Non sono una guerriera: lotto solo per il diritto di stare bene

GiovaniOltrelaSM

Lara - Dolce e amaroQuelli nella foto sono due dei tanti nomi che sostengono con me, e per me, la lotta alla sclerosi multipla.

Il mio nome, “Lara”, non c’era, ma non mi stupisce, non lo trovo quasi mai :).

Non voglio definirmi una guerriera, non sto facendo niente di speciale se non lottare per un principio e un diritto base per chiunque: quello di stare bene! Sona una ragazza di 21 anni, so di avere la sclerosi multipla da soli 4 mesi. Il primo sintomo che ho avuto sono stati dei problemi visivi, inizialmente scambiato per un’infiammazione da toxoplasmosi. Poi i medici iniziano a pensare che siano delle ischemie accertate dal fatto che ho un “buco” nel cuore che non si è chiuso con la crescita. Alla fine arriva la prima parestesia alla parte sinistra del corpo,  e dopo tante parole, il neurologo mi dice che ho una malattia demielinizzante, non rilevata dai primi esami perché ancora ai primi stadi. Io rimango perplessa, non conosco il gergo esatto: la situazione si fa chiara con la parola sclerosi multipla. Nella mia testa c’era già qualcosa che mi diceva che avrei dovuto dividere la mia vita con questa nostra ospite indesiderata.

Ma quando lo scorso 30 luglio sono andata alla visita di controllo e il mio neurologo mi ha detto “ti trovo un bijoux”, mi sono sentita forte e determinata a sconfiggere “l’intrusa” che un anno fa ha deciso di prendersi una parte di me.

Mi sono prefissata un obiettivo: quello di non far prendere il sopravvento su di me alla sclerosi multipla. Lei che ha deciso di arrivare una sera qualunque, che mi ha costretto a mille esami fastidiosissimi, ad un ricovero d’emergenza, che mi ha lasciata ferma a letto nel giorno di Natale e che mi fa vedere il mondo con l’occhio sinistro come attraverso un vetro sporco. Per quanto mi riguarda ha già deciso anche troppo, si è già presa troppo del mio tempo. Ora voglio essere io a decidere come andranno le cose, con l’aiuto del mio “amato odiato” interferone, con l’aiuto dei medici, degli amici e parenti. Questa consapevolezza però mi lascia “l’amaro in bocca”, perché tante volte mi fermo e dico “doveva andare diversamente, perché proprio io?” ma poi mi guardo intorno, respiro  e riconosco che in tutto questo c’è anche del “dolce”, e lo ritrovo nella certezza di non essere sola. E anche tutti voi contribuite in questo, quando mi arriva la mail che comunica una testimonianza nuova mi precipito a leggerla, e mi fa sentire vicina ad ognuno che si racconta, pur non sapendo chi c’è dall’altra parte dello schermo. Spero che questa mia determinazione mi porterà a non restare delusa ancora una volta, voglio crederci sul serio che un giorno esisterà un mondo libero dalla sclerosi multipla. E non lo dico perché sono un incontrollabile sognatrice o un ingenua, so benissimo quali potrebbero essere i risvolti della malattia. Ma voglio crederci. Non mi farò buttare giù. Ho solo 21 anni e tanta voglia di crescere e scoprire il mondo per accettare che una cattiva, cattivissima malattia mi fermi. So di non aver detto niente di nuovo, ma spero che questa mia testimonianza ci avvicini tutti quanti un po’, anche solo virtualmente.

Ciao Lara.

13 commenti

  1. Ciao Lara,

    grazie della testimonianza. La tua, come quelle degli altri, mi fa forza e coraggio. Come dici tu, almeno virtualmente, siamo vicini e, spero un giorno di incontrarvi tutti di persona. La speranza di un mondo libero dalla SM non deve mai lasciarci.

    In bocca al lupo. Si forte, prendi il mondo e scoprilo.

    Manuel

  2. Brava Lara…invece sei una guerriera forte e troppo giovane per dover combattere contro la SM, non perdere mai questo spirito!un bacio.Daniela

  3. brava Lara, anche io Antonella Cherubini mi ritrovo con questa intrusa, però alla fine ringrazio Dio perché cammino sto quasi bene, a parte la stanchezza e a volte botte di depressione e tutto il resto. Sto facendo una cura nuova con Tecfidera che sono pasticche anziché punture e questo per me è già tanto anche se l’effetto dopo l’assunzione è come l’interferone. Però ringrazio Dio e spero di rimanere così come adesso che non è poco anche se dalla risonanza è tutto evidente e chiaro. Ringrazio la struttura ospedaliera il Gemelli di Roma che mi tiene sotto cura e fa di tutto per farmi stare bene. Ciao e lottiamo sempre. Anche io ho comprato il braccialetto con il mio nome.

  4. bellissima testimonianza …
    io sono Alice e ho 24 anni …
    malata da 1 anno e ti capisco benissimo

    non siamo guerriere … ma cerchiamo solo di vivere e nel modo miglioreeeeeeeeeeeee
    un bacioooooooooooooo

  5. Ciao Lara, sii sempre forte, anche mio fratello di 18 anni e mezzo ha la SM da 4 anni. E anch’io credo che un giorno questa malattia possa essere abbattuta perché ormai l’hanno in troppi, si grandi che piccini. Buona fortuna per tutto.

  6. Ciao , sono Antonella malata da 17 anni diagnosi dopo 4 anni a 37, ora ne ho 50 ho lottato, ho rinunciato a diverse cose ma tante ne ho fatte e tante ne farò. Non smettete mai di credere nel futuro, ad ogni caduta è necessario risollevarsi e continuare a vivere perché chi può deve fare anche per i meno fortunati!

  7. Raccontare di se non è facile ma tu l’hai fatto con molta naturalezza e questo è, secondo me, il primo passo per sentirsi liberi ed essere fiduciosi. Un abbraccio grande.

  8. brava Lara, lotta lotta e non arrenderti mai, tanto è solo una questione di tempo (credo poco tempo) un giorno esulteremo per la sconfitta della bestia..

  9. Sono ammalata da tanto tempo forse troppo ,questa intrusa mi ha rovinato la vita perché quando mi sono ammalata i medici non erano ancora molto esperti di questa patologia,quindi mi hanno letteralmente imbottita di cortisone perché non c’erano altri farmaci.Era un continuo gonfiarsi e sgonfiarsi’tanto che il mio stomaco non si e”tornato come era prima.Per il resto mi accontento mi tengo i postumi delle pusse’ non risolte e vado avanti.Preferisco non parlare della malattia perché purtroppo e’ mal conosciuta dai più e non mi va di dare spiegazioni a persone che non ti capiscono.Spero nei nuovi farmaci per chi si e’ ammalato da poco ma soprattutto spero e credo in una preparazione migliore dei medici.Non mi convincono le case farmaceutiche perché non investono abbastanza nella ricerca!!!Siamo pochi rispetto ai grandi numeri dei tumori con noi non c’e’ business e quindi siamo sempre nelle ultime file della classe e non ci resta che aspettare!!!!

  10. Ciao Lara io ho 36 anni mi hanno diagniosticato la SM da 5 mesi la forza di combattere io la trovo guardando la mia gocciolina di 2 anni di sicuro la SM non è più forte dell’amore di mia figlia un grande abbraccio serena.

  11. Sei forte Lara!

    Ti prego, non arrenderti mai, perché con la nostra determinazione possiamo fare la differenza.

    Un forte abbraccio.
    Eleonora

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