ritrovare il controllo del mio corpo

Io so che ho perso il controllo del mio corpo e che ancora sto lottando per ritrovarlo: occhi, gambe, vescica, emozioni e stress, son tutte cose che ho perso strada facendo. Sicuramente un grande aiuto arriverà dal confronto con la psicologa, ma il grosso lo devo fare io. Sono stata sempre maniacale riguardo il controllo di ogni cosa: figlio, moroso, lavoro, e il fatto di perderlo mi ha fatto letteralmente tremare le gambe e mancare la terra sotto i piedi. Ci devo lavorare per migliorarmi, per far sì che ciò non accada mai e dico mai più.

Mi son ritrovata a pensare per la prima volta, dopo che ho provato a camminare in un centro commerciale qualche minuto, “mi ci vorrebbe una sedia a rotelle oggi”. Tanta la fatica e la paura di svenire in mezzo alla gente. Mi son chiesta anche per la prima volta “è vita questa?”. Si, lo è. A volte bastarda ed egoista, altre generosa ma sempre imprevedibile.

Io da quasi cinque anni vivo costantemente con la diplopia: fatico a metter a fuoco perché vedo doppio, sfrutterò questo mio handicap per dare alla vita un doppio punto di vista, in cui uno sarà sempre migliore dell’altro!

Francesca

Se anche tu vuoi condividere la tua storia, scrivici!

Rispondi

Ho preso visione dell’Informativa sulla Privacy e acconsento al trattamento dei miei dati personali