Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

“Evento Giovani AISM: si esce pieni di abbracci”

Polish_20241209_093135629

L’Evento GiovanioltrelaSM è terminato da poco e come sempre ci ha inondato di emozioni. Se vuoi vedere i i video li trovi qui. Insieme a noi c’era Rita, che ci ha regalato questi suoi pensieri bellissimi sulle giornate dell’incontro.

L’evento  GiovanioltrelaSM è un’esperienza che porta con sé un’identità trasformata.
Si entra gelosi del proprio dolore, chiusi nella solitudine, e si esce con le braccia indolenzite dagli abbracci scambiati.

In meno di 48 ore mi sono immersa in un viaggio straordinario, quello di vite che si espandono oltre le risonanze, le iniezioni, le ricadute.

Ho ascoltato racconti di coraggio e resistenza. La storia di chi salpa nonostante la paura di un corpo che tradisce e senza preavviso diventa prigione: di dottorati in Francia e  imminenti viaggi in Sud Africa.  Mi sono commossa al racconto di chi ha trasformato la diagnosi in un’occasione per planare leggero sulle insicurezze  assecondando dopo molto tempo  la sua passione per la musica. 

Ho incontrato una bambina, armata di pennarelli e di un sorriso smagliante. Tre anni fa, durante l’evento, la madre ci aveva sorpreso annunciandoci il suo esordio, ora è pronta a diventare sorella maggiore.

Perché la genitorialità non è un dovere, ma un diritto a cui non deve ostare la paura di essere troppo fragili, ho sempre pensato che la sclerosi multipla non fosse un limite, ma anzi richiedesse il valore aggiunto della consapevolezza e della cura di sé.

Ho ascoltato e vissuto il racconto di un giovane uomo che, nel pieno della vulnerabilità del suo corpo, ha chiesto alla sua compagna di condividere una vita insieme, sotto le note di un concerto dei Coldplay, celebrando l’etimologia del termine amore, a- mors. 

E poi ho applaudito rumorosamente Francesca Mannocchi, che racconta le zone di guerra, le sue e quelle del mondo, senza mai abbassare lo sguardo.

Ho ascoltato storie di dolore che si trasformano in luce e ho stretto forte le mani del volontario che ha trasformato le mie ferite in feritoie, esattamente a un evento organizzato da AISM i nostri sguardi si sono incontrati e ora guardano in una stessa direzione.

A  Roma non c’era traccia di “ragazzi malati”, ma persone che vivono, creano e si raccontano con un’intensità che illumina chiunque li incontri. E cosi l’evento “nuove prospettive” non mi ha dato solo risposte, ma anche domande.

Una domanda su tutte: e se, invece di lasciare che l’olocausto dei numeri mi definisca come “fuori tempo” – perché a 29 anni dovrei essere già perfettamente incasellata in un ruolo nel mondo – e oltrepassando le etichette che tentano di ridurmi a “la donna con la sclerosi multipla”, decidessi di trasformare il destino in una destinazione?

Rita

Se anche tu vuoi condividere le tue esperienze su queste pagine scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

Alessia Pugliese
Ospiti

Io contro la sclerosi multipla

Non mi arrendo finché non vinco: è il mio motto da quando mi sono ammalata. Avevo solo diciotto anni ed ero nel pieno della gioventù, nel pieno del divertimento, delle

Leggi Tutto »
cuore_pigna
Ospiti

Mi sono innamorata di un amico con SM

Mi sono da poco innamorata di un amico al quale hanno recentemente diagnosticato la sclerosi multipla. Abbiamo iniziato a mandarci messaggi poi ad uscire insieme e ora le mie preoccupazioni sono così

Leggi Tutto »
santi 1
Ospiti

Tornare a sciare

“Ah, ma lei scia?”. “Sì guardi, mi alzo dalla carrozzina, è solo per riposarmi questa, ma appena arriviamo su in Val Veny, inforco i miei sci assistiti, e vado giù

Leggi Tutto »
Giovanioltrelasm-vlog-ambra-giovannetti-copertina

Resilienti, flessibili e connessi

Tutti hanno sentito parlare di resilienza, ma pochi forse sanno che si può migliorare, allenando le capacità psicologiche come la mindfulness, l’accettazione, la flessibilità.

Leggi Tutto »
Giovanioltrelasm-vlog-mafe-de-baggis-copertina-2

Libera il futuro

Tutti da bambini abbiamo sognato il nostro futuro e abbiamo immaginato cosa saremmo diventati. Ma quando si verifica un evento come una diagnosi, entriamo in modalità difensiva e può accadere che non vogliamo vedere quello che ci aspetta.

Leggi Tutto »
haidee-longo

Il diritto al futuro

Passando per il concetto di disabilità e diritti connessi, recuperando il processo storico di cambiamento dei diritti e della nozione di invalidità, Haidèe condivide la sua storia personale.

Leggi Tutto »

Un coro a più voci

“Non c’è musica con un solo suono; ci vogliono vari suoni per dare l’armonia alla musica” Cito un detto proveniente dalla tradizione africana Dogon perchè mi

Leggi Tutto »

Yes WII can!!!!

Non ho sbagliato a scrivere…intendo proprio la Nintendo Wii!Qualcuno si chiederà cosa c’entra la Wii e la risposta è che oggi voglio parlarvi dell’uso che

Leggi Tutto »

Tutti insieme appassionatamente: da Amici di.. ad Amici oltre…

Gli amici sono fondamentali per la vita di una persona e lo sono ancor più quando si affrontano malattie come la Sclerosi Multipla perché la vicinanza di persone amiche che credono in te e ti danno affetto, ti permette spesso di non chiuderti e di trovare il coraggio di affrontare il mondo che sta fuori la tua finestra.

Leggi Tutto »
DSC01475

E adesso….. cosa rimane

Grazie a tutti!!!!!!!!!!!!!!! Il sipario si chiude e si prepara alla nuova stagione. Rimarranno frammenti,ricordi, applausi,risate e  storie di vita condivisa. Personalmente il più grande

Leggi Tutto »