Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Sorelle

Un punto di vista diverso: quello di persone non direttamente interessate dalla malattia cronica, che tuttavia la vivono molto da vicino.

Malattie croniche, come la SM e la NMO, non interessano solo la persona che ne è colpita, ma tutte le persone intorno a lei. Fra queste ci sono alcune figure che non sono prese in considerazione nella narrativa tradizionale: i sibilings, fratelli e sorelle della persona colpita dalla malattia, la cui vita di bambini, adolescenti e giovani adulti è spesso influenzata da questa esperienza

Clara e Irma, due sorelle gemelle, una parte dell’altra. Quando Clara ha ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla, anche Irma si è sentita confusa e spaventata, come se stesse succedendo a lei: “Mi era capitato solo un’altra volta nella vita, il giorno prima che Clara si sposasse” scherza Irma.  La sclerosi multipla anziché allontanarle le ha unite ancora di più e ha dato un nuovo senso alle vite di entrambe.

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A due anni dalla diagnosi

La diagnosi di sclerosi multipla comporta un periodo di vita molto intenso: alti e bassi, tante domande, poche risposte, batoste e soddisfazioni. ” La cosa

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Come faccio a farti capire che..

Oggi sono molto stanco e non mi va. Le mie gambe non funzionano come devono, forse hanno bisogno di un po’ d’olio perché si sentono molto arrugginite. Il mio equilibrio è instabile e a dire il vero, sembro un elefante che vuol giocare a fare il funambolo. Le mie forze sono pari a quelle di braccio di ferro, naturalmente quando non mangia i suoi spinaci. Mi sento molto pesante, come quel peso che deve portare la piccola formica, che è ben 20 volte superiore a quello del suo corpo (peso circa 85 kg quindi ti lascio immaginare). I miei movimenti sono molto lenti, simili a quelli di un bradipo, che per compiere circa 40 metri ci mette un’intera giornata. La mia gamba sinistra ogni tanto decide di bloccarsi ed inciampo su me stesso; cado e mi rialzo con una certa indifferenza. Ma come ben sai non sono uno stuntman, riesco a farlo soltanto perché ormai ci sono abituato.

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