Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Home » Controllare il presente e cambiare il futuro

Controllare il presente e cambiare il futuro

Luglio 11, 2024
Nessun commento
Talk 2023, Vlog

La diagnosi spesso crea una frattura tra il tempo del “prima” e il tempo del “dopo”. Nella sua testimonianza, Cristina Urilli mette in fila i momenti salienti di quel tempo: quello dedicato alle visite, ai controlli, alle infusioni, ma anche quello dedicato a spiegare agli altri la malattia. Ricordi cristallizzati in una bolla temporale, a partire dai quali ha scelto di riprendersi il controllo del suo tempo presente, e di cambiare il suo futuro.

Cristina Urilli è una delle fondatrici di AINMO, la prima associazione italiana dedicata alle malattie dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) e alla malattia associata agli anticorpi anti-MOG (MOGAD).

Cristina Urilli

“Giovani oltre la SM 2023”, Roma 2-3/12/2023

Lascia un commento Annulla risposta

Ospiti

La sclerosi multipla c’è, e non è semplice per nessuno

Una grave depressione, poi la diagnosi di sclerosi multipla. Il cambio di terapia, i pregiudizi degli altri. In questa storia ci sono tanti elementi che conosciamo bene. Forza Alessia! Mi

27 Luglio 2022 1 commento

Ospiti

«Pensavo di riuscire ad accettare, ma non ci sono ancora riuscito»

Nella foto in alto un’immagine del documentario UNDER PRESSURE Living with MS in Europe (2011 @ Walter Astrada) Le testimonianze che pubblichiamo su questo blog rappresentano i mille volti della

29 Giugno 2022 4 commenti

Ospiti

È bastato un “ci dispiace che tu non sia qui”

Davide si sente un po’ “bearish”, un termine oscuro ai più ma che è molto vicino a “down”. È stata una serata saltata a causa della sclerosi multipla a farlo

23 Giugno 2022 3 commenti

“La sclerosi multipla è tempo, non voglio sia solo una malattia”

9 Giugno 2017 23 commenti

Oggi pubblichiamo la storia di Chiara, il duro passaggio attraverso gli esami, la diagnosi, i sintomi che chissà da quanto tempo sono lì. Ma

“La sclerosi multipla mi ha cambiata, ma non smetterò di mordere la vita”

29 Aprile 2015 23 commenti

Spesso mi è capitato di fermarmi un attimo a pensare: prendo la mia testa tra le mani, quella testa che pesa perché piena di paure

Infusioni, equilibrio e traguardi. Un anno con Alemtuzumab

18 Gennaio 2017 23 commenti

“Altro giro, altra corsa, altro regalo” si dice così alle giostre no? Nulla di più vero, come a dire “ok ti concedo un altro giro,

Un viaggio oltre la Sclerosi Multipla…

10 Settembre 2012 23 commenti

Ed anche quest’anno è arrivato il nostro momento, il nostro anniversario. Se per caso ti sei dimenticata ti ricordo che sono passati la bellezza di 13 anni, da quando Io e Te ci siamo incontrati e da quel giorno non ci siamo più lasciati mia cara e fedele compagna. Mamma mia quante ne abbiamo combinate, quante ne abbiamo vissute, quante avventure, quante pazzie, quanti pianti e quante risate, ma soprattutto quanta voglia di vivere abbiamo avuto in tutti questi anni..???…Tantissima…!!!Ed anche quest’anno è arrivato il nostro momento, il nostro anniversario. Se per caso ti sei dimenticata ti ricordo che sono passati la bellezza di 13 anni, da quando Io e Te ci siamo incontrati e da quel giorno non ci siamo più lasciati mia cara e fedele compagna. Mamma mia quante ne abbiamo combinate, quante ne abbiamo vissute. Quante avventure, quante pazzie, quanti pianti e quante risate, ma soprattutto quanta voglia di vivere abbiamo avuto in tutti questi anni..???…Tantissima…!!!

Quello che vorrei dirti sulla mia sclerosi multipla.

31 Maggio 2019 23 commenti

“E se ti mostrassi il mio lato oscuro,mi stringerai lo stesso questa notte?E se ti mostrassiil mio lato debole,cosa farai?” Pink Floyd Ognuno di noi

sclerosi multipla sintomi invisibili

Perché la gente ha così tanti problemi con la malattia?

21 Maggio 2018 23 commenti

Photo by Ayo Ogunseinde on Unsplash I sintomi invisibili, cioè quelli che hanno un forte impatto sulla qualità di vita della persona con sclerosi multipla

Parlare di sclerosi multipla. Dovere, volere o necessità?

28 Agosto 2020 7 commenti

Agosto, una sera d’estate particolarmente fresca, con un amico che conosco da poco. Ad un certo punto, parlando del mio essere particolarmente organizzata e severa

Nel frattempo, sopravvivo.

29 Luglio 2020 6 commenti

A volte la fatica prevale, a volte il futuro è paura, a volte non ci si abitua. – Ti trovo bene sai?– Sì grazie, tutto

Sii te stesso perché sei unico!

28 Luglio 2020 5 commenti

“Nei tuoi panni mi sarei ammazzato!” è una delle frasi che ho sentito più spesso negli ultimi anni quando mi è capitato di scrivere o

Ho la fortuna di…

27 Luglio 2020 3 commenti

Avere 24 anni e cercare di godersi ogni momento, nella tregua che dà la SM, sapendo rileggere quello che ti ha portato qui, e ringraziare

Se chiedete, ascoltate

23 Luglio 2020 8 commenti

La diagnosi di sclerosi multipla, la voglia di continuare la propria vita, la passione per lo yoga e il rapporto con gli altri. Che chiedono…

Prima del mio matrimonio

8 Luglio 2020 9 commenti

I primi sintomi, la diagnosi, il rapporto con i medici e la realtà della sclerosi multipla di fronte ad un imminente matrimonio. 25 giugno 2019,